“Abordar esta enfermedad desde el ángulo de los principios de humanidad debe servir también para definir un proyecto político que integre mejor a los enfermos”

lLa enfermedad de Alzheimer es la expresión de un sufrimiento existencial y una forma de decadencia social. Afecta a la integridad e identidad de la persona, a la autoimagen, a las capacidades de discernimiento y autodeterminación y a la vida relacional. Hasta el punto de evocar el “duelo blanco” de los seres queridos que acompaña el inexorable declive de aquellos cuya presencia en el mundo se desvanece antes de su muerte.

Aunque en los últimos meses las estrategias terapéuticas han permitido vislumbrar avances médicos, el anuncio de la enfermedad se vive como una sentencia difícil de soportar, ya que significa que la persona pasará por el calvario de ser desposeída de lo que es.

Viviendo un extraño exilio en los confines de sus pensamientos, ¿qué pasará con una realidad de la que ella parecerá, en la fase avanzada de la enfermedad, aparentemente ausente? Para quienes están cerca de ellos, ellos mismos relegados a una memoria alterada, ¿cómo pueden mantener una presencia cuyo significado último esperan?

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Los profesionales y los miembros de las asociaciones que les rodean están convencidos de que su apego a la persona en apoyo y cuidado es la expresión de esta resistencia ética opuesta, en nombre de la sociedad, a la tentación de abandonar al otro en su perdición. Porque, de hecho, hoy parece obvio que la persona conserva la singularidad y el enigma de su existencia hasta el final de su vida.

Estigmatización, maltrato

Un vínculo que resulta tanto más esencial cuando se lo entiende como una relación verdadera, por incierta, compleja y formidable que sea. Más allá del reconocimiento de que el otro es invulnerable a las justificaciones de la renuncia, se trata de una posición moral que adquiere un evidente significado democrático en un contexto de debilitamiento de las preocupaciones y de los vínculos sociales, a veces insultante para la idea de fraternidad.

Las personas que desarrollan la enfermedad de Alzheimer corren un mayor riesgo de que se violen sus derechos fundamentales. Son particularmente vulnerables a la estigmatización, los malos tratos, las restricciones abusivas de la libertad y la exclusión de la vida social. Abordar esta enfermedad desde el ángulo de los principios de humanidad no sólo debería hacernos estar atentos a las privaciones, restricciones o denegaciones de derechos a las que se ven sometidas las personas mayores cuyas capacidades cognitivas pueden ser vulnerables.

Esto debe servir también para definir un proyecto político que integre mejor en la vida social la preocupación y la responsabilidad de aquellos a quienes debemos reconocer mejor en nuestras preocupaciones, nuestras decisiones y nuestras prácticas. Promover todo lo que contribuya a permitirles existir con y entre nosotros debe figurar entre las prioridades de la reconstrucción de nuestro humanismo social.

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