“Si tu hombro estuviera realmente lastimado, esa maniobra te haría gritar de dolor”, me dijo con confianza.
Mi esposo y yo recientemente establecimos atención con un nuevo médico de familia. Estaba asustado y marcado por una larga historia de gaslighting médico que todavía me aprieta la garganta cada vez que conozco a un nuevo médico.
¿Me creerá este médico? ¿Entenderá?
Años de despido me hicieron desconfiar de un nuevo comienzo, pero estábamos en una nueva ciudad. No tenía mi red de conexiones con médicos de rehabilitación y fisioterapeutas que pudieran acomodarme entre mis ocupados turnos. Confiar en ellos había llevado años, y este no era un comienzo tranquilizador.
Tomé una respiración profunda.
“Dr. Jones,” comencé, un poco más inestable de lo que esperaba. “Estoy seguro de que no fue intencional, pero siento que has descartado mi dolor como si no existiera o no fuera importante. Soy médico y paciente, y me he convertido en un experto en mi propia enfermedad. Tener el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) significa que vivo mi vida con dolor, y el dolor agudo me afecta de manera diferente. Por favor, respételo”.
Para su crédito, respiró hondo y se disculpó. Sin embargo, me fui sin lo que necesitaba: ayuda.
Afirmó que no estaba familiarizado con los especialistas locales apropiados y que no quería referirse él mismo a la fisioterapia. Una vez más, estaba solo. Llorando, subí al auto.
Una vez que una enfermedad rara virtualmente desconocida, hEDS ha estado en los titulares recientemente en los medios de comunicación de los El Correo de Washington a ¡Y! Noticias. Celebridades como Jameela Jamil, Yvie Oddly, Lena Dunham, Sia y Halsey han compartido su odisea de diagnóstico y el impacto de EDS en su vida diaria.
Los trastornos de EDS del tejido conectivo se reclasificaron en 2017 en 13 subtipos, siendo hEDS el más común. Dado que aún se desconoce la causa, los trastornos solo tienen un diagnóstico clínico. El Laboratorio Norris de la Universidad Médica de Carolina del Sur identificó un gen candidato que, con suerte, ayudará a identificar a los pacientes con SEDh de manera más eficiente.
Los pacientes experimentan un caleidoscopio de síntomas que abarcan todos los sistemas de órganos y requieren muchos especialistas, todos los cuales nunca conectan los puntos. Sin embargo, una experiencia unificadora de hEDS es el largo y frustrante viaje hacia el diagnóstico, fuertemente entrelazado con despido, culpa y gaslighting en el camino.
Como paciente y médico, estoy en la posición inusual de cerrar esta brecha.
Mi viaje comenzó joven. Pasé mi adolescencia tratando de encontrar respuestas a mis dolores en las articulaciones, dolores de cabeza y fatiga.
Cuando demostré cómo mis tobillos tambaleantes afectaban el resto de mi esqueleto, el jefe de ortopedia de nuestro hospital infantil estatal se encogió de hombros y dijo que era normal.
Varios especialistas me dijeron que hiciera más ejercicio y me sugirieron que necesitaba un psicólogo porque probablemente los síntomas estaban “en mi cabeza”.
A veces, estos médicos iban tan lejos como para afirmar que yo estaba “buscando atención”, inventando síntomas porque mi padre estaba muriendo de cáncer al mismo tiempo. Un reumatólogo pediátrico evaluó mi hiperlaxitud y descartó mi dolor crónico ya que no vio hinchazón ni inflamación. En cambio, bromeó diciendo que mi extrema flexibilidad haría muy feliz a un hombre algún día. yo tenía 14
A pesar de los obstáculos, seguimos buscando hasta que un amigo de la familia, él mismo médico, mencionó un paciente reciente con síntomas similares y sugirió ver a un genetista. Posteriormente, mi hermana gemela y yo fuimos diagnosticados formalmente con Ehlers-Danlos hipermóvil durante la universidad.
Fue a la vez validador y un cambio de vida.
El estrés y la falta de ejercicio no habían causado mi colágeno defectuoso, sino mis genes. Entender mi condición me ayudó a defenderme y me permitió graduarme de la universidad con honores y perseguir mi sueño de la medicina.
Cuando finalmente llegué a las rotaciones clínicas y miré detrás de la cortina por primera vez, estaba consternado pero no sorprendido de escuchar los comentarios que los médicos, ahora mis educadores, hacían sobre pacientes como yo: “perezosos”, “llorones”. y “necesitado” son los ejemplos más aceptables, pero “exagerar” puede ser el más dañino.
Los pacientes que atraviesan el dolor crónico siempre pueden saber lo que piensa un médico. Aprendemos rápidamente que estamos siendo juzgados de manera instantánea e irreversible, desde el maquillaje que enmascara nuestra fatiga hasta la energía con la que nos comportamos.
Demasiado histrionismo y el médico nos etiquetará como hipocondríacos ansiosos o, peor aún, buscadores de drogas. Demasiado poco, y simplemente nos descartan con una nota que dice: “hallazgos sin complicaciones, ntd”: nada que hacer, ninguna ayuda aquí.
Como estudiante, me sentía impotente. Quería defender a los pacientes cuyas experiencias eran similares a las mías, pero tenía miedo de publicar mi diagnóstico.
Ya había sufrido discriminación como estudiante de medicina discapacitado y, después de una serie de lesiones, tenía dificultades para mantenerme al día académicamente. Estaba a merced de mis evaluadores.
Entonces, me comprometí y publiqué un artículo sobre Kevin MD enmarcado como si mi perspectiva se limitara a presenciar la batalla de mi hermana con el dolor crónico de hEDS. Describí cómo los médicos se acercan a los pacientes que sufren y cómo los pacientes deben demostrar que su dolor es real y válido. Llegué a la conclusión de que la educación médica y la empatía inadecuadas colocan toda la carga sobre los pacientes.
Esta carga es enorme. Los pacientes con SED tardan una media de 10 años en ser diagnosticados.
En ese momento, el dolor de los microtraumatismos y la inestabilidad articular puede volverse insoportable. “Simplemente hacer más ejercicio” puede resultar contraproducente, causando lesiones y discapacidad y creando un ciclo de estrés adicional por enfermedad crónica.
Pero el mayor desafío es cuando nuestros médicos son nuestra oposición. Han pasado más de 20 años desde la primera vez que traté de convencer a un médico para que me creyera. Yo era solo un niño, y el trauma del despido repetido todavía me persigue en cada nueva cita.
Afortunadamente, ahora soy médico y ya no soy impotente. Puedo abogar por mí mismo y mis pacientes de maneras que la mayoría de la gente no puede. Puedo navegar por el sistema y encontrar especialistas de forma independiente. Pero no debería tener que hacerlo, y nuestros pacientes tampoco.
Y ninguno de nosotros debe temer lo que nuestros médicos digan sobre nosotros cuando salen de la habitación.
Sarah Cohen Solomon, MD, y Linda Bluestein, MD, son médicas con EDS.
Esta publicación apareció en Kevin MD.