Registrar debate El debate de registro de esta semana se debatió sobre la moción El consentimiento asumido es el enfoque correcto para compartir los datos de los pacientes de atención médica, más allá de su atención directa. Los resultados están aquí y, como puede ver, tenemos un claro ganador.
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Es posible que existan formas más íntimas de datos personales que nuestros registros médicos. Sin embargo, estos generalmente surgen puramente como resultado de nuestras elecciones personales.
Pero todos generamos datos médicos, y compartirlos más allá de las necesidades de nuestra “atención inmediata”, por ejemplo, con investigadores, gobiernos y organizaciones comerciales que acceden a ellos, es algo que nos afecta a todos. Por lo tanto, la propuesta de que “El consentimiento asumido es el enfoque correcto para compartir los datos de los pacientes, más allá de su atención directa” siempre iba a provocar una fuerte reacción entre Reg lectores, muchos de los cuales tendrían un conocimiento profundo de cómo los datos pueden fluir hacia destinos no deseados.
Recordemos cómo se desarrolló el debate.
La Dra. Katherine Hanks, médico de cabecera de Australia, fue la primera en dar un paso al frente en apoyo de la propuesta. Nos recordó que los médicos de cabecera están bien versados en cuestiones de consentimiento y ética. Si bien, por supuesto, la “privacidad individual debe ser defendida enérgicamente, esto no significa necesariamente que los datos de salud no se puedan agregar y anonimizar de manera segura para futuras investigaciones médicas y sociales”.
Y agregó: “Es importante recordar que el consentimiento asumido sigue siendo consentimiento informado: se les dice a los pacientes que se supone que han dado su consentimiento para compartir sus datos para su uso en el análisis de metadatos y, si desean optar por no participar, cómo hacerlo. así. Suponiendo que el consentimiento no desplaza los derechos personales, simplemente crea una presunción a favor de un bien público “. Al final, “en lo que respecta a la salud pública, debemos inclinarnos por favorecer los beneficios colectivos porque, en última instancia, los individuos obtendrán los beneficios”.
El primer comentarista que salió de las trampas fue Pequeño ratón quien recibió un gran voto a favor por decir: “Desafortunadamente, simplemente no confío en los responsables de tratar mis datos para que se utilicen para el bien común.” Consentimiento asumido “, según tengo entendido, significa dar su consentimiento para que sus registros ser compartido y vendido a prácticamente nadie en absoluto quien quiere.”
Flake Kroes sugirió una alternativa práctica: “No comparta los datos en absoluto. Guárdelos en un sistema con espacio de aire. Ejecute las consultas en el sistema y devuelva un gráfico del número de enfermos en función de la edad o un mapa de calor de baja resolución de la incidencia de enfermedades. En la práctica, El gobierno del Reino Unido (azul o rojo) aprovecha cada oportunidad para volverse aún más poco confiable. Este tipo de proyecto debe mantenerse en espera al menos hasta que crezcan “.
Lo que desató un intenso debate sobre el capitalismo contra el comunismo: si tienes algo que es valioso, ¿no es un deber moral cobrar lo más que puedas por ello?
Naturalmente, las cosas se desviaron hacia el consentimiento del donante de órganos. Y escasez de combustible. Además de los errores de salud previos. Todo relevante, si le interesa leer los comentarios.
Hubo algunos partidarios de la propuesta. Chris Evans señaló: “Estoy casi terminado el tratamiento para el cáncer de próstata (dicen que el tratamiento debería ‘curarme’). Tenía un amigo (la mitad de mi edad) que murió de cáncer la semana pasada dejando una esposa y dos hijos pequeños. Si mi el historial médico podría ayudar a otros, estaría más que contento. Necesitan asegurarse de que las salvaguardias sean sólidas y probablemente habrá infracciones, pero para ayudar a mis conciudadanos me parece una obviedad “.
El veterano activista de la privacidad Phil Booth intervino el martes, argumentando que “asumir el consentimiento para usos no relacionados con el cuidado de su información médica no es como un consentimiento implícito para su propio cuidado”.
Ciertamente no significa “también entregar sus datos de salud más sensibles a los especialistas en marketing que venden productos a cualquier parte del NHS (no solo a usted). Ciertamente, no lo incluye automáticamente en experimentos sin su conocimiento o permiso, ya sea en el tipo del tratamiento que usted u otros reciben, qué tan bien o mal les va, o, como es cada vez más el caso, entrenar IA o desarrollar algoritmos mutantes “. Y en un nivel puramente práctico en el Reino Unido, argumentó Phil, las salvaguardas prometidas aún no se han entregado.
¿Cómo fue esto con los lectores? Bien, Lo siento, no puedes reutilizar un mango antiguo. atrajo mucho amor de los lectores por decir: “El escritor es acertado ‘¿Por qué es necesario asumir el consentimiento?’ Debido a que el gobierno sabe muy bien que el consentimiento expreso rara vez se da, por lo que utiliza el oxímoron del ‘consentimiento asumido’. Noticia de última hora: si se asume, no es consentimiento “.
Volviéndose muy práctico, Jmch señaló que: “Cualquiera que trabaje con conjuntos de datos sabe que los datos anonimizados se pueden anonimizar fácilmente. Cuanto mayor sea el nivel de detalle en un conjunto de datos, más fácil será encontrar puntos únicos que puedan rastrear a los individuos”.
Y Ciudadano de ninguna parte agregó: “Esto. Y el hecho de que los conjuntos de datos se pueden combinar y, una vez que lo son, lo que parecía anónimo ‘de forma segura’ en solo uno de ellos puede no seguir siéndolo después de que se combinen los datos”.
En una nota completamente diferente, ibmalona se mostró en desacuerdo con el uso de Phil de la frase “algoritmo mutante”, sugiriendo que en realidad deja libre a los responsables de la formulación de políticas. “Cualquiera que sea el algoritmo en cuestión, no ha salido del mar en una película B de los 50”.
Pero, ¿existen razones técnicas para cuestionar al menos la configuración actual en el Reino Unido?
Uno Cobarde anónimo dijeron que trabajaban en el NHS y son responsables de entregar los datos de los pacientes a organizaciones sin fines de lucro dirigidas por médicos para proporcionar conjuntos de datos anónimos para estudios futuros de enfermedades raras: “Si tiene una enfermedad compleja y rara, debe asumir que sus datos se han recopilado para su almacenamiento en un registro de investigación “.
¿Y cómo se sentirían quienes padecen la enfermedad rara? Dé un paso adelante con nuestro tercer colaborador, Dominic Nutt, defensor de los pacientes y activista de la salud que se especializa en innovación médica.
Señaló que la sociedad está feliz de entregar datos personales para recompensas discutibles, al tiempo que acepta que esta posición general no se aplica a los Reg número de lectores.
Más específicamente, argumentó: “Soy un diabético tipo 1. Mis anticuerpos atacaron las células de mi páncreas. También me diagnosticaron un cáncer poco común, que, si – o más probablemente cuando – regrese, será incurable”. Compartir datos, dijo, “cambiará la forma en que se lleva a cabo la investigación, actualmente basada en los rendimientos decrecientes de los ensayos clínicos aleatorios”.
Dom incluso arrojó luz sobre la piratería tecnológica en la comunidad diabética, señalando: “Combinamos nuestras bombas de insulina que tienen una función Bluetooth, con nuestros sistemas de monitoreo constante de glucosa (CGM) … [And] al trabajar juntos y compartir datos, … hemos elaborado un truco mediante el cual nuestros MCG hablan automáticamente con nuestras bombas de insulina y ajustan nuestras dosis por nosotros, dejándonos libres para continuar con normalidad sin tener que intervenir cada cinco minutos “.
Uno Cobarde anónimo dijo que sin duda se sentirían lo mismo que Dominic en su posición: “Pero con respeto, de eso no se trata el debate … Se trata, quizás de manera un poco simplista, de que todos sus datos médicos y los de todos los demás estén disponibles para cualquiera para cualquier propósito si no opta por no participar “.
Y alain williams señaló: “¿Cuál es el costo y para quién? … Para alguien que reidentifica ilegalmente sus datos que luego se venden, hay dinero que ganar, pero hay poco costo si se descubre este acto; tal vez, en el peor de los casos, una multa para su corporación. Si hubiera grandes multas personales, es posible que alguien que reidentifique los datos no lo haga. Parte del problema es que la mayoría de las reidentificaciones se esconden detrás de las puertas corporativas “.
vtcodger, un diabético tipo 2, adoptó una visión más amplia, expresó su simpatía por la situación de Dominic, pero agregó: “¿Debería estar disponible para los marketeros basura (¿hay algún otro tipo de marketer?) Diablos, no. Y hablando solo por mí, estoy en favor del tiempo en la cárcel, mucho, para aquellos tipos de marketing que inevitablemente intentarán traspasar el velo del anonimato “.
S T agregó crípticamente: “aquí viene el argumento del miedo Si no nos proporciona sus datos de paciente, ellos Tendrás que cortarte los brazos y las piernas.. Lamentablemente, el argumento del miedo todavía funciona “.
De verdad le tocó a los suyos intervenir en contra de la proposición el jueves, sugiriendo que si bien el consentimiento asumido funciona en teoría, no en la práctica. Al menos no todavía. Si bien el NHS del Reino Unido ha dado un gran ejemplo al mundo en muchas áreas, no ha logrado presentar un argumento convincente de por qué debemos confiar en él para manejar nuestros datos de forma segura. Mirando más lejos, el programa biométrico de Estados Unidos en Afganistán da una lección abyecta sobre cómo las políticas tecnológicas pueden ser superadas por los eventos sobre el terreno. Entonces, dado que los debates no suelen tener una opción de “todavía no”, la respuesta tiene que ser no.
Pero ese no fue un no lo suficientemente fuerte para muchos lectores.
Ciudadano de ninguna parte dijo que era “difícil (al menos para mí) comprender cómo alguien que señala específicamente los resultados potencialmente letales de los datos de / sobre afganos recopilados durante el régimen anterior caen en manos de los talibanes y aún así llega a la conclusión” Todavía no ” en lugar de ‘Nunca’ en respuesta a la pregunta que se está encuestando “. Algunas objeciones se formularon, digamos, con más fuerza.
Pero por muy francas que fueran las reacciones de todos nuestros colaboradores, en general también estaban bien informados y ofrecían mucha más materia en que pensar. Es posible plantear la hipótesis de que aquellos que apoyaron ampliamente la propuesta tenían más probabilidades de tener una experiencia personal de enfermedad o problemas de salud. Pero, por supuesto, ese no es el tipo de datos que capturamos en El registro.
Lo que podemos mostrar es que, al final, los argumentos médicos no lograron triunfar sobre los argumentos de privacidad y confidencialidad. El Reg los lectores votaron abrumadoramente en contra de la propuesta. ®