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Deje de culpar al estudio de Tuskegee por su inacción sobre las desigualdades actuales en el cuidado de la salud: vacunas

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Maxine Toler, que vive cerca de Los Ángeles, ha estado preguntando a los vecinos por qué quieren o no quieren la vacuna. Pero son las inequidades en salud de hoy, no el infame “Estudio Tuskegee”, de lo que Toler escucha cuando habla con amigos y vecinos negros sobre la vacuna COVID-19.

Heidi de Marco / KHN


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Maxine Toler, que vive cerca de Los Ángeles, ha estado preguntando a los vecinos por qué quieren o no quieren la vacuna. Pero son las inequidades en salud de hoy, no el infame “Estudio Tuskegee”, de lo que Toler escucha cuando habla con amigos y vecinos negros sobre la vacuna COVID-19.

Heidi de Marco / KHN

Durante meses, periodistas, políticos y funcionarios de salud, desde el gobernador de Nueva York Andrew Cuomo hasta el Dr. Anthony Fauci, han invocado el infame estudio de sífilis de Tuskegee para explicar por qué los afroamericanos dudan más que los blancos en recibir la vacuna contra el coronavirus.

“Es ‘Oh, Tuskegee, Tuskegee, Tuskegee’, y se menciona cada vez”, dice Karen Lincoln, profesora de trabajo social en la USC y fundadora de Advocates for African American Elders. “Hacemos estas suposiciones de que es Tuskegee. No le preguntamos a la gente”.

Cuando pregunta a los ancianos negros en Los Ángeles sobre la vacuna, Tuskegee rara vez aparece. La gente de la comunidad habla sobre el racismo contemporáneo y las barreras al cuidado de la salud, dice, mientras que parece ser principalmente académicos y funcionarios quienes están preocupados por la historia de Tuskegee.

Es un chivo expiatorio “, dice Lincoln.” Es una excusa. Si continúa usándolo como una forma de explicar por qué muchos afroamericanos dudan, casi lo absuelve de tener que aprender más, hacer más, involucrar a otras personas, admitir que el racismo es una cosa hoy en día “.

Maxine Toler, de 72 años, se entera de las desigualdades de salud de hoy en día cuando les pregunta a sus amigos y vecinos en Los Ángeles qué piensan sobre la vacuna. Toler es presidenta del consejo de defensa de personas mayores de su ciudad y del club de barrio de su barrio. Ella dice que ella y la mayoría de los otros adultos mayores negros con los que habla quieren la vacuna, pero tienen problemas para conseguirla. Y eso solo está sembrando desconfianza, dice.

Toler dice que los negros que ella conoce que no quieren la vacuna tienen razones muy modernas para no quererla. Hablan de creencias religiosas, preocupaciones por la seguridad o desconfianza hacia el expresidente estadounidense Donald Trump y su polémica relación con la ciencia. Solo un puñado menciona a Tuskegee, dice, y cuando lo hacen, no conocen los detalles de lo que sucedió durante el estudio de 40 años.

“Si les preguntas de qué se trataba y por qué sientes que afectaría a que recibas la vacuna, ni siquiera pueden decírtelo”, dice.

Toler conoce todos los detalles, pero dice que la historia es una distracción del esfuerzo de hoy para vacunar a las personas contra el coronavirus.

“Es casi lo contrario de Tuskegee”, dice. “Porque se les negó el tratamiento. Y esto es como, estamos empujando a la gente hacia adelante: Ve y obtén esta vacuna. Queremos que todos estén protegidos contra el COVID”.

Cuestionando los usos modernos del legado de Tuskegee

El “Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en el hombre negro” fue un estudio patrocinado por el gobierno y financiado por los contribuyentes que comenzó en 1932. Algunas personas creen que los investigadores inyectaron sífilis a los hombres, pero eso no es cierto. Más bien, reclutaron a 399 hombres negros de Alabama que ya tenían la enfermedad.

Los investigadores les dijeron a los hombres que habían venido a Tuskegee para curar la “mala sangre”, pero nunca les dijeron que tenían sífilis, y los médicos del gobierno nunca tuvieron la intención de curar a los hombres. Incluso cuando un tratamiento eficaz para la sífilis, la penicilina, estuvo ampliamente disponible en la década de 1940, los investigadores se lo ocultaron a los hombres infectados y continuaron el estudio durante décadas, decididos a rastrear la enfermedad hasta su punto final: la autopsia.

Para cuando el estudio fue expuesto y cerrado en 1972, 128 de los hombres involucrados habían muerto de sífilis o complicaciones relacionadas, y 40 de sus esposas y 19 hijos se habían infectado.


Registros administrativos del estudio de sífilis de Tuskegee, 1929-1972

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Con una historia espantosa como esta, muchos científicos asumieron que la gente negra no querría tener nada que ver con el establecimiento médico nuevamente, particularmente la investigación clínica. Durante las siguientes tres décadas, varios libros, artículos y películas repitieron esta suposición hasta que se convirtió en un evangelio.

“Esa fue una suposición falsa”, dice el Dr. Rueben Warren, director del Centro Nacional de Bioética en Investigación y Atención de la Salud de la Universidad de Tuskegee en Alabama, y ​​ex director asociado de Salud de las Minorías en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de 1988 a 1997.

Algunos investigadores comenzaron a cuestionar este supuesto en una conferencia de bioética de 1994, donde casi todos los oradores parecían aceptarlo como un hecho. Los escépticos preguntaron, ¿qué tipo de evidencia científica existe para apoyar la noción de que la gente negra se negaría a participar en la investigación debido a Tuskegee?

Cuando esos investigadores hicieron una búsqueda exhaustiva de la literatura existente, no encontraron nada.

“Aparentemente, era un ‘hecho’ conocido más en el intestino que en la cabeza”, escribió Ralph Katz, uno de los principales escépticos, epidemiólogo de la Facultad de Odontología de la Universidad de Nueva York.

Entonces Katz formó un equipo de investigación para buscar esta evidencia. Completaron una serie de estudios durante los próximos 14 años, centrados principalmente en encuestar a miles de personas en siete ciudades, desde Baltimore hasta San Antonio y Tuskegee.

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Las conclusiones fueron definitivas: mientras que los negros eran dos veces más “cautelosos” de participar en la investigación, en comparación con los blancos, estaban igualmente dispuestos a participar cuando se les preguntaba. Y no hubo asociación entre el conocimiento de Tuskegee y la voluntad de participar.

“La vacilación está ahí, pero el rechazo no. Y esa es una diferencia importante”, dice Warren, quien más tarde se unió a Katz para editar un libro sobre la investigación. “Vacilante, sí. Pero no negativa.”

Tuskegee no fue el factor decisivo que todos pensaban que era.

Estos resultados no fueron bien recibidos dentro de los círculos de investigación académicos y gubernamentales, dice Warren, ya que “acusaron y contradecieron” la creencia común de que la baja participación de las minorías en la investigación fue el resultado de Tuskegee.

“Esa fue la excusa que usaron”, dice Warren. Si no quiero ir a la energía extra, recursos para incluir a la población, simplemente puedo decir que no estaban interesados. Ellos rechazaron.”

Ahora los investigadores tenían que afrontar las deficiencias de sus propios métodos de contratación. Muchos de ellos nunca invitaron a los negros a participar en sus estudios en primer lugar. Cuando lo hacían, a menudo no se esforzaban mucho. Por ejemplo, dos estudios de enfermedades cardiovasculares ofrecieron inscripción a más de 2,000 personas blancas, en comparación con no más de 30 personas de grupos minoritarios.

Tenemos una tendencia a utilizar Tuskegee como chivo expiatorio, para nosotros, como investigadores, sin hacer lo que tenemos que hacer para asegurarnos de que las personas estén bien informadas sobre los beneficios de participar en un ensayo clínico “, dice B. Lee Green, vicepresidente de diversidad en Moffitt Cancer Center en Florida, quien trabajó en las primeras investigaciones que desacreditan las suposiciones sobre el legado de Tuskegee.

“Puede haber personas en la comunidad que recuerden absolutamente a Tuskegee, y no debemos descartar eso”, agrega. Pero la vacilación “está más relacionada con las experiencias vividas por los individuos, lo que la gente vive todos los días”.

‘Es lo que me pasó ayer’

Algunas de las mismas presunciones que se hicieron sobre la investigación clínica están resurgiendo hoy en torno a la vacuna contra el coronavirus. Mucha vacilación se confunde con rechazo, dice Warren. Y muchas de las barreras estructurales arraigadas que limitan el acceso a la vacuna en las comunidades negras no se están abordando lo suficiente.

Tuskegee está siendo utilizado una vez más como chivo expiatorio, dice la socióloga de la USC Karen Lincoln.

“Si dices Tuskegee, entonces no tienes que reconocer cosas como los desiertos de farmacia, cosas como la pobreza y el desempleo”, dice. “Puedes simplemente decir, ‘Eso sucedió entonces … y no hay nada que podamos hacer al respecto’. “

Ella dice que las fallas contemporáneas del sistema de atención médica son más urgentes y causan más desconfianza que los eventos del pasado.

“Es lo que me pasó ayer”, dice. “No es lo que sucedió en los años 50 o 60, cuando Tuskegee estaba realmente activo”.

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Las personas mayores con las que trabaja se quejan con ella todo el tiempo de que los médicos descartan sus preocupaciones, les hablan mal o las enfermeras responden los botones de llamada del hospital para sus compañeros de habitación blancos con más frecuencia que para ellos.

Como un excelente ejemplo del trato desigual que reciben las personas negras, señalan el reciente video de la Dra. Susan Moore en Facebook Live. Cuando Moore, una geriatra y médica de medicina familiar de Indiana, contrajo COVID-19, se filmó a sí misma desde su cama de hospital, con un tubo de oxígeno en la nariz. Ella le dijo a la cámara que tenía que rogarle a su médico que continuara su tratamiento con Remdesivir, el medicamento que acelera la recuperación de la enfermedad.

“Él dijo: ‘Ah, no lo necesitas. Ni siquiera te falta el aire’. Dije ‘Sí, lo soy’ “, dijo Moore a la cámara. “Presenté y mantengo, si fuera blanco, no tendría que pasar por eso”.

Moore murió dos semanas después.

“Sabía qué tipo de tratamiento debería recibir y no lo estaba recibiendo”, dijo Maxine Toler, la mujer de 72 años de Los Ángeles, comparando el tratamiento de Moore con la atención que recibió Donald Trump.

“Lo vimos de cerca y personalmente con el presidente, que obtuvo lo mejor de todo. Lo curaron en un par de días y nuestra gente está muriendo como moscas”.

Toler y sus vecinos dicen que la misma desigualdad está ocurriendo con la vacuna. Tres meses después del lanzamiento de la vacuna, las personas negras representan solo el 2.9% de los californianos que han recibido la vacuna, a pesar de que representan el 6.2% de las muertes por COVID-19 en el estado.

Es difícil llegar a los primeros sitios de vacunación masiva en el área de Los Ángeles, en el Dodgers Stadium y en Disneyland, desde los vecindarios negros sin un automóvil. Y prácticamente necesitaba un título en ciencias de la computación para obtener una dosis temprana, ya que obtener una cita en línea requería navegar por la confusa interfaz o actualizar constantemente el portal.

Las personas blancas y acaudaladas están consiguiendo citas, incluso en clínicas destinadas a las comunidades negras y latinas más afectadas, mientras que las personas de color no pueden comunicarse.

Son historias como estas, de trato desigual y barreras para la atención, las que avivan la desconfianza, dice Lincoln. “Y la palabra viaja rápido cuando la gente tiene experiencias negativas. La comparten”.

Para abordar esta desconfianza se requerirá un cambio de paradigma, dice Warren de la Universidad de Tuskegee. Si quiere que los negros confíen en los médicos y en la vacuna, no los culpe por desconfiar de ella, dice. Las instituciones de salud tienen la obligación de demostrar primero que son dignas de confianza: escuchar, asumir la responsabilidad, mostrar responsabilidad y dejar de poner excusas. Eso, agrega, significa brindar información sobre la vacuna sin ser paternalista y hacer que la vacuna sea de fácil acceso en las comunidades negras.

“Demuestra que eres digno de confianza y la confianza seguirá”, dice.

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