Home Salud Detrás de puertas cerradas, ‘la dificultad y la belleza’ del trabajo de hospicio pandémico

Detrás de puertas cerradas, ‘la dificultad y la belleza’ del trabajo de hospicio pandémico

by admin

Hanane Saoui está acostumbrada a morir. Muertes repentinas y muertes lentas. Muertes dolorosas y muertes pacíficas.

Este año fue diferente.

La pandemia de coronavirus cambió drásticamente el trabajo de la Sra. Saoui como enfermera de cuidados paliativos domiciliarios en Nueva York. Las precauciones de seguridad crearon una distancia física entre ella y sus pacientes e incluso aislaron por completo a algunos de sus colegas del hospicio de los hogares de sus clientes el año pasado. Privó a las familias y a los cuidadores de formas de vivir juntos el duelo, y enfrentó a los trabajadores de hospicio, aunque estén familiarizados con la muerte, con una asombrosa escala de pérdidas.

A pesar de todas las presiones, la Sra. Saoui y otros trabajadores continuaron brindando consuelo e incluso momentos de felicidad a los pacientes moribundos y sus familias.

“Te sientas y escuchas”, dijo. “Expresan su miedo, expresan sus emociones, y tú los guías y les dices qué esperar”. Después de la muerte de un paciente, agregó: “A menudo quiero abrazar a los miembros de la familia, pero ahora no puedo hacerlo”.

En cambio, la Sra. Saoui dijo: “Rezo y hago lo mejor que puedo”.

Más de medio millón de estadounidenses han muerto a causa del coronavirus y muchos han muerto con dolor, aislados de sus familias. La Sra. Saoui contrastó esas condiciones con lo que ella llamó una buena muerte: “pacífica, sin dolor, en casa y rodeada de sus seres queridos”.

Si bien las enfermeras han continuado las visitas domiciliarias en persona, algunas sesiones de capellanes, trabajo social y terapia se trasladaron en línea porque las familias lo preferían. En agosto, la mayor parte de esa atención volvió a las visitas en persona, pero con precauciones estrictas, incluido el uso de EPP completo a veces y mantener una distancia de seis pies siempre que sea posible.

Aunque la gran mayoría de los pacientes de la Sra. Saoui en el último año no tenían el coronavirus cuando ingresaron al hospicio, se han impuesto restricciones desafiantes a todos los pacientes y cuidadores. El cuidado de hospicio en el hogar puede durar muchos meses y los trabajadores a menudo desarrollan relaciones cercanas con los pacientes y sus familias.

Pero la pandemia ha significado menos ocasiones para que las familias, y los trabajadores del hospicio, lloren juntos en persona en funerales o servicios conmemorativos. Durante más de un año, muchos estados han limitado estrictamente el tamaño de esas reuniones para tratar de detener la propagación del virus.

Cuando los pacientes de un hospicio mueren, sus cuidadores a menudo resuelven su propio dolor y pérdida en reuniones semanales de personal y reuniones con colegas que comparten el mismo cliente. Estas reuniones de personal ahora están en línea, pero la pérdida de poder abrazarse y derramar lágrimas juntos ha afectado profundamente a los trabajadores de cuidados paliativos, dijo Melissa Baguzis, trabajadora social que se especializa en casos pediátricos. Ha desarrollado sus propias formas de manejar la pérdida de sus pacientes jóvenes.

“Me tomo un momento, enciendo una vela y leo su libro favorito o escucho su canción favorita”, dijo. “Tengo mi propio tiempo para ellos. Nos conectamos con sus familias, pero cuando estoy en sus casas, ese es su dolor y los voy a apoyar. Necesito procesar mi propia pérdida fuera de eso “.

Los trabajadores de hospicio del Sistema de Salud MJHS, una organización sin fines de lucro que cubre Nueva York y el condado de Nassau, se sienten cómodos con la muerte de una manera que muchos estadounidenses no. Pero la pandemia les ha dado un peso adicional a ellos y a sus pacientes, dijo Baguzis. “Todos compartimos el dolor de los demás ahora más que nunca”, dijo.

El reverendo Christopher Sigamoney, un sacerdote episcopal que es capellán de un hospicio, dijo que ha tratado de estar allí para sus pacientes “incluso con su frustración, ira, desesperanza, depresión y ansiedad”.

A menudo les decía a los familiares de los pacientes que estaba “bien estar enojado con Dios” por la pérdida de su ser querido. Pero dijo que la muerte de un amado primo por el coronavirus había cambiado su comprensión de su trabajo.

El padre Sigamoney y su familia no pudieron estar con su primo, un médico retirado de visita de la India, durante los tres días que ella estuvo en un respirador en el hospital al final de su vida. Él y un puñado de familiares dijeron “algunas oraciones” en la funeraria, dijo, pero no pudieron tener un “entierro adecuado” o enviar el cuerpo a India debido a las restricciones de virus.

“Realmente no entendía cuando la gente preguntaba, ‘¿Por qué yo y por qué mi familia?’”, Dijo sobre el tiempo antes de la muerte de su primo. “Ahora estaba haciendo las mismas preguntas. Le dije a Dios: ‘Ahora estoy enojado contigo y espero que puedas perdonarme’ ”. El padre Sigamoney dijo que se estaba recuperando lentamente a través de la oración y ayudando a sus pacientes.

El mes pasado, Josniel Castillo estaba conectado a una batería de máquinas y monitores médicos, rodeado de sus padres y una multitud de animales de peluche, mientras Javier Urrutia, un musicoterapeuta, y la Sra. Baguzis entraban a su pequeña habitación. A pesar de su condición médica en declive debido a una rara enfermedad genética, este fue un día feliz. Era el undécimo cumpleaños de Josniel.

El Sr. Urrutia se lanzó a “Las Mañanitas”, una canción de cumpleaños tradicional mexicana. La madre y el padre de Josniel, Yasiri Caraballo y Portirio Castillo, se unieron. La Sra. Caraballo se secó las lágrimas. Eran, dijo, “lágrimas de alegría” porque no esperaba que su hijo viviera hasta los 11 años.

Pidió otra melodía y tocó la pandereta mientras el Sr. Urrutia se lanzaba a “Que Bonita Es Esta Vida”. Cantaron juntos el coro final, parte del cual puede traducirse en:

Oh, esta vida es tan hermosa

Aunque duele tanto a veces

Y a pesar de sus penas

Siempre hay alguien que nos ama, alguien que nos cuida.

Posteriormente, Urrutia dijo que la mayoría de la gente “no se da cuenta de lo que sucede a puerta cerrada, tanto la dificultad como la belleza”.

Este año en innumerables hogares ha habido “mucho dolor y sufrimiento, no se puede negar”, dijo. Pero en el trabajo de hospicio, dijo, “también ves a todos los héroes haciendo las cosas simples de la vida, cuidándose unos a otros. El esposo cuidando a su esposa o la madre cuidando a su hijo ”.

“Morir es parte de la vida”, agregó. “Solo los seres vivos mueren”.

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