El problema del Alzheimer: agotamiento del cuidador y un campo minado de dilemas éticos

Es difícil encontrar buenas noticias sobre la enfermedad de Alzheimer. Las matemáticas de la demencia han sido despiadadas durante décadas, especialmente en lo que respecta a la enfermedad de Alzheimer, que representa hasta tres cuartas partes de los casos de demencia. En todo el mundo desarrollado, las poblaciones de ancianos continúan creciendo como porcentajes de sus totales nacionales. En 2011, los baby boomers comenzaron a cumplir 65 años a un ritmo de 1000 al día en Canadá, y 10 veces más en los EE. UU. Eso significa que actualmente cumplen 75 años al mismo ritmo y se adentran cada vez más en sus años potenciales de demencia. Las personas mayores representan el 17 por ciento de Canadá ahora y para 2030 serán una cuarta parte de la población. Se han logrado grandes avances en su cuidado físico, especialmente en cardiología, pero esos avances no se han igualado en el tratamiento de afecciones que afectan la mente. En resumen, cada vez más de nosotros viviremos lo suficiente como para experimentar un deterioro cognitivo. Si bien algunos medicamentos más nuevos han mostrado una reducción modesta en la velocidad de la progresión de la enfermedad de Alzheimer, nada de lo que se avecina en la línea médica promete un alivio serio.

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Los boomers saben que la marea está subiendo, por mucho que quieran desviar la mirada. Y saben, también, que ellos, y no sus padres, pronto serán los afligidos. El escritor británico Robert McCrum vagó por su país en 2017 hablando con sus contemporáneos boomer sobre sus pensamientos sobre el próximo paso de la cohorte generacional más grande en la historia occidental, la suya, para su libro. Cada tercer pensamiento. Probablemente descubrió que la primera generación estaba aún más temerosa de lo que ve como la muerte en vida de la demencia que de la muerte misma. El ascenso de la autonomía personal al más alto de los valores occidentales ha sido el elemento clave que impulsa la legalización de la muerte asistida médicamente, porque el lado negativo de esa adherencia: el miedo crudo y la repulsión ante el concepto de perder la autonomía, de la obliteración del yo. conciencia — corta cerca del hueso. Como señaló Jay Ingram, entonces de 69 años, en 2014 El fin de la memoria: una historia natural del envejecimiento y el Alzheimer, “Su sombra se posa sobre todos nosotros”.

El peso financiero ya es asombroso. El valor de la atención de la demencia no remunerada que brindan las familias se acerca a los $ 60 mil millones anuales en América del Norte, solo por los ingresos perdidos por los miembros de la familia (léase mujeres) que se toman un tiempo libre del trabajo para cuidar a sus familiares. Agregue los costos de los cuidados pagados y el total supera los $ 250 mil millones solo en los EE. UU., Dice Jason Karlawish, profesor de medicina en la Universidad de Pensilvania y médico del Penn Memory Center. Pero el dinero no es el único peaje que cobra la enfermedad, por supuesto, como comenta Karlawish en una entrevista sobre su nuevo libro: El problema del Alzheimer: cómo la ciencia, la cultura y la política convirtieron una enfermedad rara en una crisis y qué podemos hacer al respecto.

La enfermedad es un infierno para los cuidadores familiares, en la medida en que Karlawish dice rotundamente que, en términos de preocupación, agotamiento, depresión, estrés financiero y estrechamiento de sus propias vidas, son los “cuidadores quienes tienen Alzheimer”, tanto o más que sus parientes enfermos. Los casos nuevos siempre comienzan hablando con la familia, dice Karlawish, “en lugar de con los pacientes, quienes constantemente califican su calidad de vida más alta que sus cuidadores”. “El cuidado ha estado con la humanidad desde que los humanos se volvieron humanos”, continúa. “Es la historia de Rut en la Biblia, cuidando a su suegra, Noemí, pero no se la describe como una cuidadora. Casi nadie lo es antes de 1980. Lo que hacen está todo envuelto en otras palabras y otros roles: madre, esposa, enfermera ”.

Sumamos los costos económicos de la prestación de cuidados, dice Karlawish, pasando a la estimación norteamericana de $ 60 millones, pero todavía no la valoramos. Si lo hiciéramos, no ignoraríamos a los cuidadores que “renuncian a la educación universitaria de los nietos porque el dinero se está acumulando para el cuidado de los pacientes” o simplemente cayendo en el desgaste. “Hablar de esto es lo que me enfurece mucho: muchos países, no solo el mío, no han asumido el desafío de ayudar a las personas, ayudar a las familias, a vivir con esta enfermedad”. Nuestras sociedades se benefician de la prestación de cuidados y “deberíamos empezar a pensar en ello como parte de la riqueza de nuestras naciones”. Todo lo que influyó en la génesis de El problema de la enfermedad de Alzheimer, que Karlawish escribió en parte para compartir las buenas noticias que tenía sobre el Alzheimer, y hay una pepita o dos, pero principalmente para explorar una nueva forma de ver el sufrimiento que causa y la forma en que lo enfrentamos.

El único aspecto positivo incondicional que Karlawish quiere enfatizar se puede resumir así: por más malas que se pongan las cosas en la próxima década, no serán tan malas como se temía. El número de pacientes con demencia aumentará necesariamente porque la población en su conjunto envejecerá, pero el aumento se producirá a un ritmo más lento de lo previsto. “La historia constante a través de múltiples estudios grandes en diferentes países dice que el riesgo de desarrollar demencia está disminuyendo”, dice Karlawish. “Y la razón son los efectos reverberantes de una serie de intervenciones, la mayoría de las cuales no se realizaron con la intención de reducir el riesgo de demencia, pero ahora nos damos cuenta de que lo han hecho”. Esas intervenciones se centran en el “acceso”, dice, a la atención médica, la educación y las oportunidades. Ese es solo uno de los muchos paralelos que Karlawish ve entre el Alzheimer y el COVID-19, que ha infligido un sufrimiento desproporcionado a las poblaciones desfavorecidas. Ambas enfermedades, dice, cuentan “una historia que realmente trata sobre el cuidado social en la vida temprana que conduce a una mejor salud en la vida posterior: nuestro pasado nos dice algo sobre cómo podría ser nuestro futuro, si estuviéramos dispuestos a escucharlo . “

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La otra noticia importante en el cuidado de la enfermedad de Alzheimer, la llegada de una prueba pre-mortem confiable, representa tanto una promesa como un peligro. “La historia del biomarcador que transforma la enfermedad de Alzheimer es inspiradora”, dice un entusiasta Karlawish. “Cuando era estudiante de medicina, no se podía diagnosticar la enfermedad de Alzheimer antes de que un paciente tuviera demencia o incluso entonces estar seguro hasta después de la muerte”, cuando las autopsias revelaron la presencia reveladora en el cerebro de placas amiloides y ovillos de tau. Pero ahora las pruebas, costosas y controvertidas por esa razón, pueden mostrar la acumulación de amiloide antes de que se produzca mucho deterioro. “Podemos visualizar la enfermedad como una patología antes de que los pacientes tengan un problema de memoria”, continúa Karlawish, “y eso es un cambio revolucionario en su definición “.

También es un campo minado de dilemas éticos. Uno de los pacientes del médico respondió a su prueba de amiloide positiva con “ansiedad paralizante” y dijo que deseaba no haber conocido nunca a Karlawish. Otra, enfrentada con las noticias de la prueba y lo suficientemente consciente de sí misma como para darse cuenta de que estaba luchando cada vez más con los juegos mentales que usaba para monitorear su condición, se suicidó. Muchos pacientes que solicitan la prueba han declarado que ellos también se controlarían a sí mismos y, cuando llegara el momento, se quitarían la vida mientras pudieran. La mayoría avanza imperceptiblemente hacia la enfermedad sin mencionar más el suicidio, según Karlawish, aunque los miembros de la familia permanecen muy atentos, lo que aumenta su estrés. Y muchas personas dejan instrucciones escritas para la muerte asistida que la mayoría de los sistemas legales no seguirán una vez que el escritor sea juzgado mentalmente incapacitado.

Eso lleva a uno de los dilemas más espinosos de la medicina, discutido en El problema del Alzheimer a través de la lente proporcionada por Margot Bentley, quien murió en un hogar de ancianos de Abbotsford, BC, en 2016. Bentley, una enfermera que había trabajado en salas de demencia, era una firme creyente en la autonomía personal y la muerte con dignidad. Un cuarto de siglo antes de su muerte, redactó un testamento vital en el que expresaba sus deseos de que no se la mantuviera viva con medidas heroicas o medios artificiales —incluyendo “alimentos o líquidos” – si alguna vez caía en una condición médica que pareciera exigirlos. En 1999, a Bentley le diagnosticaron Alzheimer; en 2005, el cuidado familiar ya no era posible y se fue a un hogar de ancianos; en 2011, dependía de la alimentación con cuchara y ya no podía hablar, moverse ni reconocer a su familia. Las hijas de Bentley decidieron que era hora de honrar los deseos de su madre.

El asilo de ancianos se negó, porque el personal creía que Bentley quería comer y, por lo tanto, que ella quería vivir, independientemente de lo que ella hubiera declarado años antes. Su evidencia: Bentley a menudo cerraba la boca a los platos principales, pero la abría para los postres dulces. Para los cuidadores, esa fue una elección, una acción de agencia personal; para las hijas de Bentley, fue un reflejo automático y no un deseo de su madre en absoluto. Ante el proverbial caso duro que crea una mala ley, los tribunales estuvieron de acuerdo con la casa, y pasaron otros cinco, dolorosos años antes de que Margot Bentley falleciera.

Intención o reflejo, las palabras escritas de Margot luego, o sus acciones silenciosas ahora? pregunta Karlawish retóricamente. “Damos demasiada importancia a la dicotomía entre la persona de antes y la persona de ahora”, dice. Y, en nuestro propio miedo a perdernos a nosotros mismos, “estamos demasiado inclinados a dejarlos de lado como si ya no fueran humanos, atrapados en nuestras horripilantes metáforas góticas, los describimos como vegetales o zombis. Necesitamos ver las mentes de las personas que no pueden expresarse como solían hacerlo, porque todavía hay algo dentro de ellos “. Tanto nuestro miedo como el pensamiento en blanco y negro que nos aleja del esfuerzo por comprender, continúa, surgen del agotamiento y el estrés del cuidador, que a su vez surge “de una sociedad que dice que su familia está sola”, financieramente y de otra manera. .

Karlawish no afirma haber resuelto el problema en el título de su libro, ni siquiera asegurar a los lectores que el Alzheimer se resolverá algún día. De hecho, crece la evidencia de que existe más de un camino hacia la enfermedad. Muchos pacientes con Alzheimer presentan patologías más allá de las conocidas acumulaciones de amiloide y tau, incluidas lesiones vasculares y TDP-43 (una proteína que controla la forma en que las células leen su ADN) dañada. Es muy posible que el Alzheimer resulte ser tan polifacético como el cáncer y, como el cáncer, un problema del final de la vida que marcará a la humanidad en el futuro. Habrá avances en el tratamiento de ambos males, pero es posible que nunca haya una cura mágica para ninguno de los dos.

Lo que Karlawish quiere ver es una aceptación de la realidad que impulse una inversión social masiva en la atención, una inversión que comienza lo suficientemente temprano para reducir la incidencia de demencia y es lo suficientemente grande como para compartir la carga cuando, no obstante, llega. “Creo que el Alzheimer nos está poniendo a prueba sobre cómo pensar en nuestro propio tiempo que nos queda”, dice, “y especialmente en cómo cuidarnos unos a otros. Sí, la autodeterminación personal activa es vital, pero solo puede desarrollarse dentro de una sociedad que realmente permite a las personas determinar sus vidas. Somos tan buenos como eso, tan capaces como el mundo que nos rodea nos lo permita “.

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