La escasez de especialistas e infraestructura en la India, tanto en el sector público como en el privado, está obstaculizando el futuro de los niños con cardiopatías congénitas.
La escasez de especialistas e infraestructura en la India, tanto en el sector público como en el privado, está obstaculizando el futuro de los niños con cardiopatías congénitas.
Es abrumador para los padres que les digan que su hijo puede tener defectos cardíacos. Es peor cuando el niño no es atendido a tiempo por falta de atención cardiaca pediátrica en las inmediaciones de su domicilio.
La cardiopatía congénita (CHD), que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Atlanta, EE. UU., reconocen como el trastorno congénito más común, es responsable del 28% de todos los defectos congénitos de nacimiento y representa del 6% al 10 % de todas las muertes infantiles en la India.
Los pediatras dicen que una intervención médica oportuna puede salvar al 75% de estos niños y darles una vida normal. La falta de una política nacional para el tratamiento de las enfermedades cardiovasculares en los niños mantiene a un gran número fuera del ámbito de tratamiento. Se estima que más de 1,00,000 niños se siguen agregando al grupo existente de niños en espera de cirugía.
Según la Pediatric Cardiac Society of India (PCSI), la prevalencia de anomalías cardíacas congénitas es de uno de cada 100 nacidos vivos; o un estimado de 2,00,000 niños nacen con CHD cada año. Sólo 15.000 de ellos reciben tratamiento. Al menos el 30% de los bebés que tienen defectos complejos requieren una intervención quirúrgica para sobrevivir a su primer cumpleaños, pero solo se pueden realizar 2500 operaciones cada año. Un ejemplo de ello es el principal Instituto de Ciencias Médicas de toda la India (AIIMS), donde los bebés están en lista de espera hasta 2026 para una cirugía cardíaca.
Una percepción angustiosa, realidades de tierra
Un burócrata de salud jubilado dice que ha habido más negligencia y pocas mejoras en la atención de la salud infantil porque la creación de un servicio integral de atención de cardiología pediátrica generalmente se considera económicamente inviable: requiere muchos recursos y una inversión en infraestructura que los políticos y los encargados de formular políticas eligen evadir.
Hay 22 hospitales y menos de 50 centros en la India con servicios cardíacos para bebés y neonatos. Geográficamente, estos centros tampoco están bien distribuidos. Un informe del departamento de cardiología de 2018 de AIIMS destacó cómo el sur de la India representó el 70% de estos centros; la mayoría de los centros están ubicados en regiones con una menor carga de cardiopatía coronaria. Por ejemplo, Kerala tiene ocho centros que ofrecen cirugías cardíacas neonatales para un estimado de 4,5 lakh de partos anuales. Las populosas Uttar Pradesh y Bihar, con un parto anual estimado de 48 y 27 lakh de nacimientos por año, respectivamente (Censo de India, 2012), no tienen un centro capaz de realizar cirugía cardíaca neonatal.
Grava a los vulnerables y marginados
Para 600 distritos con una población de 1.400 millones, solo hay 250 cardiólogos pediátricos disponibles. La proporción de médico por paciente es abismal para una población de medio millón de rupias. Según la revista Annals of Pediatric Cardiology, Estados Unidos tenía 2966 cardiólogos pediátricos en 2019, una proporción de uno por cada 29 196 habitantes. Jammu y Cachemira, Himachal Pradesh, Jharkhand, Punjab, Odisha (además de UP y Bihar) tienen una mayor carga de cardiopatía coronaria pero no cuentan con cardiólogos pediátricos en el sector gubernamental. Hay cuatro cardiólogos pediátricos para 38 hospitales gubernamentales de Delhi. Ahora, Jaipur (Rajasthan), Raipur (Chhattisgarh), Coimbatore (Tamil Nadu), Madurai (Tamil Nadu), Bhubaneshwar (Odisha), Palwal (Haryana), Indore (Madhya Pradesh), están en el mapa de la atención cardíaca pediátrica, pero en gran medida en el sector privado.
Además del bajo número de cardiólogos y cirujanos cardíacos pediátricos y de los centros de cuidados intensivos, la pobreza es otra barrera antes del tratamiento. El transporte de recién nacidos enfermos desde estados con pocos o ningún centro de atención cardíaca a centros lejanos para un diagnóstico y tratamiento precisos supone una carga económica para los padres.
No es solo la falta de asequibilidad sino también la inaccesibilidad lo que limita los servicios pediátricos. Además, existe la falta de disponibilidad de equipos cruciales que son esenciales para el diagnóstico de enfermedades cardíacas en el feto. Lo que acentúa el problema es la falta general de conciencia entre los padres acerca de los primeros síntomas de la cardiopatía coronaria.
Los controles prenatales son cruciales
La Child Heart Foundation, una organización no gubernamental que trabaja en Siliguri (Bengala Occidental), Jalandhar (Punjab) y Delhi, con niños desfavorecidos con CHD, ha estado señalando la necesidad de una ecocardiografía fetal.
Los pediatras dicen que la detección prenatal de anomalías congénitas es crucial para el cuidado y manejo neonatal. Pero ciertos defectos congénitos, como una evaluación precisa de la salud del corazón, no son visibles en una ecografía normal de un bebé por nacer. La ecocardiografía fetal realizada en una mujer embarazada de 18 a 24 semanas permite una mejor visualización de la estructura y función del corazón. Hay programas que vale la pena emular, como el ‘Hridayam (para corazones pequeños)’ de Kerala, destinado a la detección temprana, el manejo y el apoyo a niños con CHD o el Plan de Seguro de Salud Integral del Ministro Principal de Tamil Nadu que ofrece cirugías especializadas gratuitas.
Se espera que el Plan Nacional de Protección de la Salud (Ayushman Bharat) ayude financieramente a 10 millones de rupias de familias pobres, pero aún tiene que despegar. Hasta ahora, Maharashtra, Karnataka, Gujarat y Andhra Pradesh aparentemente se han puesto en marcha.
Un artículo de 2018 del Departamento de Cardiología Cardiotorácica, AIIMS, afirma que “la cardiología pediátrica no es un área prioritaria frente a las demandas competitivas de recursos”.
Nada parece haber cambiado, y ahora que ha pasado otro Día Mundial del Corazón (29 de septiembre), debemos actuar con rapidez para ayudar a los muchos niños necesitados de la India.
soma.basu@thehindu. moneda