En un sofocante día de junio de 2021, Nicole, cuyo nombre real se cambió para proteger su privacidad, entró en una clínica de tratamiento del VIH en Atlanta, Georgia, esperando algo diferente. Había soportado toda una vida de discriminación por ser negra y transgénero y al mismo tiempo lidiar con el VIH, la diabetes y la hipertensión. Trabajó como gerente de un restaurante de comida rápida mientras criaba a varios jóvenes LGBTQ. Acceder a una atención médica constante era una batalla diaria, y las interacciones pasadas de Nicole con los proveedores la habían dejado sintiéndose desanimada. Pero ella y yo nos llevamos bien durante una cita anterior de telemedicina, por lo que programó una visita cara a cara en la clínica donde yo trabajaba. Como médico negro amante del mismo sexo, quería hacerlo mejor con ella.
A pesar de los asombrosos avances científicos en la atención del VIH que han tenido lugar desde que comenzó la epidemia hace 40 años, muchas personas en comunidades racial y sexualmente minoritarias todavía quedan al margen. Algunos no pueden pagar la atención y otros no pueden acceder a ella debido a las demandas laborales o familiares, la falta de transporte o documentación, u otras barreras. Muchos enfrentan el estigma y la discriminación de los propios proveedores médicos. Estaba decidido a hacer todo lo posible para cambiar la narrativa de las experiencias de atención médica de Nicole ese día.
Obtuvo medicamentos para el VIH a través del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, que proporciona terapia antirretroviral (ART) para personas sin seguro. Para seguir siendo elegible para el programa patrocinado por el estado, soportó papeleo burocrático engorroso, condujo 45 minutos en cada dirección a la clínica para visitas regulares y asistió a las reuniones requeridas con un consejero de beneficios cada seis meses. Para ahorrar dinero, surtió recetas para algunas de sus otras condiciones en varias farmacias locales diferentes. Sacó sus hormonas de la calle porque un médico anterior se había negado a recetarlas a menos que primero buscara asesoramiento sobre salud mental.
Nicole llegó 30 minutos tarde a nuestra cita después de un largo viaje a la ciudad durante la hora pico de tráfico. Mientras hablábamos de su identidad de género, salud sexual y parejas románticas, vi una expresión de sorpresa en su rostro, lo que me sugirió que pocos médicos le habían hecho estas preguntas antes. Su examen físico fue mayormente normal, excepto por verrugas anales extensas. “Han estado allí por mucho tiempo”, dijo. “Nadie sabe qué hacer con ellos”. Me imaginé que algunos proveedores médicos se sentirían tan incómodos con que ella fuera transgénero que se saltearan el examen genital por completo.
Mientras nos sentábamos juntas en esa sala de examen estéril, me di cuenta de que la comunidad médica le había fallado y no se debía a la falta de avances en el tratamiento y la prevención del VIH. ART ha evolucionado de medicamentos tóxicos que se toman varias veces al día a regímenes de una sola tableta con pocos efectos secundarios. Ahora tenemos inyecciones bimensuales que pueden mantener la supresión viral completa. Aprobada por primera vez en 2012, la profilaxis previa a la exposición, o PrEP, administrada como una píldora oral diaria o una inyección bimensual puede reducir las posibilidades de contraer el VIH entre un 90 y un 100 por ciento. A pesar de estos grandes avances científicos, Nicole no estaba cosechando los beneficios de este progreso.
¿Qué tiene la culpa? Son muchas las barreras médicas sociales, institucionales e interpersonales. Las desigualdades en la vivienda y la inseguridad alimentaria, el acceso a los seguros y el sesgo y el estigma en la atención médica contribuyen a las disparidades raciales y étnicas persistentes en las tasas de incidencia del VIH, la participación en la atención y la supresión viral. Para Nicole, el VIH es solo una de las muchas circunstancias que hacen que la vida cotidiana sea un desafío. El sistema de salud fragmentado y disfuncional de Estados Unidos solo empeora las cosas.
Estos resultados dispares en la salud del VIH se ven complicados por un laberinto de burocracia dentro de los espacios médicos que hace que sea casi imposible para muchos acceder a los medicamentos que deberían estar a su alcance. Esto incluye papeleo engorroso para obtener ART si uno no tiene seguro, clínicas con recursos insuficientes y personal médico agotado por COVID, y políticas institucionales que priorizan el número de visitas y la facturación de copagos sobre la atención centrada en el paciente. Para las personas que viven con el VIH, estos problemas dentro de las clínicas de nuestra nación pueden hacer que obtener y permanecer en ART sea una escalada que se siente insuperable.
Después de su examen, Nicole preguntó: “Entonces, ¿puedo hacer mi trabajo de laboratorio?” Desafortunadamente, debido a que nuestra cita comenzó tarde, los técnicos ya se habían ido por el día. Tendría que hacer otro viaje. Incluso nuestra clínica, que trabajó duro para ayudar a quienes más lo necesitaban, no fue lo suficientemente flexible para ayudarla en esta ocasión. Mientras miraba su rostro nublarse con decepción, temí que la perdiésemos de nuevo. Temía que le estaba fallando, como tantos médicos antes que yo.
A pesar de mis preocupaciones, Nicole me dijo que se fue ese día sintiéndose alentada porque se sintió escuchada por primera vez en eones. Planeamos reiniciar su TAR, referirla a cirugía colorrectal para evaluar sus verrugas, explorar opciones de seguro con su empleador y consolidar todos sus medicamentos en una sola farmacia.. Le envié recetas de hormonas, confirmando lo que ella ya sabía: no existe una política universal que requiera que un especialista en salud mental las apruebe.
La carga de mejorar la prevención y el tratamiento del VIH recae ahora sobre los hombros de nuestros sistemas médicos. A medida que buscamos brindar una atención más equitativa, las mejoras en las políticas estatales y nacionales deben ir acompañadas de cambios dentro de los sistemas de atención médica y las clínicas: debemos mejorar el personal de administración de casos para garantizar que los pacientes puedan llegar a sus citas y comprender los procesos necesarios para acceder al tratamiento. Debemos asegurarnos de que los pacientes puedan hacerse los análisis de sangre necesarios el día de su cita de control. Debemos desarrollar protocolos sensatos de flujo de pacientes para garantizar que las personas sean atendidas de manera oportuna y eficiente. Ofrecer a los pacientes una amplia gama de citas, como telesalud, visitas sin cita previa y visitas a domicilio, puede adaptarse a la fluidez de la vida. Las clínicas deben contratar personal y proveedores que reflejen las comunidades a las que sirven, y deben invertir en capacitación en humildad cultural para reducir el sesgo y el estigma en el tratamiento. Las modificaciones a nivel de la clínica, aunque relativamente pequeñas en comparación con las políticas nacionales radicales, pueden tener un impacto enorme sobre si alguien que vive con el VIH decide continuar recibiendo atención allí o no.
Los enfoques médicos para la prevención y el tratamiento del VIH han recorrido un largo camino. Estos avances revolucionarios pueden ayudar a abordar las desigualdades sanitarias actuales relacionadas con el VIH en los EE. UU. y, en última instancia, conducir a una cura. Pero todo esto será en vano si los sistemas médicos y el personal que son los guardianes de estos avances actúan más como barreras de atención médica que como facilitadores.
Me gustaría decirle que el trabajo que hicimos ese día ayudó a Nicole a sentirse más optimista acerca de confiar en los sistemas y proveedores médicos. Me gustaría decirle que sus futuras citas en la clínica transcurrieron sin problemas y no requirieron visitas repetidas. Me gustaría decirle que encontró su voz con su empleador, obtuvo un seguro privado a través de su trabajo y ahora recibe atención para todos sus problemas médicos. Me gustaría decirles que está siendo tratada por otro personal médico con la dignidad y el respeto que se merece..
Pero no puedo. Se perdió nuestra próxima cita y, cuando la clínica pudo reprogramarla, yo había dejado de trabajar allí. La verdad es que los pacientes se quedan sin atención con más frecuencia de lo que nos gustaría admitir, a veces debido a una puerta giratoria de proveedores clínicos que entran y salen de estos entornos. Me consoló saber que nos habíamos conectado ese día y que hice todo lo posible para brindarle la atención médica que se merecía. Tal vez nuestra interacción restauró su fe en la conexión humana, una dinámica que puede aliviar parte del daño infligido por los sistemas de atención de la salud defectuosos y discriminatorios. Nicole vino a nuestra cita esperando algo diferente. Espero que ahora se dé cuenta de que algo diferente es posible.
Este artículo es parte de “Innovaciones en: equidad en la salud”, un informe especial editorialmente independiente que se produjo con el apoyo financiero de Takeda Pharmaceuticals.