Muchos artistas con enfermedades crónicas o discapacidades temían lo peor cuando comenzó la pandemia. Al igual que aquellos que están inmunodeprimidos o tienen afecciones subyacentes, acceder a la atención y continuar trabajando sería difícil. Y eso fue. Algunos artistas se mudaron a áreas remotas para ahorrar dinero y protegerse; otros mantuvieron estrictas cuarentenas en sus hogares.
Pero los jugos creativos nunca dejaron de fluir, al menos no para Panteha Abareshi, cuya primera gran exposición individual se inauguró en línea, con la Galería de Arte Municipal de Los Ángeles.
“Fue una crisis masiva y frenética”, dijo Abareshi, cuyo trabajo se basa en una experiencia de por vida con dolor crónico, sobre el proceso de planificación de tres meses.
A través de videos, performances y esculturas, Abareshi examina el cuerpo discapacitado como un objeto despersonalizado en el sistema médico. Es un sentimiento ahora entendido por más público en general.
“Las personas sanas nunca han tenido que pensar en la política de sus cuerpos en lo que respecta a la enfermedad”, dijo Abareshi, que tiene 21 años. “Y ahora quieren experimentar esa subjetividad”.
Y, dijo Abareshi, “existe una expectativa real por parte del público de encontrar algo de positividad superficial dentro de la experiencia de la discapacidad, una representación que sigue las nociones de empoderamiento o emancipación”.
“La gente quiere ese tipo de mensaje porque significa que puede dejar de criticar sus propias relaciones con la enfermedad”, prosiguió Abareshi, incluso cuando vivir estando enfermo es más complejo.
A medida que el público se vuelve más consciente de las enfermedades crónicas a través de los efectos duraderos del coronavirus en el cuerpo, los artistas que se enfocan en él, como Abareshi, están recibiendo más consultas de instituciones culturales que están interesadas en trabajar comentando sobre el sistema de salud. Algunos de estos artistas tienen sentimientos encontrados: felices por las oportunidades, pero dolorosamente conscientes de cuántos museos carecen de opciones de accesibilidad.
En un año normal, Alex Dolores Salerno podría no haber tenido la oportunidad de convertirse en artista residente en el Museo de Arte y Diseño de Nueva York. Pero la programación virtual abrió la puerta, ya que los organizadores se volvieron más receptivos a los artistas que a menudo tienen que quedarse cerca de casa.
Salerno ha enseñado al público sobre la historia de los artistas que han trabajado desde sus camas. El propio trabajo de Salerno, esculturas diseñadas a partir de somieres, ropa de cama y cubrecolchones, explora la interdependencia y el cuidado. Pero el artista todavía está navegando por cuánto revelar sobre su discapacidad.
“Pienso en esta exigencia de que los grupos marginados tengan que dar un diagnóstico o una explicación para probar sus identidades”, dijo Salerno. “¿Por qué siempre se pide a los grupos marginados que proporcionen educación al público?”
Una pregunta similar pasó por la mente de Sharona Franklin, quien se mudó a una pequeña ciudad fronteriza en Canadá para ahorrar dinero después de que la pandemia cerró negocios asociados con su trabajo. Más tarde, varias instituciones de alto perfil llegaron pidiendo sus esculturas de gelatina caleidoscópica infundidas con hierbas medicinales y llenas de jeringas, santuarios esculpidos basados en su experiencia de vivir con una enfermedad degenerativa.
“Estoy trabajando mucho en este momento y espero que valga la pena”, dijo.
Desde el verano pasado, ha sido contactada para varias oportunidades: una exposición individual para la primavera de 2022, que sería la primera en una institución importante, en el List Visual Arts Center en el Massachusetts Institute of Technology; que su obra se exponga en una galería de Bruselas; y participar en una exposición colectiva, que se inauguró el 13 de marzo en el Remai Modern, en Saskatchewan, con artistas cuyo trabajo critica la industria médica.
Estos artistas a menudo se encuentran explicando la accesibilidad y cómo no existe una situación única para todos, así como navegando por un sistema que no fue creado para ellos. Algunos han creado sus propios grupos de defensa el año pasado, como los artistas detrás del colectivo Sick in Quarters. Muchos se han convertido en consultores improvisados sobre los derechos de las personas con discapacidad, enseñando a curadores bien intencionados cómo hablar sobre la enfermedad.
Amanda Cachia, curadora y profesora de la Universidad Estatal de California en San Marcos, dijo: “Estoy bastante agotada”. Desde que comenzó la pandemia, ha recibido solicitudes para hablar con instituciones sobre accesibilidad, incluso en el Museo Munch, en Noruega, y el Museo de Asia Pacífico de la USC, en California.
“No se trata solo de la cantidad de trabajo que se exige a los cuerpos de los artistas”, le dice a su público, “sino de cómo los curadores comunican sus ideas, necesidades e intereses sin un lenguaje que es ofensivo”.
Bethany Montagano, directora del Museo de Asia Pacífico de la USC, dijo que las conversaciones francas sobre la discapacidad han cambiado la dirección de su institución.
“Los museos deben cumplir con mucho más que la ADA”, dijo en un comunicado. “Trabajamos como personal para establecer prioridades estratégicas, que implican la planificación de programas y la planificación de exposiciones que no solo incluyen sino que animan las voces de los artistas enfermos y discapacitados”.
El museo también está “dando prioridad a la adquisición activa de obras de artistas enfermos y discapacitados”.
Una portavoz del Museo Munch dijo que la charla de Cachia fue inspiradora. El museo está planificando una variedad de nuevas iniciativas de accesibilidad, incluida la creación de un consejo de diversidad y planea traducir una exposición de arte contemporáneo en experiencias sensoriales para el público.
Entre otras instituciones que están recurriendo a las personas con discapacidad en busca de orientación se encuentra el Cobertizo, que también creó un consejo de discapacidad, en él, una gama de personas con diferentes discapacidades, para asesorar a los curadores sobre la accesibilidad de la programación. Ese tipo de discusiones ayudarán a informar las decisiones de curación, dijo Solana Chehtman, directora de programas cívicos de la organización. “Queríamos poner el acceso y el arte en el centro”, dijo Chehtman, mencionando una serie de puesta en marcha digital en curso. “Y creo que este es un momento para reconocer lo que han hecho los artistas enfermos y discapacitados”.
Los gobiernos locales están respaldando los esfuerzos. El Departamento de Asuntos Culturales de la Ciudad de Nueva York dice que ha invertido $ 400,000 en el año fiscal actual para apoyar a organizaciones que ayudan a artistas, audiencias y trabajadores culturales con discapacidades. Durante los últimos tres años, la agencia ha dedicado $ 1,68 millones para el acceso a discapacitados y el arte.
“Estamos comprometidos con fomentar una comunidad cultural que sea accesible para todos”, dijo Gonzalo Casals, el comisionado de asuntos culturales, en un comunicado. Agregó que la agencia estaba trabajando para ser inclusiva “apoyando y expandiendo la inclusión de la discapacidad dentro de los edificios, la programación y las prácticas de contratación de las instituciones culturales de nuestra ciudad”.
El año pasado, la Fundación Ford y la Fundación Andrew W. Mellon anunciaron la beca Disability Futures, una iniciativa conjunta para proporcionar becas de $ 50,000 a 20 artistas.
Emil Kang, director del programa de arte y cultura de la Fundación Mellon, dijo: “Lo que ya hemos hecho es solo una gota en el balde”.
“Queríamos mostrarle al mundo que los artistas discapacitados están y siempre han estado trabajando”, dijo. “Simplemente no ha habido un programa nacional como este antes”.
Ezra Benus, un artista que también ayuda a administrar la beca, dijo: “El mundo está experimentando una enfermedad, por lo que la gente se ha dirigido a nosotros”.
“También hay presión sobre las personas enfermas y discapacitadas para que creen trabajo solo en función de nuestras enfermedades, que pueden ser difíciles de navegar”, agregó.
A medida que los artistas están más comprometidos con las instituciones culturales, algunos ahora vienen preparados con jinetes de acceso, que describen los términos de su compromiso.
Christine Sun Kim, una artista que interpretó el himno nacional en lenguaje de señas estadounidense en el Super Bowl en 2020, está escribiendo su propio documento para organizaciones que trabajan con artistas sordos como ella, con recursos y hojas de consejos.
La pandemia ha presentado sus propios desafíos para Kim, quien dijo que redujo su carga de trabajo después de asistir a eventos virtuales en Zoom, donde era difícil concentrarse en el anfitrión y el intérprete. “Es demasiado para mí”, dijo Kim. “Mis amigos sordos suelen utilizar FaceTime por separado con sus propios intérpretes cuando utilizan Zoom”.
Pero también ve una oportunidad para que las instituciones comiencen a pensar de manera amplia sobre la accesibilidad.
“Definitivamente ha habido un cambio en los Estados Unidos donde la gente se está volviendo más consciente”, dijo.
Ya sea que sobreviven o no políticas más complacientes a largo plazo, artistas como Franklin confían en que su trabajo sí lo hará.
“Los amigos piensan que el mundo se olvidará de nosotros una vez que las personas no tengan miedo por sus propias vidas”, dijo. “Pero el arte que hacemos se va a quedar”.