Rusha Harper-Ceylani tendrá una bolsa empacada este mes, al igual que lo hace cada tres meses.
Ella sabe que es mejor que no esté preparada a estas alturas, porque su hijo Bertie ya ha tenido que someterse a una cirugía cerebral 10 veces en su corta vida.
El pequeño “Dirty Bertie”, como se le conoce cariñosamente por su amor por el barro y la arena, desarrolla quistes en su cerebro.
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Es aterrador que no muestren síntomas ni señales de advertencia, por lo que cuando llega el momento de una resonancia magnética y los médicos los ven, la madre y el hijo de Darwin pueden estar en el próximo vuelo a Melbourne para una cirugía de emergencia.
“Le han crecido tantos quistes que he perdido la pista de las mediciones”, dijo Rusha.
“Sus quistes crecen tanto que no pueden creer que todavía esté vivo”.
Bertie Ceylani, de 4 años, nació con un quiste aracnoideo raro en el cerebro, pero los médicos inicialmente pensaron que estaba bien porque no había crecido.
La abuela de Rusha había muerto en el Reino Unido dos días antes de que naciera Bertie, por lo que la madre soltera hizo planes para llevar a su nuevo bebé allí.
“Nunca olvidaré que el neurocirujano me dijo: ‘Estoy seguro de que está estable, podrás ir’”, dijo Rusha.
“Entró en la máquina y la encantadora doctora en formación se quedó sin aliento. A la mañana siguiente volamos al Melbourne Royal Children’s Hospital.
“No podían creer que todavía estuviera de pie”.
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Rusha dijo que los médicos no podían explicar por qué la condición de Bertie era tan única.
Una de las veces que lo llevaron de urgencia a la cirugía estaba jugando felizmente en una piscina de olas el día anterior.
“No hay rima ni razón”, dijo.
“Se supone que los niños (con esta condición) están enfermos. Este niño, de bebé y hasta el día de hoy, no muestra síntomas. Nadie te cree cuando lo llevas al hospital, luego lo llevan de urgencia a Melbourne “.
A Bertie le han colocado tres derivaciones para drenar el líquido de su cerebro y ahora tiene una permanente programable.
“Han intentado muchas veces estabilizarse”, dijo Rusha.
“Sus cirujanos dicen que es literalmente uno de los casos más complejos.
“Hago la maleta y espero que no vayamos a Melbourne cada vez”.
Rusha dijo que tenía la esperanza de que la condición de Bertie se detuviera médicamente alrededor de los 10 años.
Mientras tanto, ella está ocupada manteniéndose al día con su chico burbujeante que ahora “tiene un poco de carrera” después de no poder caminar.
Para retribuir, ha contratado a Bertie como embajadora del Starlight Day el 7 de mayo, cuyo objetivo es recaudar $ 650,000 para llevar felicidad a miles de niños enfermos.
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Con todas sus visitas al hospital tanto en Melbourne como en Darwin, ha pasado mucho tiempo en la sala Starlight Express.
“Cuando estás atrapado en el hospital con un niño hiperactivo, simplemente ir y escapar es insuperable”, dijo Rusha.
“Además, como padre, estás mental y emocionalmente agotado, por lo que es bueno que alguien entretenga a tu hijo. Nada es mucho problema.
“Tengo un respiro de cinco minutos. Cuando estábamos en Darwin, ni siquiera podía caminar y estaba en la sala Starlight tratando de bailar “.
Rusha dijo que la pandemia de COVID-19 había afectado duramente a organizaciones como Starlight.
“Pasamos un mes en Melbourne y no pudimos ir”, dijo.
“Cuando la gente está recaudando fondos y esas cosas, necesitan entender, las cosas han cambiado, Starlight ha tenido que ser más inventiva y cuesta dinero.
“Creo que la gente subestima el trabajo que hace Starlight, que es insuperable”.
Para donar visite la página de Starlight Day.
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