No es Tuskegee. El racismo médico actual alimenta la vacilación de los afroamericanos sobre las vacunas

Durante meses, periodistas, políticos y funcionarios de salud, incluidos el gobernador de Nueva York, Andrew Cuomo y el Dr. Anthony Fauci, han invocado el infame estudio de sífilis de Tuskegee para explicar por qué los afroamericanos dudan más que los blancos en recibir la vacuna COVID-19.

“Es ‘Oh, Tuskegee, Tuskegee, Tuskegee’ y se menciona cada vez”, dijo Karen Lincoln, profesor de trabajo social en la USC y fundador de Defensores de los ancianos afroamericanos. “Hacemos estas suposiciones de que es Tuskegee. No le preguntamos a la gente “.

Cuando pregunta a los ancianos negros en Los Ángeles sobre la vacuna, Tuskegee rara vez aparece. La gente de la comunidad habla sobre el racismo contemporáneo y las barreras a la atención médica, dijo, mientras que parecen ser principalmente académicos y funcionarios quienes están preocupados por la historia de Tuskegee.

“Es un chivo expiatorio”, dijo Lincoln. “Es una excusa. Si continúa usándolo como una forma de explicar por qué muchos afroamericanos dudan, casi lo absuelve de tener que aprender más, hacer más, involucrar a otras personas, admitir que el racismo es realmente una cosa hoy “.

Maxine Toler, de 72 años, se entera de las desigualdades de salud de hoy en día cuando les pregunta a sus amigos y vecinos en Los Ángeles qué piensan sobre la vacuna. Como presidenta del consejo de defensa de personas mayores de su ciudad y su club de barrio, Toler dijo que ella y la mayoría de las otras personas mayores negras con las que habla quieren la vacuna, pero tienen problemas para conseguirla. Y eso solo siembra la desconfianza, dijo.

Toler dijo que los negros que ella conoce que no quieren la vacuna tienen razones muy modernas para no quererla. Hablan de creencias religiosas, preocupaciones de seguridad o desconfianza hacia el expresidente Trump y su polémica relación con la ciencia. Solo un puñado menciona a Tuskegee, dijo, y cuando lo hacen, no conocen los detalles de lo que sucedió durante el estudio de 40 años.

“Si les preguntas ‘¿De qué se trataba?’ y ‘¿Por qué sientes que afectaría a que recibas la vacuna?’, ni siquiera pueden decírtelo ”, dijo.

Toler conoce los detalles, pero dijo que la historia es una distracción del esfuerzo de hoy para vacunar a las personas contra el coronavirus.

“Es casi lo contrario de Tuskegee”, dijo. “Porque se les negaba el tratamiento. Y esto es como, estamos impulsando a la gente hacia adelante: ve y obtén esta vacuna. Queremos que todos estén protegidos de COVID “.

El “Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro” fue un estudio patrocinado por el gobierno y financiado por los contribuyentes que comenzó en 1932. Algunas personas creen que los investigadores inyectaron sífilis a los hombres, pero eso no es cierto. Más bien, los científicos reclutaron a 399 hombres negros de Alabama que ya tenían la enfermedad.

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Los investigadores les dijeron a los hombres que habían venido a Tuskegee para curar la “mala sangre”, pero nunca les dijeron que tenían sífilis. Y los médicos del gobierno nunca tuvieron la intención de curar a los hombres. Incluso cuando un tratamiento eficaz para la sífilis, la penicilina, estuvo ampliamente disponible en la década de 1940, los investigadores se lo ocultaron a los hombres infectados y continuaron el estudio durante décadas, decididos a rastrear la enfermedad hasta su punto final: la autopsia.

Para cuando el estudio fue expuesto y cerrado en 1972, 128 de los hombres involucrados habían muerto de sífilis o complicaciones relacionadas, y 40 de sus esposas y 19 hijos se habían infectado.

Un investigador extrae sangre de un participante en el estudio de sífilis de Tuskegee del gobierno, que comenzó en 1932 y cerró en 1972, en el condado rural de Macon, Alabama.

(Centro multicultural de derechos humanos y civiles de Tuskegee)

Dada esta horrible historia, muchos científicos asumieron que los negros no querrían tener nada que ver con el establecimiento médico nuevamente, en particular con la investigación clínica. Durante las siguientes tres décadas, varios libros, artículos y películas repitieron esta suposición hasta que se convirtió en un evangelio.

“Esa fue una suposición falsa”, dijo Dr. Rueben Warren, director del Centro Nacional de Bioética en Investigación y Atención de la Salud de la Universidad de Tuskegee en Alabama y exdirector asociado de salud de las minorías en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de 1988 a 1997.

Algunos investigadores comenzaron a cuestionar este supuesto en una conferencia de bioética de 1994, donde casi todos los oradores parecían aceptarlo como un hecho. Los escépticos preguntaron, ¿qué tipo de evidencia científica existe para apoyar la noción de que los negros se negarían a participar en la investigación debido a Tuskegee?

Cuando esos investigadores hicieron una búsqueda exhaustiva de la literatura existente, no encontraron nada.

“Aparentemente fue un ‘hecho’ conocido más en el estómago que en la cabeza”, escribió el principal escéptico. Dr. Ralph Katz, epidemióloga de la Facultad de Odontología de la Universidad de Nueva York.

Entonces Katz formó un equipo de investigación para buscar esta evidencia. Completaron un serie de estudios durante los próximos 14 años, se centró principalmente en encuestar a miles de personas en siete ciudades, desde Tuskegee hasta Baltimore y San Antonio.

Las conclusiones fueron definitivas: mientras que los negros eran dos veces más “cautelosos” de participar en la investigación, en comparación con los blancos, estaban igualmente dispuestos a participar cuando se les preguntaba. Y no se encontró asociación entre el conocimiento de Tuskegee y la voluntad de participar.

“La vacilación está ahí, pero la negativa no. Y esa es una diferencia importante ”, dijo Warren, quien más tarde se unió a Katz en la edición un libro sobre la investigación. “Vacilante, sí. Pero no rechazo “.

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Tuskegee no fue el factor decisivo que todos pensaban que era.

Estos resultados no fueron bien recibidos dentro de los círculos de investigación académicos y gubernamentales, dijo Warren, ya que “acusaron y contradecieron” la creencia común de que la baja participación de las minorías en la investigación fue el resultado de Tuskegee.

“Esa fue la excusa que usaron”, dijo Warren. “Si no quiero ir a la energía adicional, los recursos para incluir a la población, simplemente puedo decir que no estaban interesados. Ellos rechazaron.”

Ahora los investigadores tenían que afrontar las deficiencias de sus propios métodos de contratación. Muchos de ellos nunca invitaron a los negros a participar en sus estudios en primer lugar. Cuando lo hacían, a menudo no se esforzaban mucho. Por ejemplo, dos estudios de enfermedad cardiovascular ofreció inscripción a más de 2,000 personas blancas, en comparación con no más de 30 personas de otros grupos raciales y étnicos.

“Tenemos una tendencia a utilizar Tuskegee como chivo expiatorio, para nosotros, como investigadores, sin hacer lo que tenemos que hacer para garantizar que las personas estén bien informadas sobre los beneficios de participar en un ensayo clínico”, dijo B. Lee Green, vicepresidente de diversidad en Moffitt Cancer Center en Florida, quien trabajó en las primeras investigaciones para desacreditar las suposiciones sobre el legado de Tuskegee.

“Puede que haya personas en la comunidad que recuerden absolutamente a Tuskegee, y no debemos descartar eso”, dijo. Pero la vacilación “está más relacionada con las experiencias vividas de las personas, con lo que las personas viven todos los días”.

Algunas de las mismas presunciones que se hicieron sobre la investigación clínica están resurgiendo hoy en torno a la vacuna contra el coronavirus. Mucha vacilación se confunde con rechazo, dijo Warren. Y muchas de las barreras estructurales arraigadas que limitan el acceso a la vacuna en las comunidades negras no se abordan lo suficiente.

Tuskegee está siendo utilizado una vez más como chivo expiatorio, dijo Lincoln, el sociólogo de la USC.

“Si dices ‘Tuskegee’, entonces no tienes que reconocer cosas como los desiertos de las farmacias, cosas como la pobreza y el desempleo”, dijo. “Puedes simplemente decir, ‘Eso sucedió entonces … y no hay nada que podamos hacer al respecto’”.

Si dices Tuskegee, entonces no tienes que reconocer cosas como los desiertos de farmacia, cosas como la pobreza y el desempleo.

Karen Lincoln, profesora de trabajo social de la USC

Dijo que las fallas contemporáneas del sistema de salud son más urgentes y causan más desconfianza que los eventos del pasado.

“Es lo que me pasó ayer”, dijo. “No es lo que sucedió en los años 50 o 60, cuando Tuskegee estaba realmente activo”.

Las personas mayores con las que trabaja se quejan todo el tiempo de que los médicos descartan sus preocupaciones o les hablan mal, y de que las enfermeras responden a los botones de llamada del hospital para sus compañeros de habitación blancos con más frecuencia que para ellos.

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Como un excelente ejemplo del trato desigual que reciben las personas negras, señalan el reciente video de la Dra. Susan Moore en Facebook Live.

Cuando Moore, una geriatra y médica de medicina familiar de Indiana, contrajo COVID-19, se filmó a sí misma desde su cama de hospital, con un tubo de oxígeno en la nariz. Ella le dijo a la cámara que tenía que rogarle a su médico que continuara su tratamiento con remdesivir, un medicamento que puede acelerar la recuperación de la enfermedad.

“Él dijo, ‘Ah, no lo necesitas. Ni siquiera te falta el aire. Dije ‘Sí, lo soy’ ”, dijo Moore a la cámara. “Yo adelanté y mantengo, si fuera blanco, no tendría que pasar por eso”.

Moore murió dos semanas después.

“Sabía qué tipo de tratamiento debería recibir y no lo estaba recibiendo”, dijo Toler de Los Ángeles, contrastando el tratamiento de Moore con la atención que recibió Trump.

“Lo vimos de cerca y en persona con el presidente, que obtuvo lo mejor de todo”, dijo. “Lo curaron en un par de días y nuestra gente está muriendo como moscas”.

Toler y sus vecinos dijeron que la misma desigualdad está ocurriendo con la vacuna. Tres meses después del lanzamiento de la vacuna, la gente negra se 3% de los californianos que habían recibido la vacuna, a pesar de que contabilizan 6.2% de las muertes por COVID en el estado.

Los trabajadores llenan jeringas con dosis de COVID-19

Los trabajadores llenan jeringas con dosis de la vacuna COVID-19 en Kedren Community Health Center en el sur de Los Ángeles.

(Jason Armond / Los Angeles Times)

Es difícil llegar a los primeros sitios de vacunación masiva en el área de Los Ángeles, en el Dodger Stadium y en Disneyland, desde los vecindarios negros sin un automóvil. Y prácticamente necesitaba un título en informática para obtener una dosis temprana, ya que conseguir una cita en línea requería navegar por una interfaz confusa o actualizar constantemente el portal.

Las personas blancas y adineradas han estado consiguiendo citas, incluso en clínicas destinadas a las comunidades negras y latinas más afectadas, mientras que las personas de color han tenido problemas para pasar.

Son historias como estas, de trato desigual y barreras para la atención, las que avivan la desconfianza, dijo Lincoln. “Y la palabra viaja rápido cuando la gente tiene experiencias negativas. Lo comparten “.

Para abordar esta desconfianza se requerirá un cambio de paradigma, dijo Warren de la Universidad de Tuskegee. Si quiere que los negros confíen en los médicos y en la vacuna, no los culpe por su desconfianza, dijo. Las instituciones de salud tienen la obligación de demostrar en primer lugar que son dignas de confianza: escuchar, asumir responsabilidades, rendir cuentas y dejar de poner excusas. Eso, agregó, significa brindar información sobre la vacuna sin ser paternalista y hacer que la vacuna sea de fácil acceso en las comunidades negras.

“Demuestre que es digno de confianza y la confianza seguirá”, dijo.

Este artículo es de una asociación que incluye a ., KQED y Kaiser Health News (KHN), una sala de redacción nacional que brinda cobertura en profundidad sobre temas de salud. Es uno de los tres programas operativos principales en Fundación de la familia Kaiser.

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