En Madrid recortan las prestaciones de la Ley ELA para los pacientes más graves. Las autoridades de Madrid han impuesto un copago significativo para los pacientes graves de ELA. Las prestaciones máximas según la ley se han reducido casi a la mitad. Familias y asociaciones exigen la revisión de la medida.
Las autoridades de Madrid han reducido drásticamente la cuantía de las ayudas para los pacientes más graves con ELA, a pesar de las promesas legales de máximo apoyo. Ahora, en lugar de casi 10.000 euros al mes, las familias pueden aspirar solo a 5.910 euros o incluso menos. La decisión ha provocado una reacción contundente de las asociaciones de pacientes y sus familias, que califican la situación de injusta y exigen eliminar el copago.
El gobierno regional justifica el recorte alegando que la financiación proviene de la ley nacional de dependencia, que prevé ajustes en función de los ingresos familiares y las prestaciones ya recibidas, como por discapacidad. Como resultado, muchos pacientes con el estatus de “gran invalidez” reciben de la región solo 3.200 euros, y en algunos casos hasta 5.910 euros. Para las familias con pensión mínima, la cuantía se mantiene al máximo, pero la mayoría se enfrenta a un recorte importante del apoyo.
Las asociaciones Adela y ConELA señalan que los gastos reales para atender a los pacientes graves de ELA alcanzan los 18.000 euros al mes si se contrata el número necesario de asistentes cualificados. Muchas familias se ven obligadas a adelantar el pago de los contratos con empresas recomendadas, sin saber si la subvención cubrirá estos costes. Algunos pacientes ya valoran renunciar a la ayuda contemplada en la ley ELA, porque tras todas las deducciones, la cantidad resulta insuficiente para cubrir las necesidades básicas.
En otras regiones la situación varía. En Castilla y León, las prestaciones se otorgan en su totalidad sin recortes, y en Cataluña las autoridades incluso han incrementado el apoyo estatal, elevándolo hasta 15.000 euros mensuales; el copago solo afecta a las familias con ingresos superiores a 53.000 euros. En la Comunidad Valenciana, la implementación de la ley avanza más rápido y asociaciones locales destacan una gestión más eficiente por parte de las autoridades regionales. Ante estas diferencias, muchas familias en Madrid se sienten agraviadas.
El Ministerio de Derechos Sociales reconoce que la brecha en la ley surgió por la presión de las regiones, pero subraya que la mayoría de las autonomías no imponen restricciones tan severas. El organismo insiste en la necesidad de eliminar el copago para los enfermos de ELA y confía en que las modificaciones en la ley de dependencia, actualmente en tramitación parlamentaria, permitan evitar este tipo de situaciones. La cuestión sobre la justicia en la distribución de ayudas a los colectivos vulnerables sigue siendo relevante en otros ámbitos: por ejemplo, recientemente en Cataluña finalizó un acuerdo con una compañía energética para condonar las deudas de personas sin recursos, lo que también generó un debate (más detalles sobre la situación de la deuda eléctrica).
La Ley ELA fue aprobada en octubre de 2024 por una mayoría casi unánime y cuenta con una asignación de 500 millones de euros para su implementación. Sin embargo, la experiencia ha demostrado que el acceso a la ayuda y su cuantía dependen de las decisiones de las autoridades regionales y de su interpretación de las normas estatales. En Madrid, los primeros pagos bajo la nueva ley apenas empiezan a realizarse, y las familias se enfrentan a dificultades burocráticas a la hora de formalizar contratos con los asistentes. Según las asociaciones especializadas, sin un cambio de enfoque, muchos pacientes graves quedarán sin apoyo real a pesar de la existencia formal de la ley.
