Los estadounidenses están emergiendo de la pandemia de COVID-19 como sobrevivientes de un incendio forestal que inspeccionan un paisaje desconocido. A medida que hacemos un balance de lo que queda, nos vemos obligados a reconstruir, pero no necesitamos simplemente restaurar lo que se tomó en un eco hueco de lo que sabíamos antes. Podemos hacer que la atención médica y la infraestructura que la respalda sean mejores, más fuertes y más resilientes. Para hacer eso, como aprendimos a un gran costo durante los últimos 15 meses, debemos valorar a todas las partes interesadas en el sistema: no solo a los ejecutivos de seguros y directores generales de hospitales, sino a los pacientes, las personas discapacitadas, los adultos mayores, las personas de bajos ingresos, las personas de color que ha enfrentado discriminación histórica en el cuidado de la salud, y trabajadores y simpatizantes del cuidado de la salud, desde asistentes de salud en el hogar hasta registradores de hospitales.
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Millones de estadounidenses interactúan con el sistema de atención médica cada año, siempre y cuando puedan pagarlo. Pero las discusiones sobre la reforma del sistema de salud a menudo omiten algunas de estas voces. Los responsables de la formulación de políticas, los ejecutivos de la industria, los funcionarios hospitalarios y otros en puestos de alto nivel escuchan a otros en roles similares, o a miembros prominentes de la comunidad de atención médica como especialistas solicitados que traen pacientes de alto valor. Están infrarrepresentados en estas conversaciones aquellos que conocen el sistema en su peor momento, como los equipos de ambulancias que ganan el salario mínimo, las enfermeras en clínicas de salud comunitarias con fondos insuficientes y los pacientes sin seguro que saben lo que es reducir a la mitad su dosis de insulina para llegar al próximo cheque de pago. La devaluación de estos miembros de la comunidad de atención de la salud es, paradójicamente, lo que hace que sus voces sean tan importantes: aquellos que se consideran de menor estatus a menudo tienen las mejores observaciones sobre los sistemas en los que están atrapados.
Dos grupos de partes interesadas fueron particularmente vocales y activos durante la pandemia: enfermeras y personas discapacitadas. Mientras las comunidades golpeaban ollas y vitoreaban, los hospitales colgaban pancartas de héroes trabajan aquí y los medios de comunicación pregonaban a gritos sobre “trabajadores esenciales”, muchas enfermeras trabajaban en condiciones que no tenían por qué ser tan peligrosas. Las enfermeras están en la primera línea de la atención al paciente, en turno durante horas con sus pacientes asignados, a diferencia de los médicos, técnicos y otros proveedores que normalmente ven a los pacientes brevemente para realizar pruebas o evaluaciones. El trabajo de enfermería puede ser agotador y emocionalmente agotador, y las enfermeras a menudo conocen mejor a sus pacientes y a sus familias, ya que ven elementos del sistema de atención médica que otros pueden ignorar. Sin embargo, estos profesionales médicos a menudo no reciben el respeto que se les da a los médicos.
Sin embargo, durante la pandemia, la nación no tuvo más remedio que escuchar la voz colectiva de las enfermeras en todas partes. Hospital por hospital, las enfermeras trabajaron juntas para que ellos y sus pacientes estuvieran más seguros, incluso si eso significaba usar bolsas de basura como EPP, como algunos tenían que hacer en la ciudad de Nueva York, lo que obligó a los responsables a enfrentar la realidad para la que estábamos mal preparados. una catástrofe nacional de salud pública. Y a medida que las enfermeras adoptaron rápidamente la tecnología para permitir visitas remotas de pacientes, muchas de las cuales terminaron con la despedida de las familias a través de un chat de video, recordaron a la comunidad de atención médica que la atención al paciente no se trata solo de salud física.
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La comunidad de discapacitados, que incluye una amplia franja de personas, desde personas con enfermedades crónicas hasta usuarios de sillas de ruedas y personas con enfermedades mentales, representa aproximadamente el 26% de la población de EE. UU. Mientras que el término paciente profesional a veces se usa de manera despectiva, describe con precisión a muchas personas que interactúan regularmente con el sistema de atención médica. Por la naturaleza de sus necesidades de atención médica, están muy familiarizados con los entresijos del sistema, incluidos los elementos problemáticos. Durante la pandemia, algunos se organizaron en torno a hashtags como #HighRiskCA, que se utilizó para señalar la forma en que el sistema de distribución de vacunas de California, en la primera fase del lanzamiento, dejó fuera a las personas discapacitadas que no cumplían con el requisito de edad de 65 años o más pero altamente vulnerable a COVID-19. Además, a través de una asociación entre el Johns Hopkins Disability Health Research Center y el Center for Dignity in Healthcare for People with Disabilities, un equipo que incluía investigadores discapacitados estableció un Tablero de Priorización de Vacunas para rastrear cómo los estados estaban manejando la elegibilidad por discapacidad para vacunas y ayudar a discapacitados la gente navega por una guía increíblemente confusa. Los investigadores discapacitados se basaron en sus propias experiencias y temores para desarrollar un producto claro y accesible para ayudar a la comunidad, llenando un vacío en el sistema de extensión de la salud pública.
No deberíamos simplemente animarnos estos ejemplos son casos en los que algunas personas a menudo pasadas por alto ofrecieron algo útil durante un desastre; deberíamos verlos como una hoja de ruta para el futuro. A medida que avanzamos, debemos utilizar los conocimientos y las habilidades de las enfermeras, las personas discapacitadas, los coordinadores de atención médica y muchos otros para construir el sistema de atención médica que nos merecemos. Esas personas deben estar representadas en las salas donde se desarrollan las políticas, incluso entre las legislaturas, los grupos de defensa y otras entidades que impulsan las prioridades de las políticas. Las personas interesadas en la reforma del sistema de salud deben buscar activamente estas voces: para aprender más sobre cómo defender lo que la gente realmente necesita y para averiguar qué preguntas hacer a los que están en el poder. Cuando las personas plantean problemas que incomodan a los defensores, es necesario apoyarse en ese malestar y utilizarlo como una oportunidad para mejorar.
Las personas con amplia experiencia en el panorama de la salud tienen críticas que pueden mejorar las propuestas para solucionarlo. Considere la noción de un sistema de atención médica de pagador único financiado por el gobierno. Muchos estadounidenses, hasta un 36% según una encuesta de Pew de 2020, dicen que apoyan un programa de este tipo, pero la conversación pública sobre este tema no define claramente cómo sería un plan de este tipo y se ha confundido con propuestas contradictorias. Aunque las personas sin experiencia en el ámbito de la atención de la salud pueden pensar que es tan simple como necesitar atención y que el gobierno la pague, las personas discapacitadas quieren respuestas a preguntas que, para otros, pueden parecer una mala hierba, pero que en realidad son fundamentales para todos, como como cómo se cubrirían los beneficios de prescripción médica, o qué sucede cuando se recomienda una prueba o procedimiento costoso pero un paciente no cumple con criterios estrictos. Estamos saliendo de una guerra reñida contra un enemigo invisible y sabemos que el sistema actual está roto, pero si dejamos de lado las voces de las personas que saben cuándo lo arreglamos, lo que sea que desarrollemos puede que no sea una mejora, sino más bien , los mismos problemas en un nuevo paquete.
A medida que el Japón posterior a la Segunda Guerra Mundial comenzó lentamente su recuperación económica y la fabricación comenzó a florecer, Toyota introdujo el cable Andon: un cable literal que cualquier persona en la línea de producción podía tirar para detener la producción y abordar un problema de seguridad o calidad. La perspectiva de permitir que cualquiera detenga un proceso multimillonario puede parecer una locura, pero resultó ser muy eficaz, convirtiendo a todos en un interesado experimentado, sin importar la naturaleza de la tarea que estaban realizando. El Andon jugó un papel en el cambio cultural de la planta de fabricación de automóviles NUMMI en Fremont, California, que tuvo un entorno de trabajo tóxico e improductivo hasta mediados de la década de 1980, cuando Toyota y GM comenzaron a operarlo conjuntamente utilizando los procesos de fabricación de Toyota. Empoderar a los trabajadores con el Andon resultó exitoso para mejorar la moral y aumentar la aceptación.
El sistema de salud de los Estados Unidos en su conjunto necesita un cordón de Andón metafórico. Es algo que sabemos que funciona en entornos de atención médica, ya que algunas instalaciones utilizan controles de seguridad similares para proteger a los pacientes y proveedores, uno de los cuales es “Stop the Line”, al que cualquier persona puede llamar para detenerse y abordar un problema de seguridad u otro problema como como medicación incorrecta o uso inadecuado del equipo. El punto es que el verdadero experto no siempre es el capataz o el líder del equipo, el cirujano prestigioso o la persona con una visión amplia y global. A veces es alguien en la línea de montaje o es el ordenanza del hospital quien limpia las habitaciones entre los pacientes. Un trabajador de una planta física puede tener una idea clara para sellar puertas de manera más segura. Un pasante que lea sobre las leyes del derecho a la reparación puede luchar para que los ventiladores marginados estén en funcionamiento.
Es posible que no sepamos cuándo ocurrirá la próxima pandemia, pero sí sabemos que todos necesitan atención médica y el sistema debe ser mucho más sólido la próxima vez que ocurra un nuevo virus o un evento de víctimas masivas. La reparación del sistema de atención médica de Estados Unidos requiere la humildad para reconocer la experiencia, sin importar de dónde provenga, y la capacidad de integrar a las partes interesadas en el proceso lo antes posible. Si realmente queremos que todos en los EE. UU. Tengan acceso a una atención médica de alta calidad, segura, equitativa y compasiva, debemos dejar de valorar a todos los que están integrados en el sistema.
Smith es un ensayista y periodista galardonado con el National Magazine Award.
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