‘Podemos hacerlo mejor’: las familias instan a una estrategia nacional contra el autismo a medida que el informe encuentra brechas en la atención

El impulso para que Canadá desarrolle una estrategia nacional contra el autismo da otro paso adelante con la publicación de un informe el martes que describe las brechas estructurales y sistémicas que enfrentan las personas autistas y sus familias.

El informe de 400 páginas, “Autismo en Canadá: Consideraciones para el futuro desarrollo de políticas públicas”, se basa en las experiencias vividas de las personas con autismo, así como en la investigación para construir el caso de las medidas que se extienden más allá de los servicios de salud para abordar los aspectos económicos, educativos y sociales. politicas sociales.

El Dr. Lonnie Zwaigenbaum, presidente del panel de supervisión que produjo el artículo, dice que los obstáculos que enfrentan los canadienses con la condición del desarrollo neurológico exigen “un enfoque más colaborativo”.

Eso incluye un “estigma doble” que algunas personas autistas pueden enfrentar si también son racializadas y/o LGBTQ. Gran parte del estudio también está dedicado a resaltar la necesidad de comprender más sobre el autismo entre los pueblos indígenas, señalando que hay muy pocos datos e investigaciones en esta área, y lo que existe es principalmente dirigido por personas no indígenas.

Zwaigenbaum dice que una estrategia nacional que brinde una visión central para abordar las barreras sociales y económicas contribuiría en gran medida a mejorar la salud y el bienestar de las personas autistas, así como de sus familias y cuidadores.

El informe fue desarrollado por la Academia Canadiense de Ciencias de la Salud en respuesta a una solicitud de la Agencia de Salud Pública de Canadá.

El informe escribe con mayúscula Autistic cuando se refiere a una persona, pero no lo escribe cuando se usa como adjetivo.

El CAHS dice que el informe se envió a Ottawa y que planea reunirse con representantes federales a fines de este mes. También hay planes para reunirse con representantes de los gobiernos provinciales y territoriales.

“Estos no son solo problemas de servicios sociales, sino que realmente tocan todas las áreas de la sociedad canadiense y, nuevamente, requieren un enfoque más colaborativo e intersectorial”, dijo Zwaigenbaum, jefe del departamento clínico de salud infantil en la zona de Edmonton de Alberta Health Services y profesor de pediatría en la Universidad de Alberta.

“Esto no es como un informe sobre la diabetes en el que estamos tratando de encontrar mejores formas de insulina o formas de controlar el azúcar de las personas. Se trata de abordar las necesidades de una comunidad diversa que toca todos los aspectos de la vida diaria”.

Señaló una necesidad urgente de acceso equitativo y oportuno a los apoyos y servicios de diagnóstico, incluidos más especialistas en atención médica para facilitar eso, así como evaluaciones financiadas con fondos públicos para adultos. Los adultos mayores que están envejeciendo hasta la tercera edad también han sido un grupo descuidado durante mucho tiempo, dice.

“Tienen necesidades muy importantes que creo que apenas estamos comenzando a comprender. Ese es absolutamente un ejemplo de un grupo de personas en una etapa de la vida a la que realmente debemos prestar más atención”.

Aproximadamente 1 de cada 50 niños y adolescentes canadienses es autista, según la Agencia de Salud Pública de Canadá, pero se sabe menos sobre la cantidad de adultos autistas.

El informe encontró que el acceso a los servicios para las personas autistas variaba según el lugar donde vivían y la edad que tenían.

Como alguien que tuvo problemas de niña en la escuela solo para ser diagnosticada con el síndrome de Asperger cuando era adulta, ShanEda Lumb cree que el género juega un papel en el hecho de que menos niñas y mujeres reciban un diagnóstico, y señala que también tuvo problemas para encontrar ayuda experta para su hija cuando exhibió signos similares como un niño.

Lumb dice que sus dos hijos finalmente recibieron diagnósticos mientras estaban en la escuela primaria, pero le preocupa su capacidad para hacer la transición al mundo laboral ahora que tienen 23 y 25 años.

La madre de Hamilton dice que el informe es un recurso valioso para que las agencias de servicios comprendan mejor a la comunidad y sus necesidades, y espera que resulte en acción.

“Estas familias lo están haciendo solas, y se sienten solas, se sienten aisladas, se sienten abrumadas. Siento eso aquí y allá a lo largo de mi vida y no estoy lidiando con una presentación compleja”, dice Lumb, quien dice que sus dificultades para encontrar el cuidado adecuado para ella y sus hijos se complicaron aún más por ser homosexual, tener dificultades para trabajar y ser una madre soltera por un tiempo.

“Descargar todo eso en familias que no tienen lo que necesitan para tener éxito no es justo. Y no es lo que hace una sociedad solidaria.

Ya sea que el gobierno acepte este informe en parte o no, no tenemos ninguna forma de influir en eso. Pero lo solicitaron, hicimos todo lo posible para darles el entendimiento matizado que descubrimos consultando a la comunidad”.

Mark Chapeskie, miembro del panel de supervisión del informe, tiene dos hijos en el espectro, de 7 y 3 años. El padre de Ottawa describió años de frustración al navegar políticas de financiamiento confusas que variaban según el partido político provincial que estaba en el poder.

Chapeskie cree que una estrategia nacional ofrecería una atención más constante y estable.

“Les hice este tipo de promesa privada, pero ahora lo digo en público: para cuando cumplan 18 años, el apoyo en este país será mejor”, dice Chapeskie.

“Esa es una de mis misiones personales en la vida, es asegurar que tengamos una sociedad canadiense más inclusiva para los canadienses autistas. Y admitiré que es parcialmente motivado por mí mismo, porque quiero un mundo mejor para mis propios hijos al final de esto, porque sé cómo se ve en este momento. Y sé que podemos hacerlo mejor”.

Este informe de The Canadian Press se publicó por primera vez el 10 de mayo de 2022.

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