Home Noticias Proyecto de ley sobre el síndrome de Down para ayudar a garantizar que las personas con la afección satisfagan sus necesidades de atención social | Noticias del Reino Unido

Proyecto de ley sobre el síndrome de Down para ayudar a garantizar que las personas con la afección satisfagan sus necesidades de atención social | Noticias del Reino Unido

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Según su madre, Daisy es la “niña más feliz que jamás hayas conocido”. Ciertamente lo parece en su sesión de fisioterapia, donde la niña de cuatro años se ríe, baila, canta y toca instrumentos musicales.

Pero su madre, Corina Gander, también dice que a menudo se da de baja a su hija debido a una falta general de comprensión sobre el síndrome de Down.

“A veces, como padre, sientes que nadie tiene grandes expectativas para nuestros hijos”, dijo a Sky News. “Es ese estigma pasado de moda”.

A Corina le dijeron que Daisy tendría síndrome de Down mientras estaba embarazada. La atención que recibió antes del nacimiento fue “fantástica”, pero dice que hubo un cambio dramático una vez que llegó Daisy, hasta el punto en que las preocupaciones sobre la respiración de su hija fueron descartadas repetidamente.

“Siempre me dijeron ‘bueno, tiene síndrome de Down, ¿qué esperas?'”, Dijo.

Corina, que tiene otras cuatro hijas de entre ocho y 20 años, sabía que algo no estaba bien con su bebé.

“Mis otros hijos no están haciendo esto, así que ¿debería preocuparme más por ella? ‘No, no, solo tienes que aceptar que tienes un hijo enfermo’. Recuerdo que alguien me dijo eso. Bueno, sí, estaba enferma, pero tener síndrome de Down no la enferma “.

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La familia de Daisy dice que con frecuencia la descartan, pero tienen la esperanza de que tendrá ‘un futuro’ si se aprueba el proyecto de ley

Daisy finalmente fue ingresada en el hospital tres meses después después de contraer un virus. Resultó que sus pulmones y otros órganos estaban “flácidos”, lo que provocó graves dificultades respiratorias que hicieron que Daisy se pusiera un soporte vital.

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“Durante tres meses, estuvo potencialmente luchando mucho, pero nadie me escuchó y no hay ningún lugar al que ir”, dijo Corina.

El nuevo proyecto de ley sobre el síndrome de Down, que se espera supere su primer obstáculo común el viernes cuando se debata en la segunda lectura, está diseñado para poner fin a experiencias como la de Corina y Daisy al convertir en un requisito legal que las personas con síndrome de Down tengan sus necesidades de atención social satisfechas.

La legislación propuesta consideraría a las personas con síndrome de Down reconocidas legalmente como un grupo minoritario específico, en lugar de ser tratadas de manera más amplia como discapacitadas.

El ex ministro del gabinete conservador Dr. Liam Fox, quien presentó el proyecto de ley, dijo a Sky News: “Le dará [people with Down Syndrome] el derecho a desafiar a las autoridades locales, las autoridades sanitarias, las autoridades educativas, si no están brindando atención.

“Les dará el derecho de impugnar, ante la ley”.

Se emitirá orientación a las autoridades pertinentes sobre los pasos que deben tomar para satisfacer las necesidades de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con la ley propuesta.

“Esta es la primera generación que sobrevivirá a sus padres debido a la esperanza de vida”, dijo el Dr. Fox.

“Por lo tanto, es urgente ocuparse particularmente de este elemento de la atención asistida para asegurarse de que aquellos que viven más que sus padres sean tratados con la debida dignidad e independencia”.

La ministra de Salud, Gillian Keegan, ofreciendo el respaldo del gobierno, dijo: “La salud, el cuidado y la felicidad de las personas con síndrome de Down es una prioridad absoluta para mí.

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“Como ministro y tía orgullosa de mi amado sobrino que vive con la enfermedad, me complace apoyar este proyecto de ley que marcará una diferencia significativa para garantizar que las necesidades de salud, educación, atención social y vivienda se satisfagan después de una pandemia que destacó las disparidades que deben abordarse.

“El proyecto de ley del Dr. Liam Fox y la siguiente guía dejarán en claro cómo deben satisfacerse las necesidades de las personas con síndrome de Down”.

De regreso a casa en Broxbourne, Hertfordshire, Daisy está jugando con dos de sus hermanas mayores, Angel, de 10 años, y Rhianna, de 20, que también son cuidadoras.

“Yo suelo recibir [Daisy] vestida por la mañana y darle leche por la noche “, dijo Angel a Sky News.

Su apoyo a Daisy es ilimitado e incondicional, pero no hay duda de que familias como la suya también necesitan apoyo.

“Ojalá [the bill] detendrá los desafíos que enfrentamos “, dijo Corina.

“Siempre estamos luchando por las cosas y será una gran diferencia para mí como padre.

“Cuando ves que te sientes [Daisy] va a tener un futuro “.

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