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Selma Blair quiere que la veas viviendo con esclerosis múltiple

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Selma Blair solo pudo hablar durante media hora en nuestra primera sesión. Eso era siempre y cuando confiara en que su cerebro y su cuerpo cooperarían, por más tiempo y temía que su concentración comenzara a divagar o que su habla comenzara a fallar. “Somos responsables al saber que los momentos más pequeños serán momentos más claros”, dijo.

Para Blair, ningún día está libre de los efectos de la esclerosis múltiple, la enfermedad autoinmune que supo que tenía en 2018 pero que cree que comenzó a atacar su sistema nervioso central muchos años antes.

Este viernes de septiembre en particular había comenzado especialmente difícil: dijo que se despertó en su casa de Los Ángeles sintiéndose “simplemente mal como todos”, pero descubrió que hablar con la gente le ayudó a aliviar su malestar. Blair dijo que había tenido buenas conversaciones ese mismo día y que esperaba con ansias las nuestras.

Entonces, si necesitaba tomar un descanso durante esta entrevista, dijo con una carcajada encantada, “solo significa que me estás aburriendo”.

Esa misma franqueza desenfrenada persiste en todas sus interacciones, ya sean con guión o espontáneas, con las cámaras encendidas o apagadas, incluso cuando comparte su relato de la vez que estuvo en “The Tonight Show” con un top de tiras que accidentalmente se puso de lado. Es una historia que me contó con orgullo, cinco minutos después de nuestra presentación en una videollamada, mientras sus dedos formaban una vorágine de su cabello rubio decolorado y rapado. (Para explicar esta elección de estilo, estalló en una voz estridente, al estilo de Ethel Merman, y cantó: “Quiero ser una shiksa”).

Pero la franqueza de Blair ha llegado a significar algo más en los tres años desde que hizo público su diagnóstico de EM. Ahora, ya sea que esté publicando diarios personales en las redes sociales o apareciendo en una alfombra roja, entiende que es una representante con la oportunidad de educar a una audiencia más amplia sobre lo que ella y otras personas con EM están experimentando.

Es una filosofía de máxima apertura que está llevando más allá al aparecer como protagonista de un nuevo documental, “Introducing, Selma Blair”. La película, dirigida por Rachel Fleit, es un relato inquebrantable de la vida de Blair con EM y el trasplante de células madre al que se sometió para tratarla en 2019 (el documental se estrenará en los cines el 15 de octubre y comenzará a transmitirse el 21 de octubre). en Discovery +.)

Como explicó Blair, tenía la esperanza de que la película fuera significativa para los espectadores que se sienten desafiados e inseguros, tengan o no una enfermedad crónica.

“Esta es mi condición humana”, dijo, “y todos tienen la suya propia, pero creo que estamos unidos al sentirnos solos o asustados cuando tenemos un gran cambio en nuestras vidas. Este no fue un proyecto de vanidad en absoluto, y soy muy capaz de amar la vanidad “.

Para Blair, el documental es solo una pieza de un esfuerzo mayor para entenderse a sí misma, para determinar cuánto de su identidad ha sido moldeada por su enfermedad y qué permanecerá o cambiará ahora que está siendo tratada.

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“Si esto hubiera sucedido en mis 20, cuando estoy tratando de comenzar una carrera y dejar de lado algunos shekels, me habría mortificado”, dijo. “Soy lo suficientemente mayor ahora. Estoy conociendo una personalidad completamente diferente y no me avergüenzo “.

Pensando en su crianza en los suburbios de Michigan, Blair se describió a sí misma como una niña de 7 años que cargaba con su propia copia de Physicians ‘Desk Reference, el enorme volumen de información sobre medicamentos recetados, y se preguntaba por qué experimentaba dolor y fatiga constantes. y cambios de humor impredecibles.

Estas dificultades persistieron hasta la edad adulta: el dolor empeoró, especialmente después del nacimiento de su hijo, Arthur, en 2011; tenía problemas de visión y experimentó contracciones musculares involuntarias en el cuello.

Hasta que recibió su diagnóstico, dijo Blair, no podía entender por qué sus síntomas variaban de un entorno a otro. “Puedo caminar mejor en mi casa, pero afuera es como un pozo de arena”, dijo. “Con cierta luz, mi habla se vuelve intermitente a pesar de que mi laringe está bien”.

“Nunca se me ocurrió que hay un atasco en mi cerebro”, dijo.

En la oleada de atención que siguió a la revelación de Blair de su diagnóstico, le presentaron a Fleit, y acordaron comenzar a filmar el documental en los días antes de que Blair viajara a Chicago para su trasplante de células madre.

Fleit dijo que Blair no ejerció ningún control editorial sobre la película, y agregó que el esfuerzo solo tendría éxito si la actriz “estaba dispuesta a mostrarle al mundo lo que realmente sucedió, esa intimidad brutal y esa honestidad que simplemente no ves, y estaba totalmente abierto a eso “.

Fleit, que tiene alopecia universalis, una enfermedad autoinmune que causa la caída del cabello, dijo que sintió una conexión particular con Blair a medida que avanzaba la filmación.

“Ser una mujer calva en el mundo me ha dado un acceso único a cierto tipo de dolor emocional”, dijo Fleit. “Ya no me asusta, y me siento excepcionalmente calificado para mantener el espacio para otra persona que está experimentando eso”.

Pero no todos en la vida de Blair se sintieron cómodos de inmediato con que ella persiguiera tanto la película como el trasplante de células madre. Sarah Michelle Gellar, coprotagonista de “Cruel Intentions” de Blair y amiga de toda la vida, dijo que estaba temerosa por el tratamiento, que iba acompañado de un régimen intensivo de quimioterapia.

“Sentí que era muy arriesgado”, dijo Gellar. “Y su actitud fue, sí, lo estoy manejando ahora mismo, pero en 10 años puede que no lo esté y no seré candidato para este tratamiento. Era ahora o nunca. Y ahora o nunca es una muy buena definición de Selma ”.

Gellar tampoco estaba segura sobre el proyecto de la película – “Soy una persona muy reservada, apenas puedo compartir ir al supermercado”, dijo – pero entendía la posición de Blair: sentía que era importante para su hijo.

Como recordó Gellar, “Ella decía, ‘Dios no lo quiera, si no lo logro, Arthur tiene un diario en video completo de lo que pasé. Él nunca tendrá que preguntarse, ¿me rendí? Él sabrá lo mucho que luché para estar ahí para él ‘”.

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Para Parker Posey, amigo y colega de Blair durante casi 20 años, la decisión de hacer un documental era una forma de expresión tan legítima como cualquier otra empresa artística.

“Esto es lo único que tenemos: tu vida como actor, todo es material, es toda una historia”, dijo Posey. “¿Voy a aterrizar en algo que me dé sentido, lejos de la mezquindad de la mayoría de los entretenimientos?”

Posey agregó: “Cualquiera que pueda encontrar un propósito al crear lo que se supone que debe crear y vivir valientemente su vida, eso es arte. Ese es el triunfo “.

Blair, por su parte, dijo que una vez que comenzó el rodaje del documental, “no creo que me di cuenta. Realmente no hubo dirección y lo digo de la mejor manera “.

Ella agregó: “No creo que me haya dado cuenta de que está saliendo una película donde yo soy el tema. Realmente no lo he procesado “.

Con nuestra media hora llegando a su fin, nos despedimos y le dije a Blair que esperaba volver a conectarme con ella en unos días. Con una voz cómicamente etérea, respondió: “Si Dios quiere, si estoy viva”.

Nuestra próxima sesión, prevista para ese lunes, tuvo que retrasarse cuando Blair se cayó de un caballo que montaba durante el fin de semana. Como me dijo en una conversación de seguimiento, esta vez por teléfono, ya que las videollamadas le dificultaban concentrarse, había perdido el equilibrio y había hiperextendido el pulgar, pero por lo demás estaba bien.

Estaba más avergonzada por cómo sintió que se había comportado en nuestra primera conversación, usando su indudablemente escandaloso sentido del humor para disimular su ansiedad. “Me asusta tanto porque todavía hay, incluso en mi mente, un estigma de que no lo traerás, no podrás hacer que esto funcione entre la mente y el cuerpo”, dijo. “Usaré la defensa de un shtick cuando sienta que estoy fallando”.

También le molestó un comentario que había visto en su cuenta de Instagram de alguien que ofreció apoyo para su documental, pero dijo, como Blair describió el comentario: “Ojalá lo hiciera una persona normal, como una persona que no es una celebridad, porque no es lo mismo.”

Blair agregó enfáticamente: “Soy una persona normal”.

Cynthia Zagieboylo, presidenta y directora ejecutiva de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, dijo que la decisión de Blair de compartir la historia de su experiencia podría ser beneficiosa para otras personas que padecen la enfermedad y para quienes desean saber más sobre ella.

“No hay una forma correcta de pasar por algo como esto”, dijo Zagieboylo. “No hay dos historias de EM que sean iguales y para que las personas se expresen, es algo muy personal”.

Cuando alguien como Blair habla abiertamente sobre su enfermedad, dijo Zagieboylo, “las personas pueden sentirse menos solas al enfrentar los desafíos de su propia EM Las personas que experimentan síntomas potenciales pueden reconocer algo. Podría conducir a un diagnóstico confirmado más temprano de EM, lo que significa que las personas podrían recibir tratamiento más rápido y eso conduce a mejores resultados “.

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Añadió: “Al compartir su viaje con el mundo de una manera realmente auténtica, eso no tiene ningún inconveniente”.

Blair dijo que le habían dicho que su EM estaba en remisión, lo que dijo que significaba que “no hay un camino claro para que mi enfermedad empeore, y eso es enorme. Eso te da espacio para respirar “. No había un calendario determinado de cuánto tiempo su trasplante de células madre podría ser efectivo, pero, como dijo con su estilo característico, “podría ser atropellado por un autobús antes de eso”.

Uno de los extraños beneficios de este período de relativa calma es la oportunidad de saber si los comportamientos pasados ​​que ella consideraba componentes fundamentales de su estado de ánimo y personalidad (los arrebatos, la impulsividad) podrían ser manifestaciones de su enfermedad.

Blair describió una conversación con un neurólogo que le preguntó si tomaba medicamentos para el afecto pseudobulbar, una condición que puede resultar en risa, llanto o enojo repentinos e incontrolables.

“Dije: ‘No, soy solo yo, ¿de qué estás hablando?’”, Recordó Blair. “Ella dice, ‘O tal vez no lo es’. Nunca se me ocurrió ”.

Blair agregó: “No sé si alguna vez podré salir del daño neurológico. Sé que puedo encontrar nuevos caminos, pero he tenido cicatrices durante tanto tiempo “.

Ella continúa ayudando a criar a Arthur, cuya custodia comparte con su padre, Jason Bleick, un diseñador de moda y su ex novio. Pero dijo que su hijo no había podido ver todo el documental.

“Aproximadamente 20 minutos después, no se sentía cómodo”, dijo. “Le preocupaba que la gente me viera de esta manera y hablara a mis espaldas o no me diera un trabajo”.

Blair dijo que tenía muchas intenciones de seguir trabajando como actriz y, en la medida en que perciba que se ha alejado de la industria, no es porque no se esté esforzando por los papeles.

“Las partes que me ofrecen desde que me diagnosticaron son la anciana, la persona en silla de ruedas, la persona que choca contra las paredes”, dijo Blair. “Puedo ser esas cosas, pero sigo siendo todo lo demás que era antes, y no debería ser relegado a eso”.

Pero ahora que se ha presentado de la manera más auténtica que sabe, Blair espera que sus esfuerzos recuerden a los demás, y refuercen en sí misma, que hay valor en este tipo de transparencia.

“Hay una diferencia que puede hacer para las personas”, dijo. “No lo digo de una manera suave y escamosa. Quiero decir, realmente tómate el tiempo para ir más allá, porque nunca se sabe lo que la gente tiene dentro, y qué alivio saber que incluso las personas adorables como yo ”- ella no pudo reprimir una última risa de complicidad -“ están preocupadas por sus propios cerebros y cuerpos a veces. Ese es el consuelo que desearía poder dar “.

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