I He estado inmerso en el mundo del autismo desde que a mi hijo le diagnosticaron síndrome de Asperger. Graham tenía muchos de los rasgos del autismo de cuando era un bebé: retrasos en las habilidades motoras y del habla, sensibilidades sensoriales, ansiedad en las grandes reuniones sociales y más. Había visto a profesionales para evaluaciones, pero no recibió un diagnóstico hasta los siete años.
Este era un niño que se había derrumbado por el sonido de una secadora en un piso más arriba, la sensación de una camisa nueva y la vista de una rebanada de pastel de cereza. Nuestro punto más bajo fue cuando comenzó a negarse a ingresar a casas en las que no había estado antes, o se enojó tanto al ingresar a un restaurante que vomitaba. Al menos ahora puedo reírme un poco cuando pienso en los extraños en la tienda de comestibles que se le acercan, luego un niño querubín y le preguntan cómo se llama. “Señor Estúpido Nadie”, fue su respuesta.
Como muchos padres, al principio me asustó el diagnóstico. Luego, cuanto más aprendí sobre el autismo, más me di cuenta de que muchas cosas que amaba de mi hijo estaban relacionadas con él. Es brillante, curioso, apasionado y sensible. Su inusual y erudito uso del lenguaje nos ha encantado desde que era un niño. De camino a casa desde Star Trek película, su primo le dijo a Graham, que entonces tenía 12 años, que hablaba como Spock y él respondió: “Creo que tengo un registro más alto”. Recientemente, estaba ayudando en la cocina y preguntó: “Mamá, ¿hay un buen lugar para este cuenco? Porque, en mi experiencia, el espacio del mostrador durante la preparación de la cena es dinámico y voluble”.
Siete no es una edad inusual para recibir un diagnóstico, sin embargo, podríamos haber mejorado su vida y la nuestra si lo hubiéramos sabido antes. El conocimiento sobre el autismo no está tan extendido. Esta falta de comprensión agrava la desinformación y el estigma. Necesitamos comprender mejor a las personas autistas, no solo para hacer del mundo un lugar más amable para ellos, sino para ampliar nuestras propias perspectivas.
Comencé a fotografiar a otros niños y familias afectados por el autismo en 2014 porque las personas autistas que conocía eran muy diferentes de los estereotipos. Una afirmación común en el mundo del autismo es: “Si has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista”.
Este proyecto describe una variedad de personas que habitan su propio lugar único en el espectro y en el mundo. Su autismo no los define, pero muchos dirían que es parte integral de quiénes son. Muchos de los retratos se tomaron en momentos tranquilos y contemplativos. A veces, los sujetos interactúan con una persona, un animal o un objeto y, a veces, parecen absortos en sus pensamientos. A menudo, lo que les llama la atención es un detalle que otros pasarían por alto.
Luego invité a los sujetos oa sus padres a escribir cualquier cosa que quisieran que la gente supiera sobre ellos o el autismo. En conjunto, las entradas describen muchas facetas de sus sujetos: cómo son a la vez ordinarios y extraordinarios, sus fortalezas y desafíos, y cómo se adaptan al mundo neurotípico. Debido a que muchos están escritos por padres, un gran número se refiere a la experiencia transformadora de ser padre de un niño con una discapacidad. Diré, y creo que muchos de estos padres estarían de acuerdo, que nos ha ayudado a encontrar un significado en el mundo que de otro modo no habríamos encontrado.
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Graham tiene ahora 18 años. Conduce un automóvil y está solicitando ingreso a universidades. Si bien a veces se molesta cuando piensa que estoy hablando demasiado del autismo, recientemente escribió un ensayo sobre cómo su autismo lo ha convertido en un aprendiz excepcionalmente comprometido.
A menudo pienso en una cita de Graham cuando tenía 13 años. Había encontrado una publicación en línea preguntando cómo una “cura” afectaría a las personas autistas.
Él respondió: “Me moriría. Entonces alguien más se despertaría en mi cuerpo. Ya no mantendría mis intereses. Perdería a casi todos mis amigos. Sin lo que me hizo ‘yo’, sería una sombra de lo que fui. Irónicamente, estaría casi discapacitado, precisamente lo que ellos estarían tratando de ‘curar’ ”.
Graham, 2015
Me sorprende que Graham, fotografiado aquí con su primo, parezca tan desconectado y pensativo en medio de una lucha tumultuosa. Fue fugaz, aunque no lo parece. Dice que era probable que estuviera contemplando su próximo movimiento.
Newton, 2015
Los extraños con frecuencia se sienten obligados a tocar los exuberantes rizos rojos de Newton. Esto pondría nerviosos a muchos niños, pero es especialmente angustioso para una persona autista, que tiene dificultades para leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal y las señales sociales. Newton a menudo responde convirtiéndose en un pollo (los pollos son un interés especial para él), chillando y agitando los brazos. Esto puede tener el efecto deseado de deshacerse rápidamente de personas desconocidas.
Jeff, 2018
Como muchos adultos autistas de nivel 1 de su generación, Jeff fue diagnosticado en la mediana edad. “Estaba pasando por un momento difícil en el trabajo”, dice, “y buscaba ayuda de varias maneras. De alguna manera, todo apuntaba al síndrome de Asperger. Si bien no aprendí mucho sobre mí mismo, sí me explicó mucho sobre el pensamiento neurotípico y por qué tanta gente se comporta como lo hace “.
Alex, 2019
“Cuando lo miro”, dice Santana de su esposo Alex, fotografiado con ella arriba, “veo tantas cosas. Veo a alguien que es amable, gentil y notablemente inteligente. También veo a alguien que revuelve sus verduras, a quien solo le gustan los suéteres grises que no pican ni arañas, y que me ve y comparte el mismo amor y pasión que tengo por él todos los días “.
Para Alex, “Santana es una persona increíble y un pilar de mi vida. Ella me ayuda a sentir que soy capaz de vivir una existencia real y no simplemente una sombra. El amor es una fuerza importante para conectar a las personas; se puede regalar y compartir, pero no disminuye con el intercambio “.
Tristán, 2015
“Es dulce, tonto y muy hablador”, dice su madre de Tristan, fotografiado aquí con su hermana gemela. “Es un aprendiz apasionado y le encanta hablar sobre lo que lee o ve. Está especialmente interesado en contar historias ‘mashup’ que crea utilizando personajes de libros que ama y temas sobre los que está aprendiendo “.
Mia, 2016
Mia es una adolescente encantadora que “tiene un gran corazón y alegra a todos los que la conocen”, dice su madre. Fue adoptada en China cuando era un bebé y se sometió a cuatro años de fisioterapia y de desarrollo semanal antes de comenzar el jardín de infancia. Se siente reconfortada por el tacto del caucho y le gusta usar lo que ella llama su “traje salvavidas” cuando parece que “la vida es demasiado”. Mia es muy abierta acerca de estar en el espectro del autismo y algún día quiere enseñar a otros sobre su viaje.
Josué, 2018
“A Joshua le encanta jugar al aire libre, hacer burbujas y alimentar a los animales y pájaros”, dice su madre Danyale, fotografiada aquí con él. “Insistió en que consiguiéramos un comedero para pájaros porque quería asegurarse de que los pájaros desayunaran, almorzaran y cenasen todos los días. Realmente no sé adónde nos llevará este viaje del autismo, pero ciertamente amo a mi guía turístico. Lo que más admiro de Joshua es su capacidad para ver lo bueno en todos y en todo, y que siempre hace todo lo posible “.
Natalia, 2015
La primera vez que Natalia vio a Goofy, dicen sus padres, fue en Disney World, donde le tenía miedo. Eventualmente ella llegó a amarlo e intentaba llevar alrededor de 10 muñecos Goofy con ella a donde quiera que fuera. Para sus padres, Goofy era su alegría, su consuelo para la ansiedad e incluso un miedo que había superado.
Graham, 2018
En el jardín de infancia, Graham pudo citar con gran detalle lo que sucedió en decenas de batallas de la guerra revolucionaria estadounidense, incluyendo precisamente cuántos soldados murieron y resultaron heridos en cada una. Luego se interesó por la Segunda Guerra Mundial, luego los temas militares en general. A los 13 años, era considerado un experto mundial en Game of Thrones, publicando con frecuencia sobre el libro y la serie de televisión en el sitio web de preguntas y respuestas Quora. A los 15 años, obtuvo 1,1 millones de visualizaciones de sus respuestas sobre una variedad de temas.