Andrea Peet acababa de pasar la milla 11 del Mississippi Blues Marathon 2020 cuando sintió una sacudida abrupta. Ya había sorteado varios baches en el recorrido, pero había visto este demasiado tarde. Su triciclo reclinado se desvió de su rumbo. Mientras estabilizaba las ruedas, se dio cuenta de que tenía un problema mayor: no podía pedalear.
Se deslizó hasta el costado del camino y llamó a su esposo, David.
“No puedo mover los pedales”, le dijo. No podía ver qué estaba mal, pero supuso que era el sistema de engranajes del triciclo. David estaba en el centro de Jackson, a cuatro millas de distancia, y todos los caminos estaban cerrados para la carrera. “Estoy en mi camino”, dijo. Empezó a correr.
Mientras esperaba, Peet aceptó que probablemente no terminaría la carrera. El maratón de Mississippi fue el decimosexto en su búsqueda para completar uno en cada estado, todo mientras luchaba contra la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad progresiva más comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, que elimina la capacidad de movimiento muscular voluntario de uno, afectando acciones como masticar, caminar y hablando. “Volveremos otra vez”, pensó.
Media hora después, apareció David con una mochila grande. Sacó su teléfono y encontró un video de YouTube con instrucciones sobre cómo arreglar la cadena del triciclo. Una vez que se volvió a montar, miró a Peet, con la cara manchada de grasa de bicicleta.
“Estás listo para irte”, dijo.
Podía pedalear, sólo que ahora, no podía cambiar de marcha. Eran poco después de las 9 am. Tenían que estar en Little Rock, Arkansas, a las 6 pm para recoger los paquetes para su próximo maratón a la mañana siguiente. El viaje duró poco más de cuatro horas y también necesitaban arreglar su triciclo.
Ella pedaleó hacia adelante. El dolor se disparó a través de sus cuádriceps en las secciones más empinadas mientras anhelaba un cambio de marcha. Tuvo que detenerse en varios puntos para descansar. Deseó que sus piernas siguieran moviéndose, incluso cuando le dolía la rodilla izquierda. Terminó el maratón en cuatro horas y 59 minutos.
Ella y David se detuvieron en la tienda de bicicletas más cercana para repararlas antes de acelerar hacia Arkansas. Llegaron a la recogida de paquetes de Little Rock Marathon minutos antes de que cerrara.
Peet se rió para sus adentros. Así era la vida con ELA. Ella siempre estaba compitiendo contra algún tipo de reloj.
Un diagnóstico y una carrera que ‘lo cambió todo’
Peet, de 41 años, no comenzó a correr hasta los 29. Su primera carrera, en una caminadora, fue de solo 15 minutos. Pero ella lo encontró estimulante. Se inscribió en algunas carreras y agregó el ciclismo y la natación a sus entrenamientos para prepararse para los triatlones.
A principios de 2013, Peet notó que su dedo índice derecho no podía extenderse por completo mientras nadaba. Comenzó a luchar para ponerse los guantes de ciclismo y, inexplicablemente, a veces se caía. David notó que su discurso se estaba volviendo difícil de entender.
En noviembre de ese año, corrió una etapa de relevos de 7.9 millas del maratón City of Oaks en Raleigh, NC. Pero su cuerpo no cooperó. Tuvo que caminar todas las secciones cuesta abajo para no caerse.
Era la última carrera a pie que correría.
Peet asumió que sus síntomas se debían a algún tipo de lesión, por lo que programó una cita con un fisioterapeuta. Dos meses después, visitó a un neurólogo de la Universidad de Georgetown que realizó varios exámenes. Inicialmente descartó ELA
Durante los siguientes meses, los médicos y especialistas no pudieron precisar un diagnóstico. La condición física de Peet empeoró. Comenzó a usar un bastón para caminar, luego dos bastones y un andador.
En agosto de 2014, un neurólogo de Johns Hopkins confirmó lo que ella y David habían sospechado: Peet tenía ELA La esperanza de vida de una persona con ELA es de dos a cinco años y no hay cura. Ella tenía 33 años.
Peet estaba frustrado porque había pasado cerca de un año de esa esperanza de vida tratando de descubrir qué estaba mal. Ahora, tenía un pensamiento: “No tengo más tiempo que perder”.
Varios meses antes, Peet se había inscrito en un triatlón de velocidad de otoño con una amiga, Julie Wesner. Todavía podía nadar, aunque lentamente, y podía caminar con ayuda. Pero como ya no podía mantener el equilibrio en una bicicleta, llamó a Wesner para cancelar. En cambio, Wesner le preguntó si había visto un triciclo reclinado. Peet compró uno el próximo fin de semana.
Harían la carrera juntos. Peet usó dos bastones de trekking para mantener el equilibrio durante la parte de carrera. Los dedos de sus pies se curvaron, sus pies se arrastraron y sus rodillas se trabaron con cada paso. Wesner sostuvo su brazo todo el tiempo. Eran los dos últimos finalistas, recibidos por una multitud de espectadores que habían esperado casi una hora para animar al dúo.
“Cambió todo”, dijo Peet. Ella describió la atmósfera de la carrera como “un láser lleno de lo mejor de la humanidad, dirigido directamente hacia mí”.
Decidió seguir corriendo, mientras su cuerpo se lo permitiera. Estableció una rutina diaria de ejercicios (ejercicios en la piscina, entrenamiento de Pilates, levantamiento de pesas y paseos en triciclo) para mantenerse activa.
En octubre de 2016, fundó su propia organización sin fines de lucro, Team Drea Foundation, para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Identificar una nueva meta
Peet superó la expectativa de vida promedio de ELA en el verano de 2019.
Al hacerlo, se dio cuenta de que estaba cansada de esperar a que la enfermedad la matara. Así que Peet pensó en el desafío más grande y abrumador que podía intentar: convertirse en la primera persona con ELA en completar 50 maratones en 50 estados.
Peet no estaba seguro de que viviría lo suficiente para terminar. Y a David le preocupaba su bienestar físico: ¿Ese nivel de actividad (tanto las carreras como los viajes) aceleraría sus síntomas?
“No sé cuánto tiempo me queda”, le dijo. “Tengo que hacer que cuente”.
Si Peet debería competir es una pregunta que los médicos y los investigadores de ALS aún tienen que concluir.
La ELA hace que los músculos se atrofien, lo que conduce a una eventual parálisis y la incapacidad para tragar, hablar y respirar. Pero después de que Peet perdió su capacidad para caminar de forma independiente y hablar con claridad, la progresión posterior de su enfermedad ha sido lenta, dijo el Dr. Richard Bedlack, su médico de ELA en la Universidad de Duke.
El Dr. Fernando Vieira, director ejecutivo y director científico del ALS Therapy Development Institute, que ha seguido el progreso de Peet mientras colaboraba con el instituto, la llama “una atípica extrema”.
“No conozco a nadie más en la comunidad de ALS que pueda tener el viaje de ocho años que ella ha tenido donde todavía está haciendo estos maratones”, dijo.
A principios de marzo de 2020, Peet había completado 17 maratones en 17 estados, con la ayuda de un elenco rotativo de familiares y amigos. Ella y David tenían programado volar a California para su maratón número 18 el 20 de marzo de 2020. Pero la pandemia irrumpió y las carreras se pospusieron abruptamente y luego se cancelaron por completo.
Cuando abril se convirtió en mayo y mayo en junio, Peet estaba inquieto. Todos los días, montaba su triciclo alrededor de su callejón sin salida. En junio de 2020, completó el Tri-State Trek, una carrera de 270 millas que se llevó a cabo virtualmente en lugar de en su ruta habitual de Boston a Greenwich, Connecticut, dando vueltas y vueltas en ese circuito de 0.1 millas.
Cuando se reabrieron algunos maratones en agosto, Peet encontró una serie de tres carreras en Idaho, Utah y Wyoming programadas para llevarse a cabo durante tres días consecutivos. Ella y David empacaron su auto y condujeron hacia el oeste desde su casa en Raleigh.
A fines de 2020, estaba a mitad de camino de su meta.
La carrera de sus sueños, a su manera
Desde que fijó su meta de 50 en 50, Peet había soñado con correr en el maratón de Boston.
Pero se le negó la entrada debido a las reglas oficiales dentro de la División de bicicletas de mano, que prohíben su tipo de triciclo.
La única forma en que Peet podía ingresar oficialmente era si alguien la empujaba en una silla de ruedas. Estaba decidida a competir con Boston sola.
Entonces, el día antes de la famosa carrera, ella y David cargaron su automóvil y se dirigieron a la línea de salida en Hopkinton, Massachusetts. El recorrido de 26.2 millas estaba marcado como preparación para la mañana siguiente, pero las carreteras aún estaban abiertas. Tres amigos irían en bicicleta junto a Peet y otro conduciría detrás de ellos con las luces de emergencia del coche encendidas.
Peet pedaleó los primeros kilómetros en la quietud de la madrugada. El aire era vigorizante y fresco; cuando el sol comenzaba a salir, los corredores y los ciclistas le saludaban con la mano o levantaban el puño. Peet saludó con la mano o le devolvió la sonrisa.
Peet no pudo mirar a los corredores durante el primer año después de su diagnóstico. Si lo hiciera accidentalmente, miraría hacia otro lado y lloraría.
Al igual que los aproximadamente 25,000 estadounidenses que viven con ALS, su vida diaria es una lucha. Una extrovertida afable, a menudo elige permanecer callada con aquellos que no pueden descifrar su dificultad para hablar. Cuando le pidieron que fuera invitada en un podcast, tuvo que pedirle a un amigo que hablara por ella. Escribir un correo electrónico puede llevar 45 minutos. Cruzar una calle durante la duración de una señal de cruce de peatones es casi imposible.
Recientemente, cuando una silla de ruedas no la estaba esperando en la puerta de un aeropuerto, Peet se dirigió hacia el reclamo de equipaje con su andador. Maniobró lentamente, inclinando la parte superior de su cuerpo hacia la derecha, arrastrando el pie izquierdo. Llegó chorreando sudor, exhausta. Pero estos son buenos problemas, dijo Peet. Ella sabe que algún día no podrá caminar en absoluto.
Montar el triciclo, dijo, es el único momento en que se siente libre. Ella piensa en lo que sus músculos pueden hacer en lugar de lo que no pueden.
Hizo el famoso giro del maratón de Boston, a la derecha en Hereford, a la izquierda en Boylston, flanqueada por un grupo de corredores que se habían unido a ella.
Los amigos esperaban a Peet en la línea de meta y le habían contado a los policías cercanos sobre su carrera. Los agentes despejaron el último cuarto de milla de Boylston Street para la llegada de Peet. Mientras cruzaba la meta, sonrió ampliamente, con ambos brazos levantados.
Terminando 52 maratones
Peet no conoce su propia esperanza de vida. Pero sí sabe cómo quiere pasar los días que le quedan: crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la ELA (hasta la fecha, el equipo Drea ha recaudado $850 000), escribir un libro de memorias, filmar un documental completo sobre su viaje y las carreras.
La carrera final de 50 en 50 de Peet (habrá completado 52 maratones para entonces) fue en la Isla del Príncipe de Gales, en Alaska, el sábado.
“No quiero que la gente diga, ‘La ELA no es tan mala, está corriendo maratones’”, dijo Peet. “No conozco a nadie más como yo. Pero eso no significa que no estén ahí fuera. Quiero que la gente intente seguir luchando”.
Mientras está en su triciclo, Peet puede recordar la sensación de correr: un pie tocando el suelo, luego el otro, los brazos balanceándose hacia adelante y hacia atrás, los pulmones llenándose, la cadencia constante de la respiración y el cuerpo.
“Soy corredora”, se dice a sí misma mientras pedalea.