Todos los días vivo mi vida con dolor

En 1982, a la edad de 31 años, me diagnosticaron una neuropatía periférica sensorial dependiente de la longitud de las fibras pequeñas. A pesar de las extensas evaluaciones de laboratorio (incluida la secuenciación del genoma), se desconoce la causa. La mayoría de los pacientes con neuropatías periféricas de fibras pequeñas no tienen una causa identificable. Cuando se hizo el diagnóstico por primera vez hace 40 años, me dijeron que el trastorno sería progresivo, pero no sabía lo que eso podría significar.

Al principio, la neuropatía era emocionalmente aterradora, pero no físicamente incómoda. No podía discernir la temperatura o los pinchazos en mis pies, y cuando tocaba cosas, me hormigueaban las manos y los pies. Era incómodo mantener mis zapatos puestos durante largos períodos. Los amigos se darían cuenta de que me quitaba los zapatos cada vez que me sentaba, y me molestarían por eso. Pero la vida siguió.

Con el paso de los años, la neuropatía progresó, tal como estaba previsto. La pérdida sensorial se hizo más profunda y mis pies y tobillos se sentían entumecidos todo el tiempo. Sentí que estaba usando calcetines, incluso cuando no los tenía. Desarrollé calambres espontáneos, incontrolables y agonizantes en los dedos de los pies, los pies, las pantorrillas y las manos, y los espasmos requerían un esfuerzo físico concertado para “separarlos”. Entonces surgieron los desequilibrios autonómicos que pasaron factura. Es difícil mantener el equilibrio y, con la pérdida de la propiocepción, nunca confiaría en mí mismo para caminar una distancia en la oscuridad.

Y luego, desde hace varios años, hay dolor.

Oleadas de “frialdad” aguda o “ardor” en mis pies. Dolor lancinante. Mil cortes. Las sensaciones desagradables fueron episódicas al principio, y luego se hicieron más frecuentes y de mayor duración, durando horas o días. E incluso cuando el dolor cesó, aún podía recordarlo y temía su regreso.

En un momento dado, era difícil saber si estaba “sintiendo dolor” o si tenía un “recuerdo de sentir dolor”. A medida que las dos experiencias comenzaron a fusionarse, si tenía dolor solo de manera intermitente, tenía miedo de tener dolor todo el tiempo. ¿Podía aún notar la diferencia entre el dolor y el miedo que generaba?

Mis médicos me aseguraron que podían mitigar el dolor. Me dijeron que había muchos medicamentos que habían resultado útiles para las molestias causadas por las neuropatías periféricas sensoriales de fibras pequeñas. Probé la pregabalina y funcionó durante un tiempo, pero ya no. Leí cosas positivas sobre la duloxetina, pero no pude tolerarla, a pesar de media docena de intentos serios. La discusión con los médicos nunca pasó a los tricíclicos o narcóticos. Si se hubieran propuesto estas opciones, había planeado decir que no, pero no estaba demasiado seguro de que mi resolución se mantuviera. Rezo para que nadie mencione la posibilidad de usarlos en el futuro.

¿Qué fue lo peor de la experiencia? Debido a mis miedos, mi mundo se estaba volviendo cada vez más estrecho. El miedo generado por el recuerdo del dolor me hizo optar por no hacer las cosas que amaba porque temía que el dolor pudiera ser intolerable. O más exactamente, me engañé a mí mismo creyendo que, para mantener a raya el dolor, necesitaba concentrarme en él cada minuto, cuando (de hecho) al hacerlo, logré precisamente el efecto contrario. Cuando mis actividades profesionales eran insuficientes para distraerme, me iba a dormir para buscar un universo alternativo, ya que (por alguna extraña razón) no sufría de neuropatía en mis sueños. Recé para que, una vez desterrada por la noche, mi neuropatía se hubiera resuelto por la mañana. Pero ese profundo deseo nunca se cumplió.

Hace un mes, mi hijo me invitó a visitarlo en Brooklyn por unos días. No estaba seguro de estar dispuesto a hacer el viaje, pero lo hice. Me sacó de la cama temprano, y él y yo caminamos millas y millas por el distrito. Quince idiomas y siete cocinas diferentes a lo largo de 14 horas. Bagels reales con gravlax. Rollos calientes de langosta. Comida asiática para morirse. Helado suave arremolinado en un cono. Y vimos la puesta de sol en Brooklyn Bridge Park, deleitando nuestros ojos con las olas del East River rompiendo contra la orilla, con el extremo sur de Manhattan como telón de fondo.

Al final del día, mi hijo preguntó: “¿Cómo estuvo tu neuropatía hoy?”

Sorprendido, me quedé sin palabras. (No me quedo sin palabras muy a menudo). No había hablado sobre mi dolor o la neuropatía en todo el día. Cuando los recuerdos invadían periódicamente mi conciencia, mi hijo parecía darse cuenta de que me estaba perdiendo. Y de inmediato centró mi atención en otra cosa. Durante la mayor parte del día, mi neuropatía se había convertido en un recuerdo más lejano. O, para ser más exactos, mi hijo me llenó la cabeza de nuevos recuerdos, principalmente con el fin de desplazar los que me paralizaban.

Estaba desconcertado y confundido. ¿Fue esto un truco mental? ¿Mi hijo buscó distraerme del mundo real de mi neuropatía? ¿O simplemente quería reintroducirme en el mundo real donde mi neuropatía jugaría un papel muy pequeño?

Unos días después, descubrí que Haider Warraich, MD, acababa de publicar un nuevo libro, La canción de nuestras cicatrices: la historia no contada del dolor. Warraich es cardiólogo especializado en insuficiencia cardíaca, por lo que nos conocemos desde hace años. Tiene una habilidad increíble para escribir artículos convincentes para audiencias legas. Pero, ¿por qué un cardiólogo especializado en insuficiencia cardíaca escribiría sobre el dolor? ¿Un libro entero sobre el dolor? ¿Y por qué debería importarle a alguien?

A la gente debería importarle porque este es un libro importante. Sobre la base de sus experiencias personales con el dolor crónico, complementadas con importantes estudios históricos, culturales y científicos, Warraich propone que el “dolor agudo” y el “dolor crónico” son entidades distintas. El dolor agudo surge en la periferia y fluye hacia el sistema nervioso central. Por el contrario, el dolor crónico surge en el cerebro y se dirige hacia el lugar donde se percibe la incomodidad. Según Warraich, “el dolor crónico se parece más a un recuerdo que a una sensación física”.

La distinción es importante. Tanto las sensaciones físicas como los recuerdos son excepcionalmente reales. Pero se originan en diferentes lugares del sistema nervioso y tienen diferentes constantes de tiempo. Las sensaciones físicas tienden a ser breves y nuestra apreciación de ellas disminuye, incluso si la estimulación sensorial persiste. En cambio, los recuerdos son excepcionalmente duraderos, aun cuando su origen físico haya desaparecido inequívocamente.

Si el dolor crónico es una forma de memoria, entonces puede estar sujeto a reentrenamiento. Los especialistas han estado trabajando en esto; se llama “terapia de reprocesamiento del dolor”. Y en un ensayo aleatorizado publicado recientemente en JAMA Psiquiatría, la terapia de reprocesamiento del dolor tuvo beneficios sorprendentes en pacientes con dolor de espalda crónico. Después de 1 año, dos tercios de los pacientes asignados al azar al reprocesamiento del dolor estaban libres de dolor en comparación con solo el 10-20 % de los pacientes asignados al azar al placebo o a la atención habitual.

Si la “terapia de reprocesamiento del dolor” parece arcana o fuera del alcance de la mayoría de las personas con dolor crónico, Warraich tiene un consejo importante. Él cree que el mejor tratamiento para el dolor crónico es concentrarse en las cosas que le brindan alegría en la vida. El dolor crónico reduce su campo de enfoque, lo que obliga a su cerebro a concentrarse en el dolor, lo que invariablemente lo vuelve importante y aterrador. Centrarse en las alegrías de la vida amplía su enfoque y ayuda a su cerebro a reconceptualizar el dolor como causado por una actividad cerebral no peligrosa en lugar de una lesión real del tejido periférico.

Es como pasar un día en Brooklyn. Incluso más de 60 años después de que se fueran los Dodgers.

Los que son fans de Duna recordará el famoso encuentro entre el protagonista del libro, Paul Atreides, y Gaius Helen Mohiam, la Reverenda Madre de Bene Gesserit, una hermandad exclusiva de mujeres que guían el curso del universo. Para probar la valía de Paul, la Reverenda Madre lo obliga a colocar su mano en una pequeña caja, e inmediatamente después de que lo haga, coloca una daga venenosa en su cuello y explica: “La prueba es simple. Retire su mano de la caja”. y te mueres”. Él pregunta: “¿Qué hay en la caja?” Ella responde: “Dolor”. ¿Cuánto dolor puede soportar?

Pero en verdad, la prueba no se trata realmente de “dolor”. Más bien, se trata de miedo. Afortunadamente, Paul ya ha aprendido: “No debo temer. El miedo es el asesino de la mente. El miedo es la pequeña muerte que trae la destrucción total. Enfrentaré mi miedo. Permitiré que pase sobre mí y a través de mí. Y cuando haya pasado, volveré el ojo interior para ver su camino. Donde haya ido el miedo, no habrá nada. Sólo quedaré yo”.

Una persona que teme constantemente muere de mil muertes. Aquellos que dejan pasar el miedo a través de ellos mueren solo una vez.

La reformulación del dolor como actividad cerebral no peligrosa no es fácil, y no lo he logrado. Siento una gran empatía por los millones que están paralizados por el miedo, y mi cerebro todavía parece decidido a reducir mi universo. Pero entiendo mi dolor crónico mejor que hace unas semanas, y ahora tiene más sentido para mí. Esa comprensión proporciona consuelo y tengo menos miedo.

En caso de que te lo estés preguntando, estoy reservando mi próximo viaje a Brooklyn. Los bagels allí son realmente extraordinarios.