Miles de mujeres jóvenes que experimentan períodos abundantes, sin saberlo, padecen un trastorno genético que las pone en alto riesgo de complicaciones potencialmente mortales durante el parto.
Las condiciones que afectan la capacidad de coagulación de la sangre afectan aproximadamente a 43.000 mujeres en el Reino Unido, pero solo se ha diagnosticado un poco más de un tercio, según las últimas cifras.
El trastorno de la coagulación más conocido es la hemofilia, que causa hemorragias internas que a menudo son graves y, aunque es poco común, afecta principalmente a los hombres.
Sin embargo, las mujeres también pueden ser portadoras del gen de la hemofilia y verse levemente afectadas, algo que muchos médicos desconocen.
Hay otros trastornos de la coagulación de la sangre que afectan por igual a hombres y mujeres que son más comunes pero, paradójicamente, menos conocidos.
Mientras que en los hombres suelen provocar pocos síntomas, las mujeres que los padecen suelen experimentar problemas con la menstruación.
Según estudios internacionales, una de cada cinco mujeres que buscan consejo médico durante los períodos abundantes tendrá un trastorno hemorrágico pero no se les hará la prueba, lo que, según los expertos, es una oportunidad perdida.
Ahora, en un intento por mejorar el nivel de diagnóstico de los trastornos hemorrágicos, los expertos están pidiendo a los médicos de cabecera y a los médicos que hagan una serie de preguntas que resalten los signos reveladores cuando los pacientes se quejan de períodos abundantes o muy prolongados, incluido si se presentan síntomas similares en la familia.
Gemma Gardner (en la foto con su hija Summer), de 42 años, es un ejemplo. A pesar de sufrir menstruaciones abundantes que la dejaron “ agotada ” y sangrando durante días después de visitar al dentista, no fue hasta que a su hijo le diagnosticaron hemofilia a los ocho meses que su propio problema fue recogido.
La Sociedad de Hemofilia también ha lanzado un cuestionario de verificación de síntomas en línea, destinado a alentar a las mujeres que sospechan que pueden tener un problema no diagnosticado a visitar a un médico y solicitar las pruebas adecuadas.
Otros síntomas reveladores de un trastorno hemorrágico no diagnosticado incluyen hematomas frecuentes, hemorragias nasales o hemorragias prolongadas después de la odontología. Pueden ocurrir problemas graves durante o después de la cirugía, que pueden provocar una pérdida de sangre grave y problemas con heridas que no cicatrizan.
Los períodos abundantes están relacionados con la anemia, una falta de glóbulos rojos en el cuerpo que conduce a síntomas que incluyen agotamiento debilitante, sensación de frío extremo y piel pálida.
Las mujeres con trastornos hemorrágicos también suelen tener partos complicados con sangrado abundante. En casos extremos, esto puede resultar fatal.
“Debido a que la hemofilia afecta principalmente a los hombres, los médicos a menudo piensan que las mujeres no sufren trastornos hemorrágicos, pero este no es el caso”, dice la enfermera experta en trastornos hemorrágicos Debra Pollard.
Una de las víctimas, la profesora universitaria Jo Traunter, estuvo plagada de hematomas y menstruaciones abundantes, pero no fue diagnosticada hasta los 37 años.
La madre de tres hijos de York, ahora de 53 años, dijo: ‘Pensé que era normal tener períodos que duraban diez días, porque eso es lo que mi madre también tenía. Las mujeres realmente no hablaban abiertamente sobre ese tipo de cosas en ese entonces ‘.
A Jo le diagnosticaron una enfermedad hemorrágica genética de von Willebrand poco antes de dar a luz a su tercer hijo, mediante una cesárea programada.
Ella dice: ‘El anestesista me llamó antes de entrar. Dijo que recordaba el parto de mi segundo hijo, que también fue una cesárea, y que había sangrado mucho, lo que significaba que fue un parto difícil. Fue nueve años antes, por lo que debe haber sido malo para quedarse en su mente.
Los períodos que duran más de siete días, o la necesidad de cambiar los productos del período en dos horas o menos, podrían indicar un problema.
Sugirió que asistiera a una clínica de hematología antes de mi próxima cesárea. Expliqué mis síntomas y mi historial y básicamente me dijeron en el acto que pensaban que tenía a von Willebrand, lo que confirmaron las pruebas.
“ Mi cesárea posterior fue incluso más complicada que la anterior, pero esta vez, el equipo de hematología estaba disponible para administrar la medicación adecuada, por lo que no perdí demasiada sangre. El hecho de que lo hicieran probablemente me salvó la vida.
Hay muchos tipos diferentes de afecciones hemorrágicas y todas involucran una deficiencia de compuestos en la sangre que son vitales para ayudar a que se coagule.
Cada condición difiere exactamente en qué compuestos faltan, lo que significa que las pruebas para detectarlos y el tratamiento varían.
La más común es la enfermedad de von Willebrand, que se cree que afecta a una de cada 1.000 personas, con diferentes grados de gravedad. Debido al tipo de deficiencia involucrada, la condición no aparece en los análisis de sangre estándar de GP.
“Las mujeres con trastornos hemorrágicos no diagnosticados como von Willebrand tienen un mayor riesgo de hemorragia durante la cirugía o el parto, lo que puede ser peligroso”, dice Debra Pollard. ‘
Pero tener períodos abundantes puede ser debilitante, y por eso es importante obtener un diagnóstico y tratamiento.
Los períodos que duran más de siete días, o la necesidad de cambiar los productos del período en dos horas o menos, podrían indicar un problema.
Algunas mujeres empapan la ropa de cama o descubren que no pueden asistir a reuniones largas porque les preocupa tener que cambiarse el tampón o la toalla sanitaria.
Pero no existen definiciones reales de períodos abundantes. Básicamente, si sus períodos están afectando su vida, hágalos revisar ‘.
Los moretones, que pueden ser graves y aparecer sin una causa discernible, también pueden generar dificultades, agrega.
“Es principalmente cosmético, pero los pacientes han dicho que evitan usar mangas cortas o una falda en el verano porque la gente verá moretones y hará suposiciones.
“Si sabemos que hay un problema, hay medicamentos que podemos administrar para ayudar a reducir los riesgos y mejorar la calidad de vida.
“Pero muchos no son diagnosticados y, a menudo, dicen que sus síntomas se atribuyen a ‘solo una de esas cosas’, especialmente si los problemas parecen ser hereditarios”.
Gemma Gardner, de 42 años, es un buen ejemplo. A pesar de sufrir menstruaciones abundantes que la dejaron “agotada” y sangrando durante días después de visitar al dentista, no fue hasta que a su hijo le diagnosticaron hemofilia a los ocho meses que su propio problema fue recogido.
Gemma, que trabaja en marketing en redes sociales y vive en Banbury con su esposo John, de 43 años, y sus hijos Summer, de 14, y Zane, de 11, dice: ‘Después de que Zane nació, comenzó a tener estos grandes moretones en todo el cuerpo. su cuerpo sin ningún motivo, y las pruebas mostraron que tenía hemofilia.
“Cuando mamá se enteró, me dijo que su bisabuelo murió de hemofilia cuando tenía 30 años. No tenía ni idea.
“Los médicos sugirieron que mi hija y yo nos hiciéramos la prueba, y se descubrió que padecíamos deficiencias leves en los compuestos de la coagulación en la sangre.
Zane está gravemente afectado, pero tiene medicación a través de un goteo en casa, lo que le toma 15 minutos dos veces por semana y significa que puede llevar una vida normal.
Summer y yo no necesitamos medicamentos, pero todos llevamos tarjetas que muestran que tenemos trastornos hemorrágicos, por lo que si necesitáramos una cirugía de emergencia, los médicos sabrían brindar un tratamiento especial. Pero no estoy tomando ningún medicamento de forma regular y, afortunadamente, no he tenido ningún problema hasta ahora ‘.
Jo Traunter, cuyos hijos ahora tienen 16, 26 y 28 años, no tuvo tanta suerte. A pesar de que su equipo de hematología estuvo disponible para el nacimiento de su tercer hijo, las cosas no salieron según lo planeado y, debido al sangrado abundante, le hicieron una histerectomía de emergencia.
‘Es algo perturbador para cualquier mujer, pero tengo suerte de haber sobrevivido y de tener tres hijos sanos.
“ Fui a los médicos tantas veces para tratar de averiguar por qué era propenso a tener períodos abundantes, sangrado y hematomas, pero debido a que las pruebas estándar no indicaban nada adverso, nadie podía averiguar por qué.
“Fue un alivio tener finalmente una respuesta, y me preocupa que haya tantas mujeres viviendo con síntomas como los que tuve yo, sin tratamiento.
“Es realmente vital que las personas obtengan un diagnóstico”.
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