"Golpe de estado de ánimo. Todos al suelo. Yo la primera." Así resumía Noah Higón el último bajón que ha decidido compartir con sus seguidores. La joven valenciana, una de las voces más reconocidas en la lucha por la visibilidad de las enfermedades raras, deja claro que incluso quienes parecen fuertes también se quiebran.
Esta vez, Noah no habla de resiliencia ni de superación. Habla de cansancio, del peso acumulado tras años de citas médicas, quirófanos y diagnósticos que no dan tregua. "Hay días en los que me pesa hasta ser yo", confiesa, mostrando una realidad que rara vez se enseña sin filtros.
En España, el protocolo 1-3-6 establece que la detección y tratamiento de la sordera infantil debe iniciarse antes de los seis meses de vida para maximizar los resultados de la intervención.
Con solo 27 años, Noah Higón convive con siete enfermedades raras: síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome del Cascanueces, síndrome de compresión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia. Además, tiene sordera y lleva un implante coclear, y le falta un riñón. Su historial médico, lejos de definirla, ha impulsado su activismo y su presencia pública.
Pero ni los títulos universitarios ni la imagen de fortaleza la protegen del agotamiento. Noah reconoce que muchas veces ha tirado de sonrisa fácil y del "estoy bien" para no tener que explicar lo inexplicable. "Poder no significa que no canse", resume, desmontando el mito de la superación constante.
En su reflexión, Noah defiende el derecho a la tristeza y a parar. No necesita que le recuerden todo lo que ha superado; las cicatrices las lleva consigo. Lo que pide es poder permitirse estar mal sin sentir que decepciona a esa versión de sí misma que siempre se levanta. "También soy esta. La que alguna vez se rompe un poquito. La que se encierra. La que llora. La que no tiene ninguna frase inspiradora para terminar el día."
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, según datos oficiales, y su manejo suele requerir un abordaje multidisciplinar y prolongado en el tiempo.
El testimonio de Noah llega en un momento en que la conversación sobre salud mental y el desgaste de quienes conviven con enfermedades invisibles gana espacio en España. Como ha ocurrido con otras figuras públicas que han mostrado su vulnerabilidad, el gesto de Noah no solo humaniza su imagen, también da voz a quienes viven situaciones parecidas y no siempre encuentran dónde contarlo.
Su relato recuerda a otros momentos recientes en los que confesiones íntimas han sacudido la esfera pública. El mensaje de Carme Chaparro a su hija, recogido por espanol.news, es un ejemplo de cómo la sinceridad puede atravesar el ruido y conectar con quienes están al otro lado de la pantalla.
Según el Ministerio de Sanidad y la Agencia EFE, los síndromes que afectan a Noah Higón, como el de Ehlers-Danlos o el de Wilkie, se consideran enfermedades raras y de difícil tratamiento. La atención médica se centra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El implante coclear que utiliza por su sordera es una solución habitual en España para casos de hipoacusia profunda. No devuelve el oído normal y requiere rehabilitación auditiva. La implantación suele hacerse tras una evaluación y, en muchos casos, después de probar audífonos convencionales, siguiendo las recomendaciones del sistema sanitario español.
En un entorno donde la presión por mostrar siempre la mejor versión es constante, la valentía de Noah al exponer sus días grises es un acto de honestidad poco común. No hay moraleja ni frase de autoayuda para cerrar el día, solo la certeza de que, a veces, la mayor fortaleza está en reconocer el propio límite. En ese gesto, Noah Higón vuelve a marcar la diferencia y recuerda que la visibilidad también pasa por mostrar las grietas.
La importancia de visibilizar las enfermedades raras ha sido subrayada en informes recientes de la Agencia EFE y en publicaciones especializadas. Aunque cada patología es poco frecuente, en conjunto afectan a una parte significativa de la población española. Las investigaciones médicas avanzan, pero, según el informe de la Agencia EFE, la mayoría de estos pacientes aún no dispone de tratamientos curativos y depende de la atención multidisciplinar y el apoyo social.
