Personas con encefalomielitis miálgica participarán en el estudio genético más grande del mundo

El estudio, llamado DecodeME y dirigido por investigadores de la Unidad de Genética Humana MRC de la Universidad de Edimburgo, tiene como objetivo revelar las pequeñas diferencias en el ADN de una persona que pueden aumentar su riesgo de desarrollar EM, también conocido como síndrome de fatiga crónica (SFC). Se estima que más de 250 000 personas en el Reino Unido se ven afectadas por la afección, con síntomas que incluyen dolor, “niebla mental” y agotamiento extremo que no se puede mejorar con el descanso.

Las causas de la enfermedad aún se desconocen y, hasta el momento, no existe una prueba diagnóstica ni tratamientos efectivos.

Las pruebas de ADN en la saliva de 20.000 muestras donadas permitirán analizar si la enfermedad es en parte genética y, de ser así, investigar su causa y los tratamientos efectivos.

El estudio también se ha ampliado para incluir el análisis del ADN de otras 5000 personas a las que se les ha diagnosticado EM o SFC después de tener Covid-19.

Junto con la investigación de ADN, una encuesta anónima proporcionará una idea de la experiencia de las personas con la afección.

El equipo de investigación está dirigido por el profesor Chris Ponting.

Él dijo: “Este es el primer estudio de ADN considerable de EM/SFC, y cualquier diferencia que encontremos en comparación con las muestras de control servirá como pistas biológicas importantes.

“Específicamente, creemos que los resultados deberían ayudar a identificar genes, moléculas biológicas y tipos de células que pueden desempeñar un papel en la causa de la EM/SFC”.

La universidad está trabajando junto con la organización benéfica Action for ME, la alianza Forward ME de organizaciones benéficas del Reino Unido y personas con experiencia vivida de la condición.

La directora ejecutiva de Action for ME, Sonya Chowdhury, dijo: “Las personas con experiencia vivida de EM/SFC están en el corazón del proyecto DecodeME y nuestro grupo de participación de pacientes y participantes ha trabajado en estrecha colaboración con los investigadores en todos los aspectos del estudio.

“Su profunda participación ha sido tan transformadora que creemos firmemente que establece un nuevo estándar para la investigación en salud en este país”.

Las personas con EM o SFC que tengan 16 años o más y residan en el Reino Unido están invitadas a participar desde casa registrándose en el sitio web de DecodeME a partir de las 12:00 p. m. del lunes.

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