Cincuenta años después, un informe de investigación ha arrojado algo de luz sobre una tragedia médica en el Reino Unido. Entre los años 1970 y 1990, más de 30.000 personas se infectaron con VIH, hepatitis C y hepatitis B después de recibir sangre y productos sanguíneos contaminados importados de los EE. UU. convirtiéndolo en el “peor desastre de tratamiento” en la historia del Servicio Nacional de Salud (NHS) de Gran Bretaña. “El desastre no fue un accidente”, dijo el presidente de la investigación, Sir Brian Langstaff, al anunciar el informe. Quienes tenían autoridad (médicos, servicios de sangre y gobiernos) cometieron la máxima locura en materia de atención sanitaria y curación: “no antepusieron la seguridad del paciente”.
La investigación, que dura seis años, es una disección y un diagnóstico. Revela un encubrimiento que fue “más sutil, más generalizado y más escalofriante en sus implicaciones” que una conspiración orquestada. Se emprendió “para salvar las apariencias y ahorrar gastos”. La calamidad se hizo más catastrófica por la “actitud defensiva del gobierno… y su negativa durante décadas a realizar una investigación pública”.
“Las personas y familias afectadas se han mostrado muy estoicas en su espera”, dice Kate Khair, enfermera y directora de investigación de Haemnet. “Muchos ahora sienten que el informe les da una reivindicación”.
“Hasta ahora no se había respondido por qué ocurrieron tantas muertes e infecciones”.Sir Brian Langstaff
La investigación sobre la sangre infectada
La investigación pública, la mayor de su tipo realizada en el Reino Unido, se encargó en 2017 para “examinar las circunstancias en las que hombres, mujeres y niños tratados por los Servicios Nacionales de Salud… recibieron sangre y productos sanguíneos infectados”. ” desde 1970. Los afectados incluían dos grupos: aquellos con hemofilia (y trastornos sanguíneos similares) y personas que recibieron transfusiones de sangre durante cirugías y partos. Entre las décadas en cuestión, al menos 3.000 personas han muerto por recibir sangre infectada. La Sociedad de Hemofilia estima que otras 680 personas han muerto desde que comenzó la investigación. Según una estimación, una persona infectada todavía muere cada cuatro días en el Reino Unido. También se registraron muertes e infecciones relacionadas con sangre contaminada en Australia, Canadá, China, Francia, Irlanda, Italia, Japón, Portugal y Estados Unidos.
La hemofilia es una enfermedad genética poco común en la que la sangre no coagula adecuadamente. Hasta la década de 1970, las opciones de tratamiento incluían la administración de crioprecipitado de productos sanguíneos congelados. Tenía un riesgo bajo de transmitir una infección ya que se formuló a partir de una única donación de sangre, pero la crioterapia era difícil de almacenar y de administrar a los pacientes. Ingrese al Factor VIII, un revolucionario “tratamiento maravilloso” elaborado utilizando plasma concentrado de decenas de miles de donantes. Se consideró un gran avance médico. La advertencia: el factor VIII tenía un alto riesgo de infección. Incluso una sola muestra de sangre, si está infectada con VIH o hepatitis C, podría contaminar todo el lote. La demanda aumentó en el Reino Unido, lo que llevó al NHS a importar suministros de Estados Unidos. Los productos sanguíneos estadounidenses a menudo provenían de donantes de alto riesgo, incluidos prisioneros y drogadictos.
Las infecciones no se entendieron ni identificaron completamente en ese momento: el agente de la hepatitis C se identificó en 1988, y el primer caso de SIDA en el Reino Unido se registró en 1981. Investigaciones tan tempranas como la década de 1940 muestran que las transfusiones o el uso de plasma podrían transmiten “hepatitis sérica”, que podría ser mortal o provocar enfermedades a largo plazo como insuficiencia hepática y cáncer. En la década de 1970, los investigadores identificaron el virus responsable de la hepatitis B y tomaron conciencia de sus riesgos. Se sabía que la ‘hepatitis inexplicable’, como se entendía entonces la hepatitis C, era responsable de “la mayoría de los casos de hepatitis post-transfusión y que así como la hepatitis B podía tener consecuencias graves a largo plazo, también podría tenerlas las no-A no-A”. Hepatitis B”. La Organización Mundial de la Salud advirtió en 1974 y 1975 contra la importación de productos sanguíneos de países con altas tasas de hepatitis, como Estados Unidos.
En 1984, cuando se identificó el VIH como causa, los expertos comenzaron a preocuparse de que las personas que recibían concentrado sanguíneo de factor VIII estuvieran en riesgo de infección por VIH. Sin embargo, se descartaron pruebas y las autoridades no cambiaron a opciones más seguras, según la revisión de Sir Langstaff.
¿Por qué se utilizó sangre contaminada?
La investigación reveló cómo se utilizaban productos de plasma sanguíneo contaminados importados de EE. UU. para tratar a personas con hemofilia. En enero de 1982, el destacado experto Arthur Bloom escribió una infame carta a los centros de hemofilia, sugiriendo que “la forma más clara” de probar la infectividad de los nuevos tratamientos era en pacientes que no habían estado previamente expuestos a concentrados en grandes cantidades, incluidos niños. Sir Langstaff reviseca los acontecimientos en el Treolar’s College de Hampshire, una escuela especializada para personas con hemofilia. Los niños fueron utilizados como “objetos de investigación” y tratados “innecesariamente con concentrados (especialmente los comerciales) en lugar de elegir tratamientos más seguros”. A bbc La investigación encontró que de los 122 alumnos que asistieron a Treloar’s entre 1974 y 1987, 75 murieron de infecciones por VIH y hepatitis C.
La investigación estima que de las 4.000 a 6.000 personas con trastornos hemorrágicos en el Reino Unido, alrededor de 1.250 desarrollaron VIH y hepatitis C. De ellos, 380 eran niños. Tres cuartas partes de estas personas han muerto. Aquellos que recibieron transfusiones de sangre durante las cirugías también desarrollaron infecciones. La investigación calcula que entre 80 y 100 de ellos estaban infectados por el VIH y unos 27.000 por la hepatitis C.
Los informes mostraron que el número de muertes aumentó entre las personas infectadas con hepatitis B, hepatitis C y VIH durante dos décadas, y en la década de 1990, casi 3.000 personas habían muerto. En múltiples ocasiones, funcionarios gubernamentales decidieron no suspender la importación de productos sanguíneos producidos comercialmente. Insistieron, repetidamente, en que las personas recibieran el mejor tratamiento disponible y que las donaciones de sangre fueran analizadas cuando la tecnología estuviera disponible. “Ambas afirmaciones eran falsas”, concluyó la investigación.
¿Qué encontró el informe?
La investigación, que duró seis años, revisó evidencia del gobierno, el NHS, las compañías farmacéuticas y los servicios nacionales de sangre. También tuvo en cuenta más de 4.000 declaraciones orales y escritas de personas y familias afectadas; Unas 2.000 personas fueron designadas como “participantes principales” que trabajaron con el equipo para plantear preguntas a un grupo de expertos. La imagen que surgió mostró que las personas “fallaron no una, sino repetidamente”. Se ignoró la seguridad del paciente; la toma de decisiones fue “lenta y prolongada”; se descuidaron la autonomía y la privacidad de las personas; se abusó de la libertad clínica; los gobiernos y los funcionarios del NHS estaban a la defensiva; la falta de transparencia y rendición de cuentas amplificó la injusticia “hacia las personas cuyas vidas habían sido destruidas por la infección”.
En Inglaterra y Gales no se logró la autosuficiencia en los tratamientos contra los coágulos sanguíneos; la falta de introducción de pruebas de detección de VIH o hepatitis C mediante sustitutos; retrasos en la introducción de pruebas de detección del VIH y la hepatitis C a pesar de la creciente evidencia. Los médicos, los centros de hemofilia y las empresas farmacéuticas eran culpables de “dar demasiadas transfusiones cuando no eran clínicamente necesarias, o cuando menos hubieran sido suficientes, o de ignorar el deseo del paciente de no recibir transfusiones”. Además, se otorgaron licencias para importaciones estadounidenses en 1973 y décadas posteriores, a pesar de la evidencia que encontró que “los productos sanguíneos fabricados comercialmente… eran menos seguros que el concentrado o el crioprecipitado del NHS”. Predominaron las consideraciones financieras y de reputación, y “no se dio prioridad a la seguridad del paciente, como debería haber sido”.
La investigación narra las consecuencias de un abuso de confianza y ética médica desde la perspectiva del paciente. Clive Smith, presidente de la Sociedad de Hemofilia, dijo a los periodistas que el escándalo “desafía la confianza que depositamos en las personas para que nos cuiden, hagan lo mejor que puedan y nos protejan”.
. “La investigación abre nuevas preguntas: qué sabía quién y cuándo, y si esto se encubrió en ese momento y por qué”. El NHS debe ahora reflexionar sobre su papel y asegurarse de que los sistemas actuales de escrutinio y presentación de informes no permitan nada parecido. “Esto nunca volverá a suceder”, comentó el Dr. Khair.
¿Para qué sirve la Consulta?
“Cuando algo sale mal y se cometen errores, la justicia exige que haya reparación”, y la reparación adopta varias formas, dice Emma Cave, profesora de derecho sanitario en la Universidad de Durham. Una forma es una explicación de lo que sucedió y por qué. Los afectados han hecho campaña para obtener reparación y reconocimiento de una “terrible injusticia” y, para ellos, la investigación ofrece un grado inmediato de validación y reivindicación.
Otros remedios, como la disculpa y la compensación, han entrado en la conversación 50 años después. El primer ministro Rishi Sunak dijo el lunes que el gobierno y los organismos públicos le habían fallado a la gente de la “manera más desgarradora y devastadora” y ofreció una disculpa total en nombre de este y de los gobiernos anteriores. El gobierno ha anunciado otro pago provisional de 210.000 libras esterlinas a los vivos infectados y al patrimonio de los fallecidos, además de una compensación total a los afectados.
La disculpa y la promesa de compensación “son muy significativas después de 40 años de campaña y negación”, dice el profesor Cave. En 2022, el gobierno acordó realizar un pago provisional a algunos afectados en respuesta a un informe independiente que recomendaba una compensación independientemente de las conclusiones de la investigación. Pagaron pagos iniciales de £ 100 000 a 4000 a las parejas infectadas y en duelo en 2022. En diciembre de 2023, el gobierno dijo que consideraría planes de compensación basados en las conclusiones de este informe.
Quedan dudas sobre el procesamiento penal: la investigación no tiene el poder de determinar la responsabilidad civil o penal. En Francia, tres ministros fueron acusados de homicidio involuntario. Posteriormente, dos de ellos fueron absueltos y un funcionario recibió una condena de cuatro años de prisión.
¿Qué sigue?
Langstaff le ha dado al gobierno un año para responder a sus hallazgos, señalando que la investigación está lejos de terminar. Sus recomendaciones incluyen compensación inmediata, monumentos públicos y que el aprendizaje se filtre en la medicina, el gobierno y los servicios civiles para que la tragedia nunca se repita. Los productos sanguíneos sólo deben usarse cuando sea necesario y deben examinarse periódicamente para detectar virus conocidos. “Necesitamos estar seguros de que los productos que utilizamos ahora sean lo más seguros posible”, añade el Dr. Khair.
La principal de las recomendaciones del Infected Blood Enquiry es crear un entorno propicio donde “se escuche la voz del paciente”. El Dr. Khair está de acuerdo. “Tenemos que involucrarnos y escuchar las opiniones e inquietudes de los pacientes y actuar en consecuencia”, dice. “Podemos y debemos aprender de esto: toda la atención que brindamos debe ser evaluada”.
2024-05-23 18:55:12
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