janet Williams no tenía idea de que el valproato de sodio podía ser peligroso: ni durante su embarazo con su hijo Lee en 1989, ni en su segundo embarazo, con Philip en 1991. Su primera pregunta cuando se enteró, cuando Philip tenía apenas un año, fue el obvio “¿Por qué nadie me lo dijo?” Williams, de 57 años, de Pilling en Lancashire, dice: “Tenía citas interminables y nadie lo mencionó, nunca”.
Williams había estado tomando valproato de sodio para su epilepsia; también se utiliza para controlar el trastorno bipolar y las migrañas. El medicamento puede causar problemas en el embarazo. Los niños que nacen con síndrome de valproato fetal pueden tener espina bífida, defectos cardíacos congénitos o retrasos en el desarrollo.
Williams y su esposo ahora cuidan a tiempo completo a sus hijos, quienes se han visto afectados por la droga. “Es difícil”, dice ella. “Mi esposo tuvo que dejar de trabajar porque yo estaba teniendo fuertes convulsiones. Así que se convirtió en mi cuidador y en el cuidador de los niños. Eso sucede mucho con las familias afectadas. El padre deja de trabajar y todo el trabajo duro y la presión recae sobre él”.
Williams se esfuerza por enfatizar que ama a sus hijos: “No cambiaría a los muchachos por nada”. Pero desearía que le hubieran informado sobre los riesgos del valproato de sodio, porque la habría ayudado a tomar una decisión informada sobre si tener hijos. “Si me lo hubieran dicho de inmediato”, dice, “podríamos no haber tenido hijos. No sé. Nunca tuve la oportunidad de pensar en ello”.
Determinado para evitar que otros pasen por lo que ella pasó, Williams cofundó In-FACT (el Fideicomiso Anticonvulsivo Fetal Independiente) en 2012. El fideicomiso crea conciencia sobre la afección, brinda asesoramiento a las familias afectadas sobre cómo navegar el sistema de bienestar y beneficios, y ofrece apoyo emocional.
“Janet siempre está dispuesta a dedicar su tiempo a cualquier persona que necesite ayuda”, dice Lisa Boothman, cuyos dos hijos también están afectados por el síndrome de valproato fetal, “a pesar de que tiene que cuidar a sus propios hijos discapacitados. Encendió la luz cuando yo luchaba en la oscuridad tratando de entender lo que estaba pasando”.
Los riesgos de defectos de nacimiento del valproato de sodio se conocían desde 1974. Pero a Williams y a muchas otras mujeres no se les advirtió sobre tomarlo durante el embarazo. Se cree que alrededor de 20.000 niños en el Reino Unido tienen síndrome de valproato fetal. Incluso ahora, algunas mujeres que toman valproato de sodio no tienen idea de lo peligroso que puede ser durante el embarazo: una encuesta de 2017 de la Epilepsy Society encontró que el 18 % de las mujeres no conocían los riesgos.
“Todavía hay mujeres que vienen a nosotros embarazadas”, dice Williams, “y el médico no se lo ha dicho”. Algunos médicos han dicho que no querían asustar a las mujeres, en caso de que dejaran de tomar su medicación. “Hasta cierto punto, puedo entender eso”, dice Williams. “Pero las mujeres tienen derecho a una elección informada”.
En 2018, obtuvo una gran victoria: el organismo de control de medicamentos del Reino Unido, la MHRA, anunció que ya no se administraría valproato de sodio a mujeres o niñas en edad fértil, a menos que hayan sido informadas de los riesgos y apoyadas para acceder a métodos anticonceptivos si así lo desean. Aparecieron nuevas etiquetas en los paquetes, advirtiendo sobre los riesgos del medicamento en el embarazo. “Fue como un momento eureka”, dice Williams. “Lo habíamos hecho por fin”.
Pero su trabajo no ha terminado: “¿Quién cuidará de los muchachos cuando no estemos aquí?” Sus hijos, que ahora tienen poco más de 30 años, viven en casa. “Es una gran preocupación”. Ella está luchando por un paquete de atención del Departamento de Trabajo y Pensiones para garantizar que sean atendidos cuando ella y su esposo no puedan hacerlo. “Pero todos estos servicios se están recortando”, suspira. “Conseguir citas con especialistas es difícil. Las listas de espera son enormes”.
Su trabajo en el fideicomiso es agotador y el estrés puede desencadenar su epilepsia. “Llego a la computadora alrededor de las 10 am todos los días”, dice Williams, “y estoy aquí hasta las 4:30 pm. Es un trabajo de tiempo completo”. También es una activista parlamentaria, organiza eventos y se reúne con parlamentarios para presionar por apoyo y financiación para planes de atención. “Está hecho polvo”, dice ella. “No hemos tenido unas vacaciones en familia desde hace unos 12 años. No hay nada que me gustaría más. Lo estamos pidiendo a gritos”.
Forest Holidays se ofrece a hospedar a los Williams, y la familia se marcha durante el feriado bancario de agosto para disfrutar de un descanso y descanso muy necesarios. “Fue una experiencia fantástica”, dice Williams a su regreso. “Solo para tener esa cabaña en el bosque”. Caminaron algunos senderos, pasaron horas en el jacuzzi y probaron un poco de tiro con arco. Pero sobre todo, Williams descansó.
“Dormí como un tronco”, dice, “cosa que normalmente no hago, porque tengo mucho zumbido en la cabeza. Pero allí, era un silencio total. Todo lo que podía escuchar era el canto de los pájaros por la mañana y los búhos por la noche. Regresamos sintiéndonos muy relajados”. Y ahora, dice Williams, enérgicamente, “volvimos a eso”.