A pesar de un mayor enfoque en los servicios de oncología de apoyo y paliativos pediátricos en los Estados Unidos, es posible que los niños con cáncer no estén recibiendo atención al final de la vida de alta calidad.
Muchos niños con cáncer avanzado reportan dolor, fatiga y náuseas increíbles cerca del final de la vida, y más del 60 % de los niños con cáncer mueren en el hospital, a pesar de la evidencia de que la mayoría de las familias prefieren estar en casa.
Dado este grado de sufrimiento no aliviado, “existe una necesidad urgente de comparar la calidad de [end-of-life] cuidar a los niños con cáncer y participar en iniciativas de mejora de la calidad”, escriben Emily Johnston, MD, MS, y sus colegas en un comentario reciente publicado en Cáncer.
Aunque hay casi 200 medidas de calidad al final de la vida centradas en adultos, solo hay dos específicas para pediatría, y ambas involucran la evaluación del dolor en la UCI.
“Ninguna de las medidas existentes se dirige a los niños con enfermedades graves que están cerca [end of life]lo cual es problemático”, escriben Johnston, del Instituto de Resultados y Supervivencia del Cáncer de la Universidad de Alabama en Birmingham, y los coautores.
En su comentario, Johnston y sus colegas proponen una serie de medidas de calidad para la atención al final de la vida de los niños con cáncer avanzado, que se dividen en seis dominios:
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Atención interdisciplinaria: evaluación de las necesidades y los desafíos financieros, así como apoyo psicológico para el niño y la familia, cuidados paliativos y/o servicios de hospicio, y servicios de duelo después de la muerte del niño.
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Políticas y programas hospitalarios: eliminar las restricciones de horas de visita, edad y número al final de la vida
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Evitar la atención médicamente intensa al final de la vida: renunciar a la intubación en los últimos 4 días de vida, dos o más visitas al servicio de urgencias en los últimos 30 días de vida y muerte en la unidad de cuidados intensivos
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Satisfacer las preferencias del paciente: brindar atención al final de la vida y el lugar de la muerte que se adhiera a los deseos del niño y/o la familia, utilizar la atención domiciliaria para reducir el tiempo de viaje y el tiempo de permanencia en el hospital, y contar con un plan documentado de atención anticipada. en los últimos 30 días de vida
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Comunicación: brindar orientación anticipada a las familias sobre el proceso de muerte y asegurarse de que las familias sientan que el equipo de atención médica escucha las necesidades de su hijo, así como comunicarse directamente con el niño y la familia sobre el pronóstico y las preferencias de atención.
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Manejo de síntomas: detección y manejo de síntomas físicos durante una visita de atención médica en los últimos 30 días de vida
Estas medidas de calidad deben verse como “un primer paso importante” en la evaluación de la atención al final de la vida de los niños con cáncer, lo que requiere un mayor refinamiento, señalan los autores.
“Existe una clara necesidad de mejoras en la atención de los niños moribundos con cáncer”, dijo Holly G. Prigerson, PhD, directora del Centro Cornell de Investigación sobre Atención al Final de la Vida, Weill Cornell Medical College en la ciudad de Nueva York, quien fue no participan en el comentario.
Aunque este artículo aboga por articular y medir mejor los indicadores de calidad de la atención, como ocurre con la mayoría de las cosas, “el diablo está en los detalles”, señala Prigerson.
Por ejemplo, ella piensa que las métricas de manejo de síntomas solo rascan la superficie.
“Existe una gran necesidad de evaluaciones más matizadas de los síntomas psicológicos y medidas que los distingan de los síntomas físicos a medida que la vida del niño llega a su fin”, dijo. Noticias médicas de Medscape. “¡Esto de ninguna manera es un juego de niños! El campo debería aprender del trabajo realizado hasta la fecha en adultos, pero necesitará una revisión importante para que sea apropiado e impactante para los niños”.
Aunque a la mayoría de los niños con cáncer les va bastante bien, el cáncer es la principal causa de muerte anticipada o predecible en los niños, dice Chani Traube, MD, intensivista pediátrica de Weill Cornell Medicine y NewYork-Presbyterian en la ciudad de Nueva York.
Dado eso, “uno pensaría que solo una pequeña minoría moriría en mi UCI, intubada y ventilada, con terapias médicas invasivas agresivas y continuas. Pero, lamentablemente, ese no es el caso”, dijo. Noticias médicas de Medscape.
Traube dice que hay muchas razones para esto, pero quizás la razón más modificable es la falta de acceso adecuado a atención al final de la vida de alta calidad. Además, la creación de medidas de calidad integrales para la atención al final de la vida de los niños es un desafío increíble.
“La muerte en los niños, además de ser inusual, es muy complicada, no solo por la unidad familiar sino también por la variabilidad del desarrollo”, explica Traube. “La atención que se debe brindar a un niño de 2 años es muy diferente a la atención que se debe brindar a un niño de 15 o 16 años. Sin embargo, todos entran en este tipo de canasta pediátrica”.
Traube dice que este comentario es útil porque llama la atención sobre este problema y “establece algunos puntos de anclaje concretos, cosas que las personas que se dedican a los cuidados paliativos y al final de la vida de los niños deben tener en cuenta”.
El financiamiento para esta investigación fue proporcionado por el Instituto Nacional del Cáncer, la Fundación St. Baldrick y la Fundación Conquer Cancer. Johnston, Prigerson y Traube no tienen divulgaciones relevantes.
Cáncer. Publicado en línea el 25 de agosto de 2022. Resumen
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