Deane Gorsline, de 32 años, está luchando contra la ELA avanzada y eligió una tarea increíblemente difícil para difundir la conciencia sobre la enfermedad terminal.
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Sostenido por simpatizantes, Deane Gorsline se movió lentamente debajo de la Torre de la Paz el domingo, vistiendo una camiseta púrpura brillante en la carrera de su vida.
Gorsline, de 32 años, está luchando contra la ELA avanzada y eligió una tarea increíblemente difícil para difundir la conciencia sobre la enfermedad terminal y ayudar a romper los atascos regulatorios de nuevos medicamentos y terapias.
Decidió caminar, en rachas, durante 1.700 minutos (28,3 horas) en honor a unos 1.700 pacientes que murieron entre la aprobación de Health Canada de un nuevo medicamento y la primera provincia en comenzar la cobertura del medicamento.
Su caminata, que fue durante la noche del sábado, debía concluir el domingo a las 11:20 pm en Walter Baker Park en Kanata, donde hace bucles cada hora, con el apoyo de un equipo de aproximadamente 10 personas.
“El plazo entre la aprobación federal y provincial fue de 574 días”, dijo Gorsline el domingo, mientras descansaba en una silla de ruedas. “En promedio, tres pacientes con ELA mueren todos los días, por lo que caminamos para los 1.700 canadienses que murieron esperando”.
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Deane es un ingeniero de combate oficial de las Fuerzas Armadas Canadienses y ha servido en Afganistán. Nacido y criado en BC, se casó con una excompañera de la escuela secundaria, Danielle, de 32 años, hace casi tres años.
La enfermedad neuromuscular degenerativa lo golpeó en la flor de la vida (a los 29 años) y Danielle, junto con el apoyo médico militar, es ahora su principal cuidadora en su casa de Kanata.
“Deane es un hombre muy terco, muy tenaz”, dijo el domingo, ella misma exhausta de pasar toda la noche en el parque. “Lo está haciendo para demostrar que, si puede caminar 28 horas, quiere que el mundo sepa por qué. Existe un grave problema con el proceso de aprobación de medicamentos en Canadá “.
Tanto los padres como los suegros de Deane estuvieron presentes el domingo, un evento programado para coincidir con un día mundial de concientización sobre la ELA (21 de junio).
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Su madre Barbara dijo que Deane cofundó un grupo liderado por pacientes, ALS Action Canada, para impulsar pasos acelerados de aprobación de medicamentos en este país y aumentar la financiación para ensayos clínicos rápidos, especialmente para medicamentos no completamente probados que podrían ayudar a pacientes terminales. enfermo.
“Deane es un luchador. Es un donante y también está pensando en todo el dilema para todos los pacientes con ELA. Entonces, la crisis de esperanza es que están a punto de encontrar cosas que podrían ser, tal vez no curativas, pero capaces de retrasar el progreso de la enfermedad ”.
La enfermedad ha llevado a un soldado que estaba en plena forma física a alguien que lucha para caminar, habla con dificultad y se alimenta a través de un tubo. Actualmente no existe cura para la ELA y los pacientes suelen vivir de tres a cinco años después del diagnóstico.
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La familia de Patrick Caden (de Prince George, BC, Red Deer, Alta. Y el condado de Prince Edward) también estaba en Parliament Hill luciendo camisetas de su ser querido perdido. También un veterano militar, murió de ELA en abril a los 42 años.
(La familia dice que hay una incidencia más alta inexplicable de ELA entre los que sirvieron en el ejército).
Su madre, Patrice Michelle, dijo que se sintieron inspirados por el coraje de Deane y que querían hacer una declaración de mayor conciencia y apoyo para las familias que viven con la enfermedad.
“Queríamos conocer a Deane. Hemos seguido a ese joven y es increíble “.
Había al menos tres parlamentarios en la colina, ya que los parlamentarios formaron un grupo de ALS, en parte inspirado por la muerte del parlamentario de Ottawa Mauril Bélanger de ALS en 2016.
Más información y opciones de donación están disponibles a través del sitio web de Deane, www.deaneswalktoendals.com/deane
Para comunicarse con Kelly Egan, llame al 613-291-6265 o envíe un correo electrónico a [email protected]
Twitter.com/kellyegancolumn