La importancia de la amistad para los pacientes con Alzheimer

“Solo quiero hacerla feliz”, dice Abbe.

Muchos amigos de toda la vida se encuentran en una encrucijada similar, ya que a más personas se les diagnostica Alzheimer, una enfermedad cerebral degenerativa y la forma más común de demencia. Se estima que 6,2 millones de estadounidenses de 65 años o más tienen Alzheimer y se espera que el número se duplique para 2050 a 12,7 millones, según la Asociación de Alzheimer.

La enfermedad no tiene cura conocida, pero la soledad se asoció con un aumento del 40% en el riesgo de demencia, según un estudio de 2018 publicado en Innovations in Aging. Un estudio de 2019 encontró que entre las personas con enfermedad de Alzheimer, tener un círculo cercano de amigos está relacionado con una mejor cognición. Sin embargo, mantener esas amistades requiere determinación y compromiso.

“Es difícil para la gente ver los cambios en sus amigos. No saben qué decir ni qué hacer ”, dice Darla Fortune, profesora asociada en el departamento de Ciencias Humanas Aplicadas de la Universidad de Concordia en Montreal, quien junto con dos colegas realizaron extensas entrevistas sobre la amistad y la demencia, publicando los hallazgos en diciembre. .

Aquellos que mantuvieron amistades a largo plazo a menudo mencionaron quedarse en lugares familiares y cómodos, descubrió el Dr. Fortune. “Conoce a las camareras y todas hacen un escándalo por ella, y siempre recibe un abrazo cuando entra”, explicó una mujer que siempre llevaba a su amiga con demencia al mismo restaurante. Los entrevistados también dijeron que hicieron de la amistad una prioridad. “Quiero asegurarme de que hay ciertas cosas que hacemos juntos ahora”, dijo uno.

Es útil para las personas en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer informar a sus amigos cercanos, dice Beth Kallmyer, que supervisa los programas de atención y apoyo de la Asociación de Alzheimer. “Cuéntales a tus amigos lo que está pasando, habla sobre lo que estás experimentando, lo que te sientes cómodo haciendo”, dice.

La conversación puede resultar complicada. Poco después de que Arthena Caston, de 56 años, fuera diagnosticada con un deterioro cognitivo leve, que luego progresó hasta convertirse en una enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, llamó a su amigo de la universidad, Shaun Graham, para darle la noticia. Las dos mujeres han sido amigas durante más de 30 años, y se conocieron en 1982 como estudiantes de primer año en la Universidad Francis Marion en Florence, SC.

“No dijo nada”, recuerda Arthena, que había estado trabajando en atención al cliente para una gran compañía de seguros. “Ella se quedó callada y luego dijo: ‘Niña, te llamo’. Sabía que estaba llorando “.

Shaun no devolvió la llamada durante dos semanas. “No podía hablar con ella y esperaba que no me llamara”, dice. “No quería llorar y hacerla sentir mal. Necesitaba ser fuerte y solidario. Me tomó dos semanas recuperarme “. Cuando finalmente llamó, se disculpó. Arthena dijo que entendía. Unos meses más tarde, Arthena fue la matrona de honor en la boda de Shaun.

Eso fue hace cinco años. Ahora hablan por teléfono al menos cinco días a la semana, a veces varias veces al día, manteniendo estrechos vínculos a pesar de vivir a seis horas de distancia, uno en Carolina del Norte y el otro en Georgia. Shaun acompañó a Arthena a una conferencia de la Asociación de Alzheimer en Chicago, permaneciendo cerca de ella en el aeropuerto desorientado y asegurándose de que la puerta del hotel de Arthena estuviera cerrada por la noche. El año pasado, antes de la pandemia, Shaun y su esposo condujeron desde su casa en Fayetteville, Carolina del Norte, a Orlando, Florida, para escuchar el discurso de Arthena en una cumbre sobre el Alzheimer.

“Me encanta el hecho de que ella estuvo ahí para mí”, dice Arthena. “Hemos emprendido este viaje juntos”. Ambos saben que la enfermedad progresará. “Quiero estar allí todo el tiempo que pueda”, dice Shaun, quien sirvió en la Fuerza Aérea y ahora trabaja en la planificación del transporte para su condado local.

En Boston, Abbe y Judy, ahora ambas vacunadas, pueden visitar, sentadas en el sofá de Judy. Las conversaciones son más breves de lo que solían ser. Judy tiende a repetir cosas y se distrae con facilidad.

Ellos recuerdan, Abbe incitando a Judy, recordándole las salidas con sus hijos al restaurante Happy Chicken, su viaje por carretera a la ciudad natal de Judy, Toms River, Nueva Jersey, y cómo bailaban juntos cuando sus maridos, que estaban en una banda de rock llamada Titanic. , realizó clásicos como “My Girl” en eventos de caridad. Judy tararea la canción.

Han sido confidentes, compañeros y apoyo de los demás durante gran parte de las últimas tres décadas. “Ahora estamos pasando por esto juntos”, dice Abbe.

Hace un año, fueron a un retiro para mujeres y compartieron habitación. Judy perdió sus llaves varias veces y cerró a Abbe fuera de su habitación por la noche. En una discusión de grupo grande, Judy, que siempre fue expresiva y obstinada, dijo poco o contó las mismas historias de la infancia.

“Perdí a mi amiga cercana que era. Perdí a esa Judy ”, dice Abbe. “Tengo otra Judy, y solo quiero hacer todo lo posible para mantenerla feliz”.

Abbe, que buscaba nuevas formas para que los dos se divirtieran juntos, escuchó sobre el Memory Café, que comenzó en 2014 en Boston para brindarles a las personas con demencia y a sus familiares y amigos un lugar para escuchar a músicos, narradores de historias y artistas. “Es bueno”, dice Judy. Antes de la pandemia, iban, se sentaban uno al lado del otro, se tomaban de las manos y cantaban “Llévame al juego de pelota”.

“Estamos creando un entorno en el que las personas pueden mantenerse conectadas”, dice Beth Soltzberg, que dirige el programa en el Servicio de Niños y Familias Judías. Es uno de los aproximadamente 1.000 lugares de este tipo en todo el mundo, que figuran en el Directorio de Memory Cafe.

Abbe mantiene a Judy informada sobre amigos, que se rompieron una pierna o tuvieron un nieto. “Le cuento cosas chismosas. Sé que no obtendré una respuesta, pero aún quiero que se involucre ”, dice. “Todavía quiero que sea alguien con quien pueda hablar”.

Si ve una película o un concierto en la televisión que cree que a Judy le gustará, llama al marido de Judy, Gil, y le dice que la encienda.

Gil está agradecido por Abbe y algunos otros amigos que se han mantenido cerca de Judy. La diversión es importante, dice, porque está ocupado trabajando desde casa, dejando que Judy pase la mayor parte del día sentada en el sofá, jugando al Scrabble en su teléfono. Ella ya no parece darse cuenta de que la gente no viene ni llama, aunque él sí: “La gente me ha decepcionado. No creo que puedan lidiar con personas tan inteligentes y vibrantes que se van y se convierten en alguien diferente “.

Cuando el clima se calienta, Abbe y Judy reanudarán sus caminatas. Ninguno de los dos ha estado en un restaurante en más de un año. Esperan con ansias salir con sus maridos y tal vez con otra pareja, y comer al aire libre.

“Eso será genial”, dice Judy. “Me gusta eso.”

Ser un amigo

No tengas miedo al silencio, dice Abbe Smerling, cuyo viejo amigo tiene Alzheimer. Cuente historias y comparta noticias y actualizaciones, incluso si no obtiene respuesta.

Ajustar, dice Beth Kallmyer de la Alzheimer’s Association. Si a usted y a su amigo les gustaba jugar a las cartas, siga jugando. Quizás no bridge, pero algo menos complejo, como 21.

Se franco con tu amigo, dice Arthena Caston, quien tiene Alzheimer de inicio temprano. “Es un diagnóstico terminal y mucha gente no quiere escuchar eso. Pero es.”

Concéntrate en tu amigo, dice Darla Fortune, quien realizó un estudio sobre cómo mantener amistades a largo plazo. Fíjate qué les interesa, les hace reír y sonreír, y qué les incomoda.

Llama y visita, dice Gil Roeder, cuya esposa, Judy, tiene Alzheimer. El sonido de la voz de un amigo y su presencia pueden hacer feliz a su esposa en el momento.

Escribir a Clare Ansberry en [email protected]