Casi dos tercios de las familias de pacientes con lesión cerebral aguda grave no comprenden, o no creen, el pronóstico de su médico sobre la probabilidad de recuperación completa de su ser querido, muestra una nueva investigación.
En un estudio transversal de 193 pacientes con accidente cerebrovascular o lesión cerebral traumática (LCT) o encefalopatía isquémica hipóxica después de un paro cardíaco, los investigadores encontraron que se producía una “discordancia de pronóstico” en el 61% de los casos. La discordia fue más común en familias de grupos raciales minoritarios y en casos que involucraban a los hijos adultos y hermanos de los pacientes.
Estos hallazgos, señalan los investigadores, tienen el potencial de afectar significativamente la capacidad de una familia para tomar decisiones críticas en el tiempo inmediatamente después de una lesión cerebral grave y tienen un impacto profundo en la calidad de vida del paciente.
“Creo que es crucial que los proveedores de pacientes con lesión cerebral estén al tanto de estos factores, para que podamos alinearnos mejor con los tomadores de decisiones sustitutos y apoyarlos a lo largo del proceso”, dijo la investigadora principal, Whitney Kiker, MD, becaria en neumología y cuidados intensivos en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en Seattle, dijo Noticias médicas de Medscape.
El estudio fue publicado en línea hoy en Red JAMA abierta.
Una oportunidad para hacerlo bien
Estudios anteriores han documentado tasas similares de discordancia entre familias de pacientes críticamente enfermos y entre pacientes con enfermedades crónicas.
Dra. Claire Creutzfeldt
Sin embargo, los resultados de los pacientes con lesión cerebral aguda grave (SABI) pueden presentar preocupaciones y desafíos diferentes a los explorados anteriormente, dijo la coinvestigadora del estudio Claire J. Creutzfeldt, MD, neuróloga y profesora asociada de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, Cambia Palliative. Care Center of Excellence y Harborview Medical Center.
Los pacientes con SABI no pueden participar en la toma de decisiones. Las discusiones a menudo se centran más en la calidad de vida que en la supervivencia, con un pronóstico que puede ser poco claro durante los días posteriores a la lesión neurológica inicial; sin embargo, las decisiones inmediatamente posteriores son sensibles al tiempo.
“A menudo, solo tenemos una oportunidad para tener una conversación que cambie la vida correctamente”, dijo Creutzfeldt. Noticias médicas de Medscape. “Tenemos un corto período de tiempo para generar confianza con las familias, para ayudarlas a comprender esta nueva realidad para que puedan intentar tomar decisiones en nombre del paciente”.
La discordancia del pronóstico en familias con lesión cerebral aguda grave no se ha estudiado ampliamente, lo que llevó a los investigadores a realizar la investigación actual.
Los investigadores encuestaron a las familias, enfermeras y médicos de 193 pacientes con SABI. Se pidió a los médicos y las familias que calificaran las posibilidades de recuperación del paciente hasta la independencia y se les preguntó a los médicos y enfermeras qué tan bien entendía la familia el pronóstico.
Además, se pidió a las familias que pronosticaran la calificación del médico para las posibilidades de recuperación y, si esas predicciones eran diferentes, que explicaran por qué. También se les preguntó cuánto confiaban en la información médica que habían recibido.
La comunicación efectiva es clave
Del 61% de las familias cuyas predicciones de resultados diferían de las de los médicos, el 84% ofrecía un pronóstico de recuperación más optimista. En el 46% de los casos, la discordancia en el pronóstico se debió a malentendidos y en el 54% se atribuyó a diferencias de creencias optimistas basadas en cosas tales como la fe religiosa, la creencia en la fuerza interior del paciente o la incertidumbre de una recuperación a largo plazo tan pronto después de un tratamiento neurológico. lesión.
Las probabilidades de discordancia en el pronóstico fueron significativamente mayores para las familias de grupos raciales minoritarios (razón de probabilidades ajustada [aOR], 3,14; PAG = .006), hijos adultos (ORa, 2,43; PAG = .03) y hermanos (aOR, 4.93; PAG = .02).
Los resultados muestran claramente que se necesita una variedad de estrategias de comunicación, dijo Creutzfeldt. También muestran respuestas a malentendidos y las diferencias de creencias no son intercambiables.
“Si un miembro de la familia tiene una diferencia de creencias, entonces que yo proporcione más información no va a cambiar eso”, dijo. “Necesitamos reconocer que los pacientes y las familias obtienen su información de una variedad de otras fuentes que no somos nosotros y que ni siquiera son médicas”.
Esto se ha vuelto especialmente evidente durante el curso de la pandemia, cuando la desinformación médica se ha vuelto tan omnipresente.
“Estos dos últimos años nos han demostrado que la comunicación entre el sistema médico y los pacientes y las familias es complicada y requiere grandes esfuerzos de comunicación de ambas partes”, dijo.
Ese es un mensaje que no solo está afectando la comunicación en la práctica, sino también en el entrenamiento, agregó Creutzfeldt.
“Nuestra capacitación ya ha evolucionado para incluir más habilidades de comunicación que pueden ayudarlo a comunicarse de manera más efectiva”, dijo, incluso cuando la cantidad de pacientes no permite tiempo adicional. “La comunicación es una parte fundamental de nuestro trabajo. Si no podemos hacer eso, realmente no podemos practicar la medicina”.
Un papel fundamental para las enfermeras
Dr. Christopher Giza
Comentando los hallazgos de Noticias médicas de Medscape, Christopher C. Giza, MD, miembro de la Academia Estadounidense de Neurología y profesor de neurología y neurocirugía pediátrica en UCLA en Los Ángeles, dijo que los hallazgos ofrecen una serie de puntos de partida para mejorar la comunicación entre familias y médicos.
Dijo que era digno de mención que las enfermeras eran significativamente más propensas que los médicos a identificar con precisión los malentendidos familiares (OR, 2,06; PAG = .03), mientras que los médicos eran significativamente más propensos a etiquetar los malentendidos familiares como diferencias de creencias optimistas (OR, 2,32; PAG = .03).
“De este estudio, sugiere [that] la inclusión de las enfermeras de cabecera tanto en la comprensión de las percepciones de la familia como en el proceso real de toma de decisiones puede ayudar “, dijo Giza.
También es importante la alta discordancia entre familias de grupos raciales minoritarios, que según Giza apunta a la necesidad de “estudios para examinar la alfabetización en salud, el nivel de educación, el estatus socioeconómico y la raza. Esto puede ayudar a determinar los factores reales que impulsan una mayor discordancia en el pronóstico en familias minoritarias “.
El estudio fue financiado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; los Institutos Nacionales de Salud; el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Fundación Nacional de Ciencias de Suiza. Creutzfeldt informó subvenciones de los Institutos Nacionales de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Kiker y Giza han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente. Otras divulgaciones se incluyen con el artículo original.
JAMA Netw Open. Publicado en línea el 21 de octubre de 2021. Texto completo
Para obtener más noticias de Medscape Neurology, únase a nosotros en Facebook y .
.