MANKATO, Minnesota. — Pasaron siete semanas difíciles con su esposo en el hospital antes de que Nancy Gag Braun encontrara atención a largo plazo para él.
Desde 2019 hasta ese momento de 2022, Braun había cuidado a Steven en su casa de Mankato. Una lesión cerebral traumática en febrero de 2019, seguida de su demencia progresiva, finalmente lo llevó a la necesidad de ayuda profesional y a la estadía en el hospital.
Para entonces, hubo episodios en los que no reconoció que la mujer que intentaba cuidarlo era su esposa. Comenzó a mostrar miedo y agresión hacia esta persona que pensaba que era un extraño en su casa.
“Sabía que no era él; fue la enfermedad”, dijo Braun. “Fue muy triste tener que pasar por todo esto”.
Sin saber a quién acudir, empezó a llamar a centros de atención a largo plazo, uno tras otro. Pero su avanzado estado de salud hizo difícil conseguir un lugar. Finalmente lo consiguió en BridgeWater, un centro de vida asistida, atención de la memoria y enfermería especializada en Janesville.
Si bien está agradecida por la atención que recibió allí, no fue la estadía prolongada que esperaba. Steven murió a la edad de 78 años el 23 de noviembre de 2022, seis semanas después de llegar a las instalaciones.
Pero la lucha de Braun por encontrar atención a largo plazo para un ser querido es una experiencia compartida por muchas familias. Y muchos de ellos no están preparados para lo que puede ser un proceso emocional, costoso y que les induzca a sentirse culpables.
La planificación anticipada ayuda, pero una encuesta de AP-NORC de 2021 mostró que la mayoría de los estadounidenses no discuten la posibilidad de recibir cuidados a largo plazo, y mucho menos se preparan para ello.
Braun, una trabajadora jubilada del condado, conocía recursos selectos para personas en su situación y tenía algunos ahorros para destinar a esta atención. Aún así, durante ese momento difícil, dijo que desearía que hubiera habido más ayuda disponible.
“No creo que haya suficiente información disponible para que la gente sepa”, dijo.
Los recursos que Braun encontró útiles incluyeron un trabajador social en su cuidado de la salud proveedor, Mankato Clinic, quien la puso en contacto con Minnesota Senior LinkAge Line. El servicio estatal conecta a las personas mayores con recursos locales, incluidos centros de atención a largo plazo.
Encontrar la opción adecuada de atención a largo plazo, en muchos casos, se reduce a quién tiene un espacio disponible y puede adaptarse a las necesidades de una persona en particular. Como descubrió Braun, no muchos lugares llevarían a su marido debido a su compleja condición de comportamiento.
Los datos a nivel estatal y federal pueden guiar a las familias hacia una instalación u otra. El sistema de calificaciones de hogares de ancianos de Minnesota, por ejemplo, enumera calificaciones de estrellas que se pueden buscar por ubicación. ¿Quieres saber cómo fue la última inspección estatal? ¿Qué dijeron las familias en las últimas encuestas? ¿Cuántas habitaciones individuales tiene una instalación? Revisa las boletas de calificaciones.
También se tienen en cuenta la retención de personal, el uso de personal temporal y las horas de atención directa. Las personas deberían considerar otras fuentes, aconseja el sitio, además de visitar una instalación y discutir necesidades específicas con el personal.
A nivel nacional, los Centros de Medicare & Los servicios de Medicaid mantienen un sistema de calificación de calidad de cinco estrellas. Aquí, los consumidores pueden encontrar calificaciones basadas en inspecciones sanitarias, personal y medidas de calidad por ubicación.
Las empresas ofrecen servicios similares para ayudar a las personas a buscar la opción adecuada. Un sitio, A Place for Mom, utiliza una combinación de residentes, familias residentes y expertos de la industria para calificar las instalaciones según una variedad de métricas.
La búsqueda de John Landas de cuidados a largo plazo para sus padres comenzó con una búsqueda en línea. Desde allí, visitó instalaciones, buscó información de amigos y usó su intuición para informar la elección que él y sus padres hicieron.
Jake y Joan Landas se mudaron de lo que había sido su hogar en West Mankato desde 1970 a New Perspective Senior Living hace unos dos años. Para entonces, ella había perdido la visión y él estaba lidiando con demencia, lo que los calificaba para recibir beneficios de seguro que cubrían gran parte de su atención. Su hijo es agente de seguros y les ayudó a montarlo.
Pagar las primas del seguro durante 25 años rápidamente demostró que valía la pena una vez que necesitaron cuidados a largo plazo.
Para John, su único hijo, le quitó una carga a lo que de otro modo sería un momento emotivo.
“Fue una gran bendición que esa tensión financiera no fuera sal para la herida”, dijo.
Su padre pagó alrededor de $3,500 por año en primas desde los 60 hasta los 85 años, lo que suma aproximadamente $87,000 en total. Landas dijo que le tomó nueve meses recibir cuidados a largo plazo para alcanzar el punto de equilibrio, y ya lleva más de dos años recibiendo cuidados a largo plazo. Su madre pagó cantidades similares en primas y también alcanzó el punto de equilibrio antes de su muerte el 23 de marzo.
Compraron pólizas de “período de beneficios ilimitado”, lo que significa que se les proporcionarían beneficios para cuidados a largo plazo hasta la muerte siempre que tuvieran condiciones calificadas. Estos planes ya no se ofrecen, dijo Landas, sino que los proveedores ofrecen planes híbridos que cubren los costos de atención a largo plazo durante una cierta cantidad de años.
Los costos de las primas pueden parecer altos, dijo, hasta que sea necesario pagar la atención a largo plazo.
“En comparación con nada, el seguro a largo plazo es caro”, afirmó. “En comparación con sacar la chequera y pagar la atención a largo plazo, no lo es”.
Estar preparado y tomar la decisión correcta no significa que ver a tus padres envejecer sea menos agotador, añadió.
“Lo he dicho mil veces, no te preparan para esto”, afirmó. “He perdido a mi mamá. Ella falleció hace un mes. Mi papá tiene demencia. Hasta que no pierdes a un ser querido, a un padre, no te das cuenta de lo difícil que es”.
Sin embargo, la medida fue la decisión correcta para ellos. La casa de sus padres habría hecho inseguro que permanecieran allí.
Tanto Braun, como esposa, como Landas, como hijo, pudieron desempeñar el papel de defensores de sus seres queridos.
Landas habló de estar en las instalaciones con regularidad para establecer relaciones con el personal en una industria donde la rotación puede ser alta. Su esposa traía productos horneados para mostrar agradecimiento a los miembros del personal y reconocer el cuidado que brindan a sus seres queridos.
En el caso de Braun, ella siguió presionando para conseguir un lugar para su esposo incluso cuando pocos lugares parecían dispuestos a aceptarlo. El espacio limitado en los centros psiquiátricos geriátricos de Minnesota le llamó la atención sobre un centro en Dakota del Norte, pero lo descartó debido a la distancia.
Incluso si la atención a largo plazo parece la opción lógica, la decisión aún puede provocar sentimientos de culpa, como aprendió Braun. Después de que cuidar a Steven en casa se volvió demasiado para ella, él estaba en el hospital mientras esperaban una colocación de atención a largo plazo.
“Lloré muchas noches”, dijo Braun. “Me sentí tan culpable”.
Ella lo visitó un día en el hospital y, mientras ella se iba, él seguía intentando seguirla hasta su casa. Las enfermeras lo retuvieron mientras las puertas del ascensor se cerraban. Las lágrimas brotaron mientras estaba sentada en el auto.
Es posible que Steven ya estuviera lidiando con demencia, pero la lesión cerebral traumática causada por una caída sobre el hielo frente a su casa desencadenó el inicio de un marcado declive. En un momento parecía estar bien y al siguiente no podía realizar la tarea más sencilla.
Durante uno de sus buenos episodios, Braun recuerda que dijo que debería haber muerto cuando se cayó porque habría sido más fácil que lo que estaban pasando los dos.
“Odiaba lo que le estaba pasando”, dijo Braun.
Piensa en lo injusto que fue para un hombre que tenía tanta sed de conocimiento perder tantas partes de sí mismo en esos últimos años. Steven obtuvo una maestría en biología antes de impartir clases en la Universidad Estatal de Minnesota. Se enorgullecía de aprender caligrafía por sí mismo y era un ávido lector, fotógrafo y le encantaba escuchar música jazz.
Braun lloró mientras recordaba a Steven. En la casa que compartieron durante mucho tiempo, ella tiene un osito de peluche sentado en su lugar favorito del sofá como recuerdo de él.
A pesar de lo duros que fueron esos últimos años y esas últimas semanas en busca de atención a largo plazo, Braun dijo que apreciaba pasar tanto tiempo con él como ellos.
Al menos el tiempo que le quedaba les permitió celebrar su 30.º aniversario de bodas en BridgeWater el 6 de noviembre de 2022, apenas 17 días antes de su muerte.
Para Braun, alcanzar ese hito fue significativo.
“Seguí diciéndole lo feliz que estaba y lo emocionada que estaba de que cumpliéramos 30 años”, dijo. “Seguí haciéndole saber eso para que él lo supiera”.
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La proporción de la población estadounidense mayor de 65 años sigue aumentando, y seguirá aumentando en las próximas décadas. Dado que casi la mitad de los estadounidenses mayores de 65 años pagarán alguna versión de atención médica a largo plazo, CNHI News y Noticias examinaron el estado de la atención a largo plazo en una serie llamada Alto costo de la atención a largo plazo, analizando todo, desde desde guarderías para adultos hasta centros de vida asistida para comprender los desafíos en materia de asequibilidad, dotación de personal y equidad que existen hoy y que se avecinan.
2024-05-23 21:42:30
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