Wuando tienes un hijo con una discapacidad, ingresas a un mundo de padres que se siente un poco fuera de lo que esperabas. Existe lo que yo llamo vivir el duelo, donde vives tu vida con amor, risas, lágrimas y todas las demás emociones y aspectos de la vida.
Mi hijo, Oscar, ahora tiene 24 años y, como lo atestiguan todas las personas que lo han conocido, es el orbe de luz humana más brillante y cálido que ha caminado sobre la tierra. Él trae alegría donde quiera que va.
Oscar tiene un trastorno genético raro: una duplicación parcial en el cromosoma 4. El impacto de eso ha sido significativo, con una discapacidad intelectual moderada encabezando la lista. Tiene una profunda discapacidad del habla, epilepsia, otros problemas físicos y emocionales que causan problemas de salud crónicos continuos y parálisis cerebral. Él es todo el paquete.
Tiene la edad suficiente para que estemos muy bien versados en el mundo anterior y posterior al NDIS, y aunque el sistema actualmente parece la encarnación del caos, es, y tiene el potencial de ser, verdaderamente extraordinario y transformador para aquellos que lo necesitan. .
Lo que me lleva a ahora. La semana pasada descubrimos que el plan de Oscar para 2022-24 reduce su plan para 2021 en más de la mitad.
Estábamos, finalmente, muy contentos con el plan de Oscar el año pasado. Tomó algunos años obtener el lenguaje correcto y un coordinador de área local (LAC, la persona que presenta su plan por usted) que sabía lo que estaba haciendo.
(Nota al margen: cuando se presentó el NDIS, se describió al LAC como su único contacto para todo, por lo que ya no es necesario volver a contar la historia de Oscar a cada una de las agencias de servicios. En su lugar, hay alguien que actúa como su defensor y su voz. Hemos tenido una diferente LAC cada año desde 2016).
Cuando se acercaba la renovación de su plan a principios de diciembre del año pasado, queríamos que cambiara muy poco, aparte de algunos fondos adicionales para más relevo durante la noche a medida que aumentamos los planes para que se mude a una casa de vivienda con apoyo con algunos amigos.
El NDIS retrasó su revisión de diciembre a abril porque no había LAC para manejar su caso hasta ese momento. Nuestro LAC tiene su sede en la región de Nueva Gales del Sur porque no pueden encontrar personas adecuadas en Sydney. Ella es increíble y tengo todo cruzado, se convierte en nuestro LAC para siempre.
En lugar de fondos adicionales para el relevo durante la noche, hemos descubierto que se han recortado todos sus fondos de relevo. Financiamiento que tuvimos que desarrollar habilidades para mudarnos de casa, cortar, porque no lo usamos. No hay reconocimiento ni asignación de fondos no gastados debido a una pandemia global que detuvo todo por completo o, en el mejor de los casos, a un ritmo glacial.
También se han eliminado las actividades de fin de semana, críticas para el adulto joven que necesita estar haciendo algo cada minuto con un control de impulso limitado. Desde todos los domingos hasta seis domingos al año. De todos los sábados a cuatro horas los sábados y de nuevo, sólo seis sábados completos al año.
Sesiones semanales de gimnasio de una hora con fisiólogos altamente capacitados y experimentados, corte. Entonces, un adulto joven con sobrepeso (¿mencioné un control deficiente de los impulsos) con parálisis cerebral ha sido considerado por un agente del NDIA, que nunca lo ha visto ni leído ninguna documentación de la agencia, como no lo suficientemente grave como para acceder a los servicios y puede en su lugar, use las 10 sesiones a través del médico de cabecera.
¿Qué tipo de sociedad civilizada deja atrás a las personas que más necesitan ayuda? O peor aún, les hace rogar.
Y aquí estamos, el sistema diseñado para tratar a aquellos con necesidades adicionales con respeto, dignidad y los derechos otorgados al resto de nosotros, volviendo a marcar una casilla, categorizar y asignar cantidades fijas de fondos básicamente sin tener en cuenta sus necesidades y objetivos individuales.
Es una farsa absoluta.
Uno de los mayores problemas es el enfoque idiota y sin sentido en el costo en lugar del valor. Cuando el enfoque está en los costos y está bajo presión política para reducirlos, el objetivo siempre será el tiro más fácil. Es mucho más fácil hacer funcionar una cortadora de setos a través de las solicitudes de financiación que mirar la estructura administrativa y la dotación de personal de lo que se ha revelado como un carro de tres ruedas.
Pero aquí está la cosa: el objetivo más fácil es también el más dañino.
Tiene personal sin experiencia vivida de discapacidad, tiene innumerables consultores que desvían millones de la NDIA mientras las personas se quedan sin suministros médicos. Y tienes una duplicación de recursos ante el Tribunal Administrativo de Apelaciones en los últimos 12 meses.
¿Entonces, qué hacemos ahora? La rutina de Oscar tiene algo todos los días. ¿Cómo le explico que eso ya no va a pasar?
Se siente como si estuviera siendo castigado por la incompetencia de los poderosos.
La NDIA tardará tres meses en decidir si tenemos derecho a apelar, y luego no se asignará un tiempo en cuanto a la duración de la apelación.
¿Jugamos al pollo y mantenemos su rutina normal, quemando este nuevo plan, con la esperanza de que su plan anterior se restablezca como mínimo?
¿O ponemos su mundo patas arriba debido a la cuestionable toma de decisiones de una agencia que parece haber olvidado su propósito?
¡Qué elección!