LA eanne le estaban cortando el flequillo cuando le ofrecieron medicamentos para la fertilidad. Era material sobrante del tratamiento de su peluquero y se lo estaba dando a Leanne de forma gratuita con la condición de que se deshaga del embalaje, ya que estaba etiquetado con el nombre y la dirección del peluquero. Leanne aceptó los medicamentos: ahorraría meses en las listas de espera del NHS.
Un par de semanas después, Leanne comenzó a tomar las hormonas que estimularían sus ovarios. No había ningún médico que supervisara el proceso, ni escáneres ni análisis de sangre, por lo que Leanne no tenía idea de si su cuerpo respondía correctamente. En lugar de supervisión médica, siguió los consejos de varias mujeres en un foro de fertilidad. Cuando las pastillas le dieron vértigo, fueron estos extraños quienes le aconsejaron que las tomara por la noche “para que duerma con los peores efectos secundarios”.
“Compré todo lo que me dijeron las mujeres en los foros: los suplementos, los tés, el acupunturista”. Después de más de cinco años de tratamientos de fertilidad fallidos, pasó incontables horas en estos grupos no regulados buscando apoyo, consejo y esperanza. “Se convirtieron en mi médico, mi consejero de duelo, mi amigo”, dice Leanne. “Eran mi club secreto”. Pero las drogas no funcionaron. “Lamento cada minuto que perdí en los foros”, dice Leanne ahora. “Mi familia y amigos querían apoyarme, pero mientras estuviera en línea, no buscaba su ayuda en la vida real”.
La infertilidad es común: una de cada siete parejas en el Reino Unido la experimenta, con el 12% de las mujeres de 25 a 34 años y el 17,7% de las mujeres de 35 a 44 años que dicen que han intentado quedar embarazadas sin éxito. Después de dos años de intentar tener un segundo hijo, recientemente me sometí a tres rondas de FIV. El primero terminó en un embarazo químico (un aborto espontáneo temprano, que ocurre dentro de las primeras semanas); en el segundo, depositamos los embriones como seguro; y en la tercera ronda en octubre de 2020, quedé embarazada de gemelos, pero perdí uno. Ahora tengo una niña de tres meses.
A pesar de la cantidad de personas a las que afecta, la infertilidad a menudo se denomina “la lucha silenciosa”. Hablar de ello con amigos fértiles es difícil, especialmente cuando se siente como si todos los que te rodean se quedan embarazadas solo por el sexo. Crea una división y te arriesgas a recibir muchos consejos bien intencionados pero inútiles, incluso hirientes: “Relájate”, di, o “Tal vez no esté destinado a ser”. Rara vez encontraba consuelo al hablar de ello, a menos que fuera con alguien que hubiera tenido una experiencia similar.
Así que, como muchas mujeres, busqué respuestas y consuelo en foros de mensajes en línea, grupos especializados de Facebook y comunidades cerradas. Comencé estudiando detenidamente las fotos de las pruebas de embarazo de otras mujeres; leyendo cuándo tuvieron relaciones sexuales por última vez y en qué posición. Sabía el recuento de espermatozoides de sus parejas; Observé algunos consejos, por ejemplo, cómo usar una copa lunar como ayuda para la fertilidad. A medida que atravesaba las diferentes etapas de mi búsqueda para quedar embarazada, dejé atrás los foros de TTC (“tratando de concebir”) y pasé a los grupos cerrados de Facebook, desde IVF Support UK hasta Low Ovarian Reserve Support Group y IVF Babies Due Date Grupo.
Empecé a perder horas en estos foros. Me di cuenta de que había bajado cuando me encontré mirando fotos de las bragas manchadas de sangre de otras mujeres mientras trataba de convencerme de que mi período podría ser un sangrado de implantación. Estas imágenes se cargan con la ilusión de que otras mujeres respondan positivamente. Si continúa buscando, eventualmente encontrará la respuesta que desea.
Me convertí en algo más que un merodeador: publiqué, respondí, subí fotos de mis propias pruebas de embarazo. Fue un alivio encontrar mujeres que estuvieran felices de discutir en detalle cuán diluida debería estar la orina al hacerse una prueba; había personas tan obsesionadas como yo y me hacían sentir menos sola.
“Es una obligación”, dice Gabriella Griffith, copresentadora del podcast Big Fat Negative. “Me conecté a las 2 a. M., A las 4 a. M., A las 6 a. M. Inevitablemente, aterrizará en un hilo de Mumsnet donde una mujer tuvo cinco pruebas negativas y todavía estaba embarazada “. Griffith y su esposo fueron diagnosticados con infertilidad por factor masculino. “Cuando lo intentas, harás cualquier cosa para aferrarte a un atisbo de esperanza, incluida la entrega de tu cordura a un hilo que estuvo activo por última vez hace 10 años”. En abril de 2019, concibieron a su hijo después de una ronda de FIV con ICSI (donde el esperma se inyecta en el óvulo antes de ser transferido al útero).
He experimentado el lado bueno de estos foros: al leer las historias de otras mujeres, he podido comprender la realidad del tratamiento de fertilidad. En cierto modo, es la educación sobre fertilidad que nunca recibí en la escuela. Sin embargo, las personas recurren a estos grupos en línea no solo para obtener información, sino también para obtener apoyo emocional. Cuando estaba más ansiosa, el día de la transferencia de embriones, encontré “compañeras de transferencia” (mujeres que recibieron su tratamiento el mismo día) con quienes comparar los síntomas.
Gran parte de la información detallada contenida en estos foros no está disponible en los sitios médicos convencionales. El sitio web de la HFEA (Autoridad de Embriología y Fertilización Humana) está comenzando a cubrir más, pero aún no incluye información básica como un cronograma esperado del tratamiento de fertilidad. Si bien las mujeres comienzan a exigir más transparencia, todavía hay mucha opacidad para navegar, incluso si calificas para recibir financiamiento. “Casi no recibimos educación sobre cómo usar nuestra fertilidad”, dice la Dra. Anita Mitra, consultora de obstetricia y ginecología y autora de The Gynae Geek. “Lamentablemente, muchas mujeres informan que solo se sienten bien informadas sobre cómo funciona la fertilidad porque han pasado por la infertilidad y la FIV”. Fue en los foros de FIV que aprendí sobre la reserva ovárica y sus implicaciones en la facilidad para concebir.
Pero la información que se encuentra en los foros no siempre es confiable. Estos grupos no están regulados, se comercializan medicamentos recetados y la experiencia personal se promociona como consejo médico. Cinco minutos después de visitar a mi médico especialista en fertilidad, me encontré en Facebook cuestionando su plan de tratamiento. ¿Por qué puse mi confianza en extraños en lugar de en un médico experto? “Es fácil caer en la trampa de los foros escritos por personas que no tienen las calificaciones adecuadas”, dice Mitra. “Las experiencias anecdóticas de otros pueden ser útiles, pero el historial médico y la salud de cada persona es diferente, y lo que es correcto para una persona puede no serlo para otra”.
“El volumen de opiniones en línea puede dejar a la gente abrumada”, dice Griffith. “Sería imposible vigilar, las plataformas tendrían que hacer que un médico revisara cada publicación, por lo que debemos ser cautelosos”.
Es difícil retroceder mientras los comentaristas dan falsas esperanzas a otras mujeres. Un miembro de 45 años preguntó si tenía más posibilidades con sus propios óvulos o con los de un donante, y agregó que solo podía pagar una ronda de FIV. Ver a muchas mujeres responder “definitivamente, intenta primero con la tuya propia” fue difícil. La tasa de nacidos vivos de un ciclo de FIV con los propios óvulos de una mujer entre los 40 y los 44 años es del 4,7%, para una mujer de 45 años o más es probable que sea incluso más baja, mientras que para un ciclo de óvulos de una donante es de más del 55%. Comenté las estadísticas y los estudios científicos relevantes y nunca obtuve respuesta.
A medida que se desarrollaba mi embarazo químico, mi necesidad de los foros se volvió debilitante. Hubo semanas en las que mi tiempo frente a la pantalla se disparó a más de ocho horas al día. Hice un seguimiento del aumento y la disminución de mi hormona del embarazo hCG al orinar en palitos todas las mañanas. Alinearía las pruebas, las fotografiaría y luego compararía la densidad de mis dos líneas rosadas con las pruebas de otras mujeres.
Las mujeres en el foro se confabularon conmigo contra la evidencia de mi propio cuerpo; tranquilizándome, me dijeron que estaba embarazada. Pero después de 10 días comencé a sangrar. Fui a mi clínica; indiscutiblemente ya no estaba embarazada.
En un entorno tan tenso, no es raro que los contribuyentes se vuelvan divisivos. Se impone una jerarquía imposible de dolor basada en cuánto tiempo alguien ha estado tratando de concebir, o cuántas rondas fallidas de FIV ha experimentado. “Como actualmente estoy experimentando infertilidad secundaria [infertility after already having a child], Me siento excluida de unirme a algunas conversaciones de TTC ”, me dice Kate Meakin. Tuvo su primer hijo a través de FIV y tuvo seis abortos espontáneos mientras intentaba tener su segundo hijo, ahora de seis meses, también concebido con FIV. “A veces siento que mi dolor no está legitimado. Pero tener un hijo no significa que no sienta el dolor de un aborto espontáneo “.
Michelle Kennedy lanzó la aplicación gratuita Peanut TTC, para conectar a mujeres que luchan por encontrar una comunidad. “Analizamos cómo podíamos entender la diferencia entre la mujer que lo intentó durante seis meses y la mujer que lo ha intentado durante seis años”, dice Kennedy. “Queríamos que ambas mujeres pudieran expresar ‘lo estoy intentando'”. Peanut permite a las mujeres mostrar cuánto tiempo han estado tratando de concebir, junto con detalles como la causa de su infertilidad, lo que permite a las mujeres encontrar a sus contrapartes en línea.
Pero otros abandonan los foros cerrados. Keeley Dwight blogueó en vivo muchos de sus nueve ciclos de FIV en Instagram (@_tryingtobeamum_). Esto es inusual: la gente normalmente solo comparte su lucha públicamente una vez que ha tenido éxito. Ha experimentado el apoyo de la comunidad de TTC en línea, pero también ha visto el lado menos útil: una tendencia de algunos miembros del foro a dejar de seguir a las que han quedado embarazadas. “No se puede pretender ser este club reconfortante y solidario y luego extraditar a las personas en el momento en que obtienen un resultado positivo”, dice ella. Dwight recientemente tuvo un hijo a través de un óvulo de donante.
Pero, además de con una prueba positiva, ¿cómo pueden las mujeres escapar de la cueva de la ansiedad del foro de fertilidad? En 2020, Natasha R pasó por tres transferencias de FIV y cada una falló. En el verano, mientras celebraba su 40 cumpleaños, se sorprendió al descubrir que se había quedado embarazada de forma natural. “Tuve un aborto espontáneo seis semanas después y no estaba preparada para la confusión”. Se dirigió a los foros. “Se apoderaron de mi vida”.
Pero luego algo cambió. “Estaba teniendo un mal día y abrí mi computadora portátil como de costumbre, pero mi esposo dijo: ‘Cuanto más tiempo pasas en esos grupos, más tiempo nos quitas a ti y a mí procesando esto juntos’”. Tuvieron una conversación catártica donde dijo que quería estar con ella tanto si podían tener un hijo como si no, y ser parte de la planificación de cualquier tratamiento futuro. “Ninguna mujer en el foro podría haberme dado el alivio que me produjo conversar con mi esposo”.
Durante mi embarazo permanecí en los foros. Eran un lugar al que acudir a las 2 a.m. para preguntar cómo detectar la diferencia entre una descarga regular y un tapón de moco (lo siento, TMI). Incluso después del parto, sigo siendo miembro de grupos en línea como “milagros de FIV”, pero ya no soy adicta, tal vez porque no los necesito de la forma en que lo hacía cuando no estaba concebiendo. Espero que podamos hacer más públicas las conversaciones sobre la infertilidad. Conducirlos bajo tierra significa que permanecen allí, sin control, y fomentan un comportamiento potencialmente dañino.
Como aprendió Leanne después de años de tratamientos fallidos: “Lo que pasa con los foros de fertilidad es que perpetúan la esperanza, y eso es agotador. No te dejan salir de la rutina de la fertilidad y no te dejan seguir adelante y llorar “.