Un grupo de canadienses se ha unido para generar más conciencia sobre una enfermedad crónica mediante la creación de una organización sin fines de lucro a nivel nacional.
Lipedema Canada se constituyó como una organización sin fines de lucro en enero y lanzará su sitio web el lunes. Su objetivo es proporcionar información a quienes viven con la enfermedad, pero también a los profesionales médicos para diagnosticarla adecuadamente y ayudar a crear una mayor comprensión de la afección entre el público.
“Sólo quiero que la gente se entere lo antes posible”, dijo Angel Anderson, que representa a Manitoba dentro de la organización sin fines de lucro.
“No quiero [people] con lipedema se descubre cuando ya están en la etapa 3 y está afectando su movilidad”.
El lipedema es una enfermedad que provoca una dolorosa acumulación de grasa e hinchazón en brazos y piernas, provocando dolor e inmovilidad. Si no se trata, puede provocar otra afección grave llamada linfedema, caracterizada por una acumulación de líquido que puede provocar celulitis e incluso sepsis.
Las hormonas y la genética influyen, pero la enfermedad no es causada por la obesidad ni es producto de la dieta y el ejercicio.
Anderson tiene lipedema y dijo que Manitoba Health anteriormente se negó a cubrir sus cirugías de reducción de lipedema porque las consideraba experimentales. Entonces, Anderson viajó a Alemania a partir de mayo pasado para una serie de cuatro cirugías en nueve meses.
El costo de esos procedimientos fue de alrededor de $90,000, pero Anderson dijo que le cambiaron la vida.
“Me emociona hablar de ello porque nos apasiona mucho y soy muy afortunada de haber tenido los recursos para poder pagarlo antes de llegar al punto de estar en silla de ruedas”. dijo Anderson.
“Porque en realidad es una enfermedad progresiva y seguirá empeorando a menos que se haga algo”.
Organización para llegar a todas las provincias.
Anderson dijo que no descubrió que tenía lipedema hasta los 48 años, pero que lo padecía desde que era adolescente y espera que la organización sin fines de lucro ayude a otros a detectarlo antes.
“Realmente quiero que la gente lo sepa lo antes posible, para que nunca lleguen a la etapa tres”, dijo.
Emma Cloney, que también es de Manitoba y tiene lipedema, dijo que los orígenes de la organización sin fines de lucro se remontan a hace dos años. Dijo que la gente en el país se ha sentido frustrada y suplicando servicios en Canadá.
“Hubo una conversación constante de decir ‘Dios, desearía que hubiera una manera de que pudiéramos tener algún tipo de organización nacional, o llegar a nuestros gobiernos en cada provincia”’, dijo.
Cloney, quien fungirá como vicepresidente de Lipedema Canadá, dijo que a nivel nacional hay 11 miembros en la junta directiva. A nivel provincial, dijo que cada provincia tiene entre cuatro y diez miembros en una junta directiva.
Dijo que el objetivo final de la organización es crear un lugar en el país donde las personas puedan obtener información confiable tanto como pacientes como médicos. También se acercará a los gobiernos provinciales para solicitar cobertura de servicios que incluyen compresión y fisioterapia necesarios para el lipedema, dijo.
“Estamos buscando acercarnos a las provincias como organizaciones, implementar sistemas para que la gente no tenga que pelear literalmente con el gobierno para reconocer la existencia de su enfermedad, y luego luchar por el acceso a cirugías que salvan vidas, tratamientos que ahorran dinero”, dijo.
“Nadie debería tener que luchar tanto por la atención sanitaria en Canadá, nadie”.
Mientras tanto, Anderson dice que la creación de la organización sin fines de lucro ha tardado en llegar.
“No tengo ninguna esperanza de que me reembolsen, eso ni siquiera está en mi radar, que me reembolsen el dinero que he gastado”, dijo. “Simplemente no quiero que otras personas tengan que pasar por eso…”
2024-04-01 00:42:29
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