Cómo hablar con los niños cuando uno de los padres tiene cáncer

tSe espera que Estados Unidos alcance un hito sombrío este año: por primera vez, más de 2 millones de personas le diagnosticarán cáncer. Más de 600.000 morirán, según proyecciones de la Sociedad Estadounidense del Cáncer.

Sin embargo, cuando se considera cuántas personas se ven afectadas por un solo diagnóstico, esas cifras aumentan. Mientras las personas con cáncer luchan contra los temores sobre su salud, a menudo describen estar igualmente ansiosas por cómo la noticia afectará a su familia. Cuando Catalina, Princesa de Gales, reveló el 22 de marzo que era siendo tratado por cáncersubrayó que ella y su marido “se tomaron el tiempo para explicar todo” a sus tres hijos pequeños “de una manera apropiada para ellos”.

Cualquiera que sea su tratamiento, es útil saber cómo discutir su pronóstico con sus seres queridos para poder prepararlos para el camino que les espera, por más variable y desconocido que pueda ser el futuro. Esto es especialmente cierto con los niños, que a menudo son más intuitivos de lo que imagina.

“Los niños son increíblemente perspicaces a la hora de darse cuenta de que algo anda mal”, dice el Dr. Amishi Y. Shah, oncólogo médico genitourinario y profesor asociado del Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas en Houston. “En general, ser transparente sobre lo que sucede con los niños es una buena política”.

Por supuesto, cada familia hablará de manera diferente sobre el diagnóstico de cáncer con sus hijos. “No existe necesariamente una solución única para todos [approach]”, dice Amanda L. Thompson, jefa de psicología pediátrica y directora de programas pediátricos de Life with Cancer, una organización sin fines de lucro del norte de Virginia que brinda apoyo y educación a personas afectadas por el cáncer. “Lo que usted va a revelar dependerá de la edad de su hijo, su madurez, su propia experiencia o exposición a enfermedades dentro de la familia o amigos cercanos, y más”.

Aquí, expertos en cáncer y profesionales de la salud mental comparten consejos para abordar esta conversación con cuidado y compasión.

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Planifique con anticipación

Probablemente este no sea el mejor momento para una conversación improvisada y espontánea, señala Shannon Coon, coordinadora del programa infantil de la organización de apoyo al cáncer CancerCare. “Escribe lo que quieres decir antes de que comience la conversación y practica antes”, dice. Eso podría hacer que sea más fácil hablar con voz tranquila y tranquilizadora cuando llegue el momento, afirma.

Piensa también en quién te gustaría tener contigo, añade Coon: ¿Quieres hablar con tus hijos individualmente? ¿Quieres que tu pareja esté allí? ¿Deberían estar presentes otros adultos en sus vidas?

Crear un ambiente acogedor para la conversación.

Elija un espacio y un momento tranquilos y seguros para plantear su diagnóstico a los niños. Asegúrate de tener suficiente tiempo para responder preguntas sin tener que apresurarte a otra parte del día, dice Thompson.

Elegir el momento también cuenta de otras maneras. Podría ser útil identificar cuándo su familia ya se reúne de una manera que se siente “conectada, cómoda y normal”, dice Max McMahon, trabajador social clínico independiente con licencia en el Centro Lank de Oncología Genitourinaria del Instituto del Cáncer Dana-Farber en Boston. . “¿Es la mesa del comedor cuando ocurren buenas conversaciones? ¿Es cuando sales a comer bagels los sábados por la mañana? ¿Cuándo parecen querer sus hijos hablar sobre cosas o procesar su día? él pide.

Cualquiera que sea el entorno, su objetivo debe ser dar la bienvenida al debate. “Estamos creando un entorno en el que está bien hablar abiertamente de las cosas difíciles”, dice Thompson.

Cíñete a la terminología apropiada para la edad

Adapte el lenguaje que utiliza según la edad del niño con el que está hablando. Para un niño pequeño, eso podría verse así: “’Mami está enferma. Tiene algo llamado cáncer. Los médicos están haciendo todo lo que está a su alcance’”, dice Coon. Incluso podría señalar los lados de su espalda y explicar que el cáncer está en sus riñones.

Los niños mayores podrán entender más, por lo que la conversación puede ser más detallada, pero también estarán en un espacio emocional diferente. “He encontrado lo más difícil [scenario] es cuando los niños son adolescentes”, dice el Dr. Toni K. Choueiri, director del Centro Lank. “Están pasando por muchos cambios y ahora tú les sumas más”.

Utilice un lenguaje concreto

Puede resultar tentador pasar por alto temas inquietantes, pero utilizar la palabra “cáncer” en realidad puede ayudar a calmar la situación, dice Thompson. “Harry Potter dijo ‘Voldemort’. Le dio su nombre al gran villano para quitarle parte de su poder. Tenemos que usar esa palabra con total naturalidad. Es importante que los niños sepan que es algo que van a escuchar”.

De manera similar, es útil para los niños escuchar un lenguaje claro sobre la muerte, “aunque es increíblemente difícil… especialmente si eres el padre que está enfermo y enfrenta tu propia mortalidad”, agrega.

Eso no significa que tengas que decir simplemente: “Me estoy muriendo”, dice McMahon. Podría decir algo como: “Ésta es una enfermedad grave y avanzada y estoy recibiendo tratamiento”. [but] Esta enfermedad no se puede curar y moriré a causa de ella’”, dice.

El uso de eufemismos o lenguaje embellecedor puede hacer que los niños interpreten las cosas de manera demasiado literal. “A veces los niños piensan que el ‘cielo’ es un lugar que pueden visitar”, dice Coon, o que pueden ir a buscar a un ser querido que ha estado “perdido”, añade Thompson.

Discutir los cambios físicos visibles.

La inmunoterapia y la terapia con medicamentos dirigidos contra el cáncer pueden causar efectos secundarios como dolor abdominal y articular, diarrea, pérdida de apetito y fatiga, todos los cuales los niños pueden notar. Y si lo hacen, es mejor ser sinceros al respecto. “De lo contrario, se preguntan en silencio”, dice McMahon.

Algunos cambios serán más obvios que otros. Por ejemplo, dice Choueiri, si tienes diarrea y tu casa tiene solo un baño, sería casi imposible ocultar el hecho de que lo usas cada hora.

Pero incluso si los efectos secundarios tienen más matices (tal vez camina con más ternura porque siente dolor o está perdiendo peso porque no tiene hambre), aproveche las oportunidades para explicar lo que pueda. Podrías intentar: “’Papá tiene dolor. ¿Quieres saber qué está pasando dentro del cuerpo de papá?’”, aconseja McMahon. A algunos padres les preocupa que esto cree más ansiedad en el niño, “pero los niños a menudo sienten ansiedad por lo que no “Lo sé, por lo que la información es útil para la mayoría de los niños”.

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Explicar cómo sus vidas pueden cambiar.

La constancia generalmente hace que los niños se sientan seguros y el cáncer ciertamente puede alterar su agenda. Intente explicarles a los niños qué espera cambiar en su rutina. “Querrán saber: ‘¿Qué significa esto para mi familia y lo que hacemos? ¿Significa esto que alguien más me recoge en la escuela? ¿Seguiremos haciendo el viaje que hacemos todos los años?’”, dice Shah.

Asegúreles a los niños que incluso si otra persona se encarga de recogerlos en la escuela, sus necesidades serán satisfechas y seguirán siendo atendidos y amados. Considere compartir su calendario de tratamiento con niños mayores, para que puedan anticipar algunos de esos cambios semanal o mensualmente.

Responde las preguntas honestamente

Después de haber revelado su diagnóstico por primera vez, apóyese en la curiosidad de un niño para dar forma a sus conversaciones en curso. Responda las preguntas a medida que surjan, luego haga una pausa por un momento para ver qué otras preguntas surgen (si las hay). Es probable que los niños le hagan preguntas sobre el cáncer de uno de sus padres y usted no sepa las respuestas. “La realidad es que probablemente no tengamos todas las respuestas. A menudo nuestros médicos ni siquiera tienen todas las respuestas”, dice Thompson.

En esos casos, está bien decirle a un niño que no conoce. “Hazles saber que cuando hacer Ya sabes, te comunicarás con ellos lo antes posible”, dice Coon. Puede demostrarles que lo dice en serio manteniendo una lista actualizada de preguntas sin respuesta y llevándola a su próxima visita con su oncólogo.

Registrarse

Así como necesitará más de una visita a su oncólogo durante el transcurso del tratamiento, probablemente necesitará más de una conversación con un niño para analizar plenamente sus sentimientos sobre su pronóstico. Comuníquese con preguntas específicas que agradezcan su curiosidad en lugar de preguntas amplias como preguntar cómo les está yendo, sugiere la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Podrías comenzar con una pregunta como: “’¿Qué cambios has notado en papá últimamente?’”, sugiere Choueiri, o “’Has notado que mamá ha tenido que ir más al hospital. ¿Tiene alguna pregunta sobre eso?’”, dice McMahon.

Los niños mayores pueden asumir aún más responsabilidad a la hora de dar forma a estas conversaciones. “A menudo recomiendo preguntar cómo quieren actualizarse a lo largo del camino”, dice Thompson. “¿Quieren saber los detalles? ¿Quieren hablar de ello por la mañana o por la noche? ¿Qué sería más útil para ellos?

Apóyate en los servicios destinados a ayudarte.

Es probable que su equipo médico pueda conectarlo con servicios de apoyo en su centro de tratamiento para ayudarlo a navegar estas conversaciones difíciles. Es posible que tenga trabajadores sociales de oncología, enfermeras orientadoras y otros miembros del personal con experiencia disponibles para usted y sus hijos. “Nuestro trabajo es guiarlo hacia los recursos que pueden ayudarlo. No es necesario que lo haga solo”, afirma Shah.

Esto es especialmente cierto si los niños comienzan a mostrar signos de que necesitan más apoyo del que usted está preparado para brindarles, como experimentar cambios en los patrones de sueño o alimentación, retraimiento social, peleas con sus hermanos o amigos con más frecuencia, o enuresis más frecuente.

Organizaciones como la Sociedad Estadounidense del Cáncer tienen grupos de apoyo e información para padres y cuidadores. Organizaciones sin fines de lucro como CancerCare ofrecen programas para niños de forma gratuita. E incluso hay grupos de Facebook para personas con tipos específicos de cáncer donde puede sentirse reconfortado al saber que no está solo.

Hablar sobre el cáncer de un padre con sus hijos nunca es fácil, pero es útil para sus hijos y su relación. “En general, sepa que el momento será difícil y emotivo”, dice Coon, “pero es muy importante tener conversaciones abiertas y honestas durante todo el proceso del cáncer”.