La súplica de Covid de la familia de Sydney por su hija con parálisis cerebral

La niña de Claire y Ben Sayers tiene parálisis cerebral distónica cuadripléjica, una forma grave de parálisis cerebral que requiere cuidados constantes y ha tenido que pasar más de la mitad de su vida en el hospital.

Incluso un resfriado común puede poner la vida de Emily en grave riesgo y dejarla luchando por respirar.

Las restricciones de Covid significaron que solo uno de los padres pudo estar en el hospital con Emily cuando ingresó recientemente con rinovirus y enterovirus, a pesar de que la familia siguió cuidadosamente las órdenes de quedarse en casa para evitar infecciones virales.

Los virus, que sus padres dijeron que eran como un “virus normal de tipo resfriado para ti y para mí”, enfermaron gravemente a Emily y requirieron que le succionaran los pulmones para ayudarla a respirar.

Sus padres recurrieron a Facebook recientemente para suplicarle a la gente que dejara de poner en riesgo vidas como la de Emily al desobedecer las reglas de Covid.

“¡Esto da miedo! Este es un virus de tipo resfriado normal para usted y para mí y ESTAMOS haciendo lo correcto ”, escribió la familia.

“¡Todavía tenemos virus en nuestra casa! Con compras online y contacto absolutamente mínimo. Entonces, para cualquiera que infrinja las reglas (y) no se adhiera a las restricciones, básicamente está poniendo en riesgo la vida de mi hija.

“¡Para! De una familia que tiene que soportar ponerle tubos a su ser querido de forma regular, toma un día en nuestra realidad y comprueba la realidad (sobre) lo que estás apostando o por lo que puedes tener que pasar.

“De no poder estar con tus seres queridos y esperar con todo tu ser que no sea permanente. Esto es real … la vida es preciosa y no la des por sentado “.

Sus padres están compartiendo la historia de Emily para crear conciencia sobre STEPtember, un evento de caridad virtual el próximo mes que recauda fondos vitales para personas como Emily que viven con parálisis cerebral.

‘Como cuidar cinco niños en uno’

Uno de cada 700 niños nacidos en Australia tiene parálisis cerebral, un término genérico para un grupo de trastornos físicos permanentes causados ​​por lesiones cerebrales.

Emily tuvo una lesión de nacimiento llamada encefalopatía isquémica hipóxica debido a que soportó un período de tiempo sin que el oxígeno llegara a su cerebro.

Originalmente se le diagnosticó un caso leve de parálisis cerebral, pero ahora se la considera grave.

“Realmente no entendíamos qué era la parálisis cerebral y lo que esperábamos que fuera una experiencia completamente normal, porque tuve un embarazo muy normal, no lo era”, dijo la madre de Emily, Claire Sayers.

“No voy a decir que no tuvimos problemas con ciertas cosas, pero hemos estado muy enamorados de nuestra hija desde antes de que naciera”.

Debido a sus lesiones cerebrales, Emily tiene problemas de visión, habla limitada y epilepsia incontrolada. Ella es alimentada a través de un tubo de alimentación insertado en su estómago y ha luchado contra un ataque constante de virus gástricos.

Ha pasado más de la mitad de su vida en el hospital y se sometió a una serie de cirugías en el estómago y la reconstrucción de la cadera.

“Emily es como una recién nacida cuando se trata de cuidados. Es como cuidar a cinco niños en uno ”, dijo la Sra. Sayers.

Mientras se enfrenta a dificultades que la mayoría de los niños de su edad no tienen, “feliz, divertida” a Emily le encantan las películas y los libros y toma una variedad de terapias a través de Cerebral Palsy Alliance.

“Emily tiene la mejor perspectiva de la vida”, dijo la Sra. Sayers.

“Ella pasa por muchas cosas, pero vive la vida mejor que la mayoría de las personas que he conocido”.

Emily también ha sido tratada con una forma de tratamiento con células madre que utiliza sangre del cordón umbilical para ayudar a reparar el cerebro, pero las limitadas opciones de investigación dificultan el acceso de las familias a los tratamientos con células madre.

“Para Emily, nuestro deseo es la calidad de vida. Siempre lo ha sido ”, dijo la Sra. Sayers.

“Fuimos muy específicos cuando pusimos a Emily en (tratamiento) con células madre y le dijimos: ‘Si no te hace nada, es porque no puedes mejorar de manera perfecta’. Nunca quiero a la niña que piensa que necesita que la arreglen. Porque ella no lo hace. Ella es hermosa como es.

“Pero desde el punto de vista médico, si pudiera aliviar parte de la carga de las convulsiones, el dolor digestivo, todo eso y permitir que la Emily que vemos en sus mejores momentos sea más permanente, entonces eso es lo que buscaría”.

STEPtember, que comienza el próximo mes, es un desafío virtual que pide a los australianos que den 10,000 pasos al día durante 30 días para recaudar un objetivo de $ 11 millones para mejorar las vidas de las 40,000 personas en Australia con parálisis cerebral.

“STEPtember promueve la salud y el bienestar individual, al tiempo que une a los participantes en un objetivo común: ayudar a las personas con parálisis cerebral a vivir sus mejores vidas”, dijo Lucy Jacka, gerente general de recaudación de fondos de Cerebral Palsy Alliance.

“Como evento virtual de recaudación de fondos, las personas de toda Australia pueden enfrentar el desafío y alcanzar su objetivo diario a su propio ritmo, a su manera”.