Los ministros deben considerar cambiar la ley para permitir que los científicos lleven a cabo la edición del genoma de embriones humanos para enfermedades genéticas graves, con carácter de urgencia. Ese es el mensaje clave de un informe recientemente publicado por un jurado de ciudadanos del Reino Unido compuesto por personas afectadas por condiciones genéticas.
El informe es el primer estudio en profundidad de las opiniones de las personas que viven con condiciones genéticas sobre la edición de embriones humanos para tratar trastornos hereditarios y se presentará en la Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano, que se inaugura en el Instituto Crick en Londres esta semana.
Los científicos dicen que en unos pocos años estarán listos para usar técnicas de edición del genoma para alterar genes e inducir cambios en los rasgos físicos, como el riesgo de enfermedades, en las generaciones futuras. En el Reino Unido, alrededor de 2,4 millones de personas viven con una condición genética. Estos incluyen fibrosis quística, enfermedad de células falciformes, distrofia muscular, varios tipos de cáncer y algunas formas de ceguera hereditaria.
“La edición del genoma ofrece la posibilidad de prevenir tales condiciones que afectan a las generaciones futuras, pero debe haber un debate nacional completo sobre los temas”, dijo la profesora Anna Middleton de la Universidad de Cambridge, líder del proyecto. “Estas discusiones deben comenzar ahora porque la edición del genoma avanza muy rápido. Muchas personas afectadas quieren debatir los problemas éticos y explorar cómo podría ser la implementación”.
La edición del genoma actúa como un par de tijeras moleculares que pueden cortar una hebra de ADN en un sitio específico, lo que permite a los científicos alterar la estructura de un gen, una forma de manipulación que no implica la introducción de ADN de otros organismos. En el Reino Unido, como en la mayoría de los países del mundo, es ilegal realizar la edición del genoma en embriones que conduzcan a un embarazo.
Sin embargo, los ensayos clínicos de tratamientos de edición del genoma están progresando en muchos países, y un jurado de ciudadanos se reunió recientemente en el Wellcome Genome Campus, cerca de Cambridge, para discutir bajo qué circunstancias el gobierno británico debería considerar cambiar esa ley. Los 21 miembros del jurado tenían experiencia personal de una condición genética. Algunos eran padres de niños que fallecieron por una condición genética y otros tenían una condición hereditaria, como la fibrosis quística.
Después de cuatro días de presentaciones de científicos, abogados y otros expertos, el grupo votó abrumadoramente para instar al gobierno a considerar cambiar la ley para permitir la edición del genoma de los embriones.
“Las discusiones éticas se han descarrilado por un enfoque abstracto en los bebés de diseño cuando tenemos pacientes que se enfrentan a enfermedades potencialmente mortales que quieren que se escuchen sus voces”, dijo Middleton. “Las personas afectadas por trastornos genéticos reconocen que es hora de adoptar una discusión genuina sobre si se debe permitir la investigación con embriones y cuál es el camino hacia la implementación. Han dejado en claro que debemos avanzar por ese camino con urgencia”.